“Soy Olivia y tengo síndrome de Williams” es un cuento que forma parte de la colección de libros “Descubro un tesoro”, impulsado y promocionado por la Federación Juntos por la Inclusión. El material es un trabajo de Verónica Abente y Belén Díaz de Bedoya que, apoyado con ilustraciones, habla de cómo son los niños con síndrome de Williams, y representa a la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY).
“La idea de crear estos libros con este formato nace de las asociaciones de padres con el objetivo de lograr, de alguna manera, un ambiente un poco más seguro y más empático para nuestros chicos. La escuela es el lugar donde pasan más tiempo, aparte de las casas, y necesitamos que estos ambientes en donde se desarrollan estén bien informados, en este caso sobre el síndrome de Williams”, explicó Sonia Carísimo, presidenta de la Federación Juntos por la Inclusión y de la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY).
Uno de cada 7.000 niños nace con el síndrome de Williams. Se trata de una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo, se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón y vasos sanguíneos (cardiovascular).
RASGOS DE PERSONALIDAD
Los niños con este cuadro patológico tienden a tener ciertos rasgos de personalidad: son muy sociables, les gusta la música, les encanta estar en grupo y, a menudo, son muy amigables. En ocasiones no interpretan bien las señales sociales y no entienden de maldad, explicó Carísimo, que tiene una hija de 9 años con dicho síndrome y estudia en un colegio privado de Asunción.
“Nuestra misión es promover la comprensión y la aceptación de las diferencias para entenderlas mejor, para convivir con respeto y amor. ‘Descubro un tesoro’ es el primer trabajo coordinado en conjunto con las organizaciones, es una colección de seis cuentos para toda la familia, en dos formatos: impreso, con seis libros en una caja contenedora, y digital, con seis animaciones disponibles en línea en descubrountesoro.org.py”, añadió Carísimo.
VOCABULARIO SENCILLO
En esta primera etapa, explican de manera lúdica sobre las diferentes condiciones. Se utiliza un vocabulario sencillo para que niños en edad escolar y toda la familia conozcan las características propias de los diferentes casos, así como las habilidades y limitaciones de las personas con alguna de estas condiciones.
El lanzamiento oficial de la Federación Juntos por la Inclusión será el lunes 6 de diciembre, a las 18:30, en el Memorial Ycuá Bolaños (Avda. Artigas y Santísima Trinidad). Está conformada por la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY), Esperanza para el Autismo (EPA), Fundación Down Paraguay, Fundación Paraguaya de Celiacos (Fupacel), Fundación Teletón, TEA Py. La colección “Descubro un tesoro” puede adquirirse en preventa al (0981) 522-228.
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Niña con Síndrome de Williams logró que sus compañeros hablen de su caso en una feria
Una feria pedagógica sirvió para que niños del 5to grado en la Escuela Básica San Roque González de Santacruz, de la ciudad de Ypané, se explayaran sobre una rara enfermedad que afecta a una de sus compañeras de estudio. Es así que los alumnos presentaron este viernes una exposición sobre el Síndrome de Williams, una alteración genética que puede comprometer órganos esenciales como el corazón y los riñones.
Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín de 12 años y portadora de la patología, habló con La Nación/Nación Media sobre la experiencia que se vivió en la citada institución educativa, en la que se abordó el tema a fin de concienciar sobre esta condición de salud muy poco conocida incluso por los médicos, conforme expresó.
“Ella es una niña con el Síndrome de Williams, una condición genética que hace que le cause algunas patologías como cardiopatías congénitas, estenosis valvular, aórtica renal, la parte de hipertiroidismo, hipertensión renal y cosas así, que hace que cause esos efectos en su cuerpo”, señaló.
La mujer destacó que pese a ser una niña con discapacidad trata de llevar una vida normal. “A pesar de toda su condición de lo que es su salud y su discapacidad, procura llevar una vida normal como cualquier niño”, dijo.
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En este punto, mencionó la participación que tuvo su hija en la feria de su escuela en la que su caso fue tomado como ejemplo por sus compañeros para hablar de su enfermedad. “Se logró la inclusión educativa, junto con sus compañeros, hoy expusieron sobre el Síndrome de Williams en la feria. Expusieron todos sus compañeritos y le presentaron a ella, ella también expuso. Entonces, fue algo así digno de destacar”, remarcó.
