Cuando una mujer es mamá, también se convierte en superheroína. Es capaz de cargarse el mundo sobre los hombros por sus hijos. Por eso te contamos la travesía de maternidad de tres mujeres y sus hijos autistas.

Por: Natalia Delgado

Andrea Ramirez tiene 33 años y se quedó embarazada de Fabricio cuando tenía 22. Su embarazo no fue fácil, ya que a los tres meses tuvo un conato de aborto. Las recomendaciones del médico fueron que hiciera reposo absoluto durante el resto de la gestación, pero las complicaciones no terminaron ahí.

“Cuando mi bebé nació, lo primero que me preocupó de él fue el tiempo que estuvo en mi panza, había pasado el tiempo y tragó todo el líquido amniótico. Esas fueron las complicaciones que tuvimos al principio”, recuerda Andrea.

Afortunadamente Fabri estuvo bien y se desarrolló como un niño más hasta sus tres añitos. “La mayoría de las personas me decían que veían algo diferente en él y yo como mamá me negaba. Luego, cuando su tía me dijo que notaba algo diferente, negándome y aceptando un poquito también, lo llevé con su pediatra de cabecera. La doctora me dijo que necesitaba hacerse algunos estudios para descartar cualquier posibilidad de lo que ella ya estaba sospechando”.

Este fue el punto de partida donde Andrea tuvo que tomar ciertas decisiones y cambiar totalmente su rutina: renunció a su trabajo y con la liquidación más la ayuda económica que recibió de su familia, se mudó desde San Pedro del Ycuamandiyú a Asunción para poder hacer los chequeos de salud que su hijo necesitaba.

Inicialmente le hicieron a Fabri los estudios completos y todos tuvieron buenos resultados, luego lo derivaron al neuropediatra y después a psicología. “Tuvimos muchos años de terapia, y muchas complicaciones. Él presentaba cuadros de ansiedad, era un niño muy hiperactivo, de hecho sigue siéndolo. Tenía crisis de nervios extremos en los que era imposible atajarle o consolarle. Era súper agresivo, lastimaba a las personas y se autoflagelaba también. Con años de terapia no me dieron un informe certero debido a su edad, recién a los casi 5 años la terapeuta me confirmó que tenía autismo”.

Y agrega: “¿Qué es autismo? Yo no sabía lo que era, escuchaba pero no sabía que significaba. Cuando empecé a investigar y le pregunté a ella (la doctora) qué era, mi mundo se me vino abajo. Lo primero que me pregunté fue: ‘¿por qué a mi, por qué a mi me eligió Dios para darme un niño con tantas complicaciones?’. El desafío era enorme, tuve que enfrentar ese desafío y también a muchas personas de mi entorno”.

Las terapias continuaron hasta que Andrea no tuvo más opción que volver a San Pedro para trabajar. El dinero se había acabado y tenía que cubrir las necesidades de su hijo. En ese momento, Fabri estaba medicado y todo era costoso. Su madre comenta que allá, hasta la actualidad, no hay especialistas y los que están son médicos que van desde Asunción temporalmente y trabajan en sanatorios privados, lo cual también implica otros gastos porque el niño no puede dejar sus tratamientos.

El siguiente desafío se presentó cuando Fabri tenía que entrar en el colegio, especialmente debido a la discriminación, señala Andrea. “Hasta hoy, muchos desconocen lo que es el autismo y estamos trabajando muchísimo para que se conozca”. Y agrega que mediante muchas luchas y “hechando puertas” pudo conseguir ayuda, desde especialistas hasta una “maestra sombra” para la escuela.

Actualmente Fabri tiene 11 años y gracias a la lucha incansable de Andrea está dando grandes pasos, aprendió a leer, mejoró en el habla y su mami lo describe como un niño muy cariñoso. “Es un niño que tienen mucho amor para dar, me demuestra mucho. Él a cada segundo te da un beso, tiene la necesidad de abrazarte y de expresarte lo que siente, no diferencia las maldades, el sarcasmo“.

Y continúa: “En esta etapa de mi vida pienso: si yo tuviera a un niño diferente que aburrida sería mi vida, porque con todo el amor que me da, día a día, me da la fuerza para seguir luchando. Cuando Fabri nació, nací yo. Con él nació la mamá luchadora, investigadora, doctora, la mamá leona, que lucha contra el mundo. Tenerle Fabri en mi vida es una bendición”.

“Belén es el motor de todo”

Lucía Domenech tiene 46 años y es la mamá de Belén, una pequeña artista que encontró su manera de expresarse ante el mundo a través de los dibujos.

