El próximo 26 de marzo, se conmemora el Día Mundial contra la Epilepsia o el Día Púrpura, que busca concientizar y apoyar a las personas que padecen esta condición. Según datos del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, a nivel país están registrados cerca de 15.000 niños y niñas con epilepsia.

Estos datos resaltan que estos niños con diagnóstico en Paraguay presentan epilepsia refractaria, que es aquella que no responde a dos o más anticonvulsionantes indicados adecuadamente. “El 70% de los pacientes responden a la medicación y un 30% tratados con dieta cetogénica o pueden ser operados y quedar sin crisis”, apunta el informe.

El 13 de mayo del año pasado se realizó la primera cirugía de epilepsia en el país. Resultó beneficiado un niño que llegó a convulsionar 70 veces al día y con tan solo 10 meses de vida. La intervención se realizó en el Hospital Central del IPS.

Cabe destacar que ya fue presentado un anteproyecto de ley para garantizar que no falten medicamentos y tratamientos para la gente con epilepsia, ya que cuando falta un medicamento comienzan de nuevo las crisis.

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María Luján Benítez Báez, de 25 años, sufre de epilepsia desde bebé. Comentó que esta situación la afectó en el ámbito educativo, ya que ninguna escuela quería recibirla, pero luego de una larga lucha logró ingresar a un centro educativo.

“A los cuatro años recién comencé a hablar, debió hacer terapia ocupacional y fonoaudiología, al mismo tiempo iba a los controles médicos”, apuntó. Resaltó que esta enfermedad la hizo muy familiera, ya que le gusta estar con su gente. “Hoy entiendo que esta enfermedad no me define, sino que me reinventa día a día”, afirmó.

María Luján pide a las autoridades que los pacientes con epilepsia puedan tener acceso a una mejor atención médica porque la mayoría de los médicos no saben cómo hacer frente a una crisis. “Se necesita más visibilidad para los pacientes con epilepsia, ya que la enfermedad es poco conocida y muy poca la disponibilidad de medicamentos en nuestro país”.

Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo existen alrededor de 50 millones de personas que padecen epilepsia, diagnosticándose anualmente 2.4 millones de casos nuevos.

Desde la asociación invitó a varias instituciones públicas y empresas a unirse al Día Púrpura iluminando con este color sus edificios este 26 de marzo. Ya confirmaron su adhesión la Presidencia de la República del Paraguay y el Hospital Central del IPS. Además, se realizará una campaña a través de las redes sociales de la asociación @asopalep_py, donde irán publicando videos sobre cirugía de la epilepsia con el Dr. Oscar Servín, terapia cetogénica con la Dra. Laura Morel, uso del aceite de cannabis con el Dr. Miguel Ángel Velázquez (Dr. Mime), entre otros.

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La Asociación Paraguaya por la Epilepsia fue creada por la Dra. Marta Cabrera el 30 de noviembre del 2013. En el 2016 fue aceptado como el capítulo paraguayo internacional de la epilepsia por la IBE (Buró Internacional para la Epilepsia).

A la fecha, la doctora Vanessa Ramírez es la presidenta de la asociación y mamá de Agustín, niño beneficiado con la primera cirugía de epilepsia en Paraguay. La Asopalep nuclea a unas 42 familias de pacientes epilépticos buscando mejorar su calidad de vida.