Por otro lado, Nancy habló que tiene en ciernes un viaje a Brasil para participar de un congreso donde se hablará del Síndrome de Williams, para lo que pidió colaboración en pasajes aéreos y estadía, a fin de asegurar su presencia en el cónclave, previsto para el mes de noviembre.
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Síndrome de Williams: una personalidad extrovertida con rostro distintivo
Son alegres, empáticos y no se guardan sus abrazos. Detrás de esa personalidad energizante existe una realidad: el síndrome de Williams, un trastorno genético que se revela a través del rostro. La detección temprana puede mejorar su calidad de vida, y por eso durante este mes es de concientización.
Por: Verónica Giménez
Actualmente en Paraguay son 25 diagnosticados con el Síndrome de Williams, una condición que afecta numerosas áreas y funciones del organismo. Se estima que uno de cada 7.500 a 10.000 personas nace con esta alteración genética.
Fue descrita en 1961 por el cardiólogo neozelandés John Williams y paralelamente por el pediatra alemán Alois Beuren, y a partir de 1980 recién se reconoció como síndrome a nivel mundial. En nuestro país la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY) definió el 10 de mayo como el Día del Síndrome de Williams.
La presidenta de la Federación Juntos por la Inclusión y de la ASWPY, Sonia Carísimo, resalta en conversación con la VOS que desde la asociación buscan visibilizar y dar a conocer aún más sobre este síndrome para brindar el apoyo necesario a las personas que lo padecen y así mejorar su calidad de vida.
“Ser detectado a temprana edad es muy importante porque los niños necesitan de apoyos específicos a nivel médico, académico, y psicológico. Recibir el diagnóstico de un hijo con una condición genética diferente es una etapa crítica para los padres y cada familia tiene sus propios tiempos de asimilación que hay que respetar”, manifiesta.
Aunque las inquietudes, angustia y ansiedad puedan liderar los primeros tiempos, Carísimo recomienda iniciar lo antes posible una hoja de ruta con los profesionales indicados para entender y conocer la condición del niño, y de esa manera brindarles una crianza con mayor seguridad y contención.
“Cuanto antes acepten y abracen la realidad que les tocó vivir podrán ver el lado positivo y conectarse desde el amor que tienen hacia sus hijos, que les llenará de esperanza y fuerzas para promover su independencia e inclusión escolar, social y laboral en su momento”, expresa.
El diagnóstico temprano permite estar atentos a las complicaciones cardíacas o renales y establecer, lo antes posible, un plan de intervención multidisciplinaria con psicopedagogía, fonoaudiología, fisioterapias, terapia ocupacional, entre otros.
La fisioterapia es una de las principales herramientas para ayudar a aquellos que presentan rigidez articular, al igual que la terapia del lenguaje, porque al tener habilidades verbales fuertes compensan otras debilidades.
Rasgos diferenciados y fortalezas extraordinarias
Las personas que nacen con Síndrome de Williams tienen un exceso de oxitocina, también conocida como la hormona del amor. Esa es la causa por la que constantemente se muestran entusiasmados, alegres y con ganas de dar y recibir afecto, sin embargo, detrás de esa personalidad extrovertida existe un trastorno genético que se caracteriza por una discapacidad intelectual leve a moderada, rasgos faciales diferenciados y varios problemas de salud.
“No existe cura y el tratamiento se administra según su gravedad. Los padres deben saber que tienen mucho potencial a pesar del retraso en el aprendizaje. Son niños sociables y llenos de amor. Con un buen cuidado y seguimiento, se puede desarrollar al máximo ese potencial”, indica Sonia.
Los niños portadores del síndrome pueden presentar cardiopatía congénita, que es un defecto anatómico en el corazón, y es detectado por medio de la ecocardiografía. A partir de ese diagnóstico se realiza un seguimiento a largo plazo.
“Debemos tener en cuenta que un abordaje neuropsicológico temprano y oportuno contribuye a la formación y consolidación de los operadores del pensamiento y de las funciones cerebrales superiores para posibilitar el acceso a una escolarización regular, sistemática y sostenible en el tiempo. A su vez mejora la calidad del vínculo social, autonomía y desenvolvimiento en el entorno”, explica.
Los síntomas aparecen entre los 3 y 4 años de edad, se manifiestan de forma muy variable en cada caso, pero en general se observan rasgos físicos particulares, un retraso del desarrollo cognitivo junto con una debilidad muscular.