Lucía cuenta que Belén fue una niña buscada y que además tiene un hija, un hijo y una hijastra mayores de edad. Durante su embarazo todo transcurrió con normalidad, incluido su nacimiento. Con el paso del tiempo lo que llamó la atención de la familia fue que la niña se sentía a gusto estando en brazos con muy pocas personas y además que tenía dificultades para dormir.

“De chiquita solo quería estar conmigo, solo yo podía alzarla y tenerla en brazos. Tenía problemas para dormir, hasta los dos años no durmió de seguido en la noche, lo hacía entre cortado, pero ni de día ni de noche descansaba bien”, recuerda Lucía.

“Esas fueron las primeras cosas que me llamaron la atención de Belén, además de que solo yo podía alzarle. Lloraba con todo el mundo y con sus hermanos sí se quedaba, pero hasta con su papá era como ‘un ratito nomás’. Entonces era muy agotador no dormir de noche, ni dormir de día con ella”, confiesa.

Estos indicios impulsaron a Lucía para consultar con diferentes pediatras, de los cuales recuerda haber tenido una mala experiencia, ya que le hicieron una sugerencia muy particular. “Uno de los principales pediatras de acá nos dijo: ‘ahora en Semana Santa agarrá el rosario y rezá mientras que tu hija llora y enseñale a dormir así, hacele llorar’. Es un método que yo nunca tuve con ninguno de mis hijos para que duerman: hacerles llorar. Entonces por supuesto me quedé con la boca abierta y cambié de pediatra”.

Cuando Belén cumplió dos años empezó a mostrar dificultades para hablar, balbuseaba algunas palabras pero su evolución se estancó ahí y sus padres decidieron ir con una psicóloga.Más adelante, tomaron la decisión de viajar a Buenos Aires para consultar con otros especialistas.

“Nos fuimos y ahí le hicieron muchísimos tests, genéticos, de la cabeza y ahí tuvimos las sospechas de que era autismo, pero como son más prudentes en Buenos Aires que acá, nos dijeron que teníamos que hacer fonoaudiología y psicología para ver si se desarrollaba o no porque hasta los seis años no hay un diagnóstico, no te pueden decir ‘tiene autismo’. No es que te haces un análisis de sangre que te sale autismo, entonces fue una gran incertidumbre durante mucho tiempo”, comenta Domenech.

Las experiencias que siguieron teniendo en Paraguay con los especialistas no fueron buenas. Lucía explica que durante ese tiempo los argumentos médicos eran algo toscos: “Nos dijeron ‘esto es autismo porque el niño no me miró a la cara cuando entró’. El autismo es un conjunto de características que se suman para llegar al diagnostico, no es un ‘no me miró a la cara’. Fue una falta de profesionalismo”.

Cuando finamente tuvieron un informe médico, Lucía se plantó con fuerza y como toda mamá luchadora y, como ella misma lo dijo, le metió “quinta a fondo” a la situación. “Nos fuimos a Córdoba, Argentina y allí empezamos tratamientos. Íbamos y veníamos, de un lado al otro, no me convencía un especialista, buscábamos otros. El proceso es largo, es duro, es cansador, pero las gratificaciones de tu hija y de todo, para mi Belén es el motor de todo, ella es el centro de nuestra familia”, expresa.

Otra situación con la que tuvieron que lidiar tuvo que ver con la escolaridad de Belén ya que no la quisieron recibir en el colegio porque ahí no había lugar para ella. “Tuvimos que ir al Ministerio y reclamar los derechos. Es una lucha un poco difícil el tema del colegio acá en Paraguay. Belén está en tercer grado y hoy en día sigo haciendo reclamos. Uno tiene que vivir reclamando los derechos de los niños, no solo con Belén y el autismo, en todo”, resalta.

Lucía no puede contener la emoción al hablar de su hija, la describe como una niña antojadiza, alegre, divertida, cariñosa, ocurrente hasta en su arte. A la familia siempre le sorprendió la creatividad que Belén tiene para expresarse a través de los dibujos y los collages, y finaliza diciendo: “Belén es nuestra vida, nuestra artista, nuestra ocurrente”.

La aceptación y el amor incondicional

“Mi historia dentro del autismo no empieza como mamá de Leandro, empieza como tía de Piero”. Eliana Almeida tiene 38 años, es psicóloga, deportista y mamá de Leandro y Lucio. Su historia dentro del autismo empieza antes de la maternidad, con el hijo de su hermana Tania, Piero. En el 2009 su sobrino fue diagnosticado con TGA (trastorno generalizado de la conducta) y cuenta que en aquella época no habían los avances médicos que hoy están disponibles.

