El titular del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS), Julio Mazzoleni, fue convocado por la Cámara de Senadores para responder sobre el caso de Bianca Abigail Patiño Maíz, quien padece la enfermedad atrofia muscular espinal (AME), tipo 1/SMN1.
La consulta de los legisladores se dará en torno a todo lo ocurrido la semana pasada con el Consejo Nacional de Bioética y la negativa de continuar con el tratamiento de la pequeña. La convocatoria está prevista para este lunes, a las 9:30, con un grupo de senadores de manera virtual, tal como lo había anunciado la senadora liberal Zulma Gómez a través de su cuenta de Twitter.
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La Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) emitió un dictamen en el que sostiene que la niña no es apta para recibir el Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME). Sin embargo, tras la presión de los padres de Bianca y toda la ciudadanía que acompaña la campaña #TodosSomosBianca, el ministro de Salud pidió a la comisión que revalúe ese dictamen.
Además, Mazzoleni, como titular de la cartera de salud, se comprometió