La fisonomía de la cara revela la presencia del síndrome, sin embargo, esta alteración genética también viene acompañada de ciertas fortalezas como la extraordinaria memoria auditiva y visual, la sensibilidad hacia la música y una notable fluidez en la expresión lingüística. Aunque adquieren el lenguaje tarde, con el tiempo se suele observar una gran riqueza de vocabulario.
El amor de los padres
Un grupo de padres impulsados por el amor hacia sus hijos crearon la ASWPY y establecieron el 10 de mayo como el Día del Síndrome de Williams, porque en esa fecha se reunieron por primera vez las siete primeras familias con niños en dicha condición genética para labrar acta de la conformación de la asociación.
A nivel mundial se conmemora durante todo el mes de mayo, a través de diferentes actividades con la finalidad de difundir este síndrome que va en aumento, debido a que se van conociendo los síntomas clínicos y se realizan los diagnósticos tempranos.
“Es nuestra prioridad mejorar la calidad de vida de nuestros hijos con este síndrome, concientizar y dar a conocer las características, fenotipos, síntomas y protocolos médicos a seguir según nuestras experiencias para dar mayor difusión y lograr así un mayor número de diagnósticos a temprana edad, que son cruciales para el desarrollo futuro de los niños. Dar contención y apoyo a nuevas familias así como actualizarnos en estudios recientes a nivel mundial sobre este síndrome”, destaca la presidenta de la asociación.
Cuentos y programa radial a favor de la inclusión
Juntos por la Inclusión lanzó en diciembre del 2021 unos cuentos para niños con el nombre Soy Olivia y tengo Síndrome de Williams, con el fin de dar a conocer sobre la enfermedad y las discapacidades físicas e intelectuales de las que anteriormente no se hablaban o no se conocían. El material puede adquirirse a través del 0971 100 673 o en las librerías books, El Lector, La Nutri y en La Casita Gourmet.
Además, lanzaron un programa radial denominado Incluso Yo por Universo 970 AM, que está bajo la conducción de Renata Olmedo, Roberto Galeano y Myrian Acuña, e irá todos los domingos de 11:00 a 12:00.
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Síndrome de Williams: Ángel Sebastián, un joven que alcanzó todo su potencial a los 25 años
Ángel Sebastián es un joven de 25 años, diagnosticado con Síndrome de Williams, es poseedor de una personalidad única, es alegre, feliz, vive conquistando amigos y es un apasionado por la música. Recientemente terminó el bachillerato, es artemarcialista y toca la batería. El diario La Nación te cuenta su historia en el marco de la víspera del Día Nacional de Síndrome de Williams y su mes mundial.
Sebas, como lo llaman cariñosamente su familia y amigos, nació con 42 semanas, parecía todo normal, hasta que empezó su llanto de día y de noche, tuvo problemas de desarrollo. Los pediatras no supieron identificar el problema, sus padres recurrieron a varios especialistas hasta que llegaron a un neurólogo que solo con mirarlo supo que se trataba del Síndrome de Williams.
“Al mirarle nos contó que él tenía Síndrome de Williams, habían pasado cuatro años deambulando de aquí para haya, nos explicó en qué consistía y que en Paraguay no había genetista para poder tener un diagnóstico certero, cada vez que recurríamos a un pediatra, le teníamos que explicar su dificultad. Todos desconocían este síndrome, decían que era nuevo. Viajamos a Argentina para el estudio genético, el cual nos confirmó y la Dra. Mercado nos orientó”, comentó Silvia, mamá de Sebas.
El Síndrome de Williams es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo. Se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón y vasos sanguíneos (cardiovascular).
Cuando Sebas tenía la edad para ser escolarizado, empezó otro problema. Con el diagnóstico en mano sus padres recurrieron a las escuelas y no duraba una semana ya que no lo aceptaban por su condición. A la madre le reprochaban que debía darse cuenta que “su hijo no era un chico para esa escuela”; en otras palabras, le decían que no quería aceptar que su pequeño tenía una condición o discapacidad.
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Tras varios recorridos por instituciones educativas y puertas cerradas por la cara, finalmente dieron con una humilde escuelita que acababa de abrir y que aceptaron a Sebas con los brazos abiertos. Él representó un verdadero desafío para las docentes y lograron que Sebas aprenda a leer y a escribir como todos los demás niños.