Cuando su hermana y su cuñado supieron de la condición de su hijo decidieron mudarse al Reino Unido, pero el estilo terapéutico gratuito que les ofrecieron los médicos no les convencía, entonces decidieron seguir en la búsqueda. Ambos continuaron investigando y encontraron un instituto llamado “Son-rise” en Massachusetts, Estados Unidos.

Según cuenta Eliana, el lugar fue fundado por una pareja con un hijo autista en los años ‘70 y mediante la imitación de estereotipas (conductas repetitivas) descubrieron un tipo de terapia que ayuda a miles de familias. El estilo está enfocado más en los padres que en los niños, en que aprendan a conocerlos bien y mediante el amor y la aceptación. Básicamente, encontraron la puerta para entrar al mundo de su hijo y poder traerlo al nuestro, es así, que este instituto se encarga de formar a los padres.

Su hermana y su cuñado fueron a “Son-rise”, se formaron y luego volvieron a Paraguay para crear un equipo en el cual Eliana fue partícipe. Durante tres años trabajó codo a codo junto a sus compañeras y su hermana en las terapias de Piero y asegura que esta experiencia le cambió la vida.

“Lo que nos enseñó esto, para mí fue como un antes y un después en mi vida. Nunca volví a ser la misma persona, porque no pude volver a ver el mundo sin mirarlo desde el amor incondicional, desde el respeto, desde la individualidad de cada persona. Me cambió la vida drásticamente, por eso yo siempre hablo de que Piero fue mi gran maestro en la vida como persona”, expresa con emoción.

Después de varios años Eli queda embarazada de Leandro y en ese momento ella tenía 31 años, su mayor sueño era ser mamá. “Yo siempre quise ser mamá, me preparé, estudié mucho sobre niños, leí mucho. Mi deseo era ser una madre amorosa, compresiva, divertida, amiga, que pueda poner limites con mucho amor, esa siempre fue mi meta”, destaca.

Y agrega: “Leandro nace de un embarazo totalmente normal. Trabajé hasta las 40 semanas en mi consultorio, hice ejercicios, entrené sin ninguna complicación. Me fui a mis controles normales, nada fuera de lo tradicional, al contrario, un embarazo muy tranquilo, con mucho cariño, muy esperado”.

Las primeras cosas que le llamaron la atención a Eli fue que Leandro mostraba poca interacción social desde bebé, para ella era algo natural darse cuenta de estos detalles por su propia formación, pero también notaba que no era un bebé totalmente desconectado. Otra característica era que dormía muy poco.

Cuando Lean estaba por cumplir dos años, Eli decidió llevarlo a estimulación temprana y vio que no acompañaba al grupo, a diferencia de los otros niños más pequeños, y coordinó con una amiga suya psicopedagoga para hacerle una evaluación.

Durante la consulta hicieron algunos ejercicios y luego la especialista le pidió a Eli que salga de la habitación. “Frente a él yo me voy, el tipo ni ‘mu’. Cualquier chico de esa edad se va llorando por su mamá, entonces, en la segunda entrevista le digo: “Desi, al pedo, esto es autismo”. Ella me dice que debía seguir evaluando y salgo, pero bien, hablando bien, salgo, le siento en el cochecito del auto a Lean y digo: ‘bueno, listo, ya está, es autismo y tengo que formar un equipo’.”

Lo primero que hizo fue llamar a su hermana y empezar a contactar con especialistas, la parte difícil fue hablar con el papá de Leandro, ya que en un principio no quiso aceptar el diagnóstico y entonces viajaron a Argentina para confirmarlo.

A la vuelta, Eliana se puso manos a la obra y empezó a dar charlas en diferentes instituciones y también a formar especialistas sobre el tipo de terapia que quería para su hijo, implementó todo lo que había aprendido en esos años que estuvo trabajando con su hermana y su sobrino. Tiempo después, junto a su prima-hermana, fundaron el Centro Actitud TEA.

“La clave para disfrutar de ser la mamá de un chico con autismo fue la aceptación. Él no es solo un chico con autismo, es un niño, es Leandro, tiene sus gustos, sus disgustos y sus elecciones. Para mí es muy importante conocer al niño detrás del diagnostico, reconocer que puede tener un buen día como cualquier persona o un mal día. Y entonces cuando uno acepta y no se pelea con la condición, es mucho más llevadero. El día a día se desarrolla diferente, porque hay terapias, idas y venidas, reuniones, consensos, evaluaciones. A los niños con autismo hay que enseñarles cada paso de cada acción, entonces es demandante, pero si se vive desde la aceptación y del amor incondicional, es mucho más llevadero”, motiva.