“Y ahí aprendió a leer y escribir, en todo momento tuvo asistencia psicológica, psicopedagógica, profesora particular; asistió a la escuela de arte infantil, estudió música, batería, artes marciales y hoy es instructor certificado por Japón. Terminó el colegio en una escuela normal como bachiller, todo eso con acompañamiento porque en esa época no se hablaba de adecuación curricular”, relató la mamá orgullosa.
Asociación Síndrome de Williams Paraguay
“La SW Paraguay es muy importante para mí, considerando que prácticamente es desconocido (el Síndrome de Williams) en nuestra sociedad. Yo sin saber dónde recurrir, el ir y venir sin respuesta fue una constante de todos el tiempo e incluso podríamos decir un calvario. Y por fin una luz al final del túnel, una esperanza de encontrar consejos, recomendaciones, respuestas a tantas cosas. Me hace sentir que ya no estamos solos y que tendremos una puerta abierta a través de tan digna labor”, dice Silvia.
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Síndrome de Williams: Paraguay tiene 25 diagnosticados y detección temprana mejora la calidad de vida
El síndrome de Williams es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo, se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón, y vasos sanguíneos, cardiovascular. En este sentido, la Asociación Mundial de Síndrome de Williams definió el mes de mayo para concienciar sobre esta enfermedad.
El objetivo de recordar está fecha es aumentar el número de personas que conozcan el síndrome de Williams, ya que cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.
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En Paraguay, la Asociación de Padres de Niños con Síndrome de Williams, definieron como “Día del Síndrome de Williams” el 10 de mayo, en el calendario escolar y todo este mes harán actividades para concienciar sobre esta patología y la importancia de su diagnóstico, ya que según la estadística nacional, solo figuran 25 personas con síndrome de Williams.
Pocos diagnósticos
“Queremos que la concienciación sobre esta patología llegue a todo el país porque hay pocos diagnósticos, ya que deberían haber más de 1.000 personas con este síndrome, pero se conocen solo a 25 personas a nivel país diagnosticadas. Esta enfermedad podría diagnosticar algún genetista, que hay tanto en el sistema de salud pública como privado. En el Sinadis y en el Hospital Acosta Ñu, en caso del público”, explicó Sonia Carísimo, presidenta de la Asociación de Síndrome de Williams en Paraguay, en comunicación con La Nación - Nación Media.
Agregó que la importancia de un diagnóstico temprano influirá en la calidad de vida de las personas y sus familias. Puede manifestarse con alteraciones cognitivas o del comportamiento, atrasos en el desenvolvimiento neuropsicomotor, dificultades en el desarrollo del lenguaje expresivo y en la comprensión, entre otros.
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“Nosotros marcamos como el Día Nacional del Síndrome de Williams el 10 de mayo, atendiendo a que en esta fecha, en el 2019, logramos integrar esta fecha al calendario inclusivo del Ministerio de Educación y desde entonces es un día especial donde en las escuelas y colegios se habla a los chicos sobre lo que es el Síndrome de Williams”, indicó Carísimo a LN.
Las instituciones educativas desarrollan alguna actividad o desarrollan una clase taller para hablar sobre esta patología presente en el país y el mundo, algunas escuelas más creativas hacen actividades de mayor concienciación sobre la inclusión en esta fecha, con el objetivo de enseñar a los niños que existen otros niños como ellos con esta enfermedad y, por ende, con capacidades diferentes, pero que necesitan del mismo amor, respeto e inclusión por parte de todos.
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“Ingresar esta fecha dentro del calendario escolar inclusivo ya es un gran reconocimiento de que existimos, porque de lo que no se habla no existe. Entonces, con la inclusión de esta fecha se empezó a hablar con los niños sobre el Síndrome de Williams”, celebró Carísimo, cuya asociación forma parte de la Federación Juntos por la Inclusión, que aglutina a organizaciones que luchan por la inclusión.
Cuento “Soy Olivia”
En diciembre del 2021 pasado, Juntos por la Inclusión lanzó entre sus cuentos sobre inclusión para los niños “Soy Olivia y tengo Síndrome de Williams”, que representó un gran paso para que la ciudadanía empiece a conocer sobre esta y otras patologías o discapacidades físicas e intelectuales de los que anteriormente no se hablaba o no se conocía.
El cuento “Soy Olivia y tengo Síndrome de Williams” sirve también como apoyo para que docentes desarrollen su clase o taller, en donde se hablará de esta patología en las escuelas y colegios. El mismo se puede solicitar al (0971)100-673 o se encuentra en las librerías books, El Lector, La Nutri o en La Casita Gourmet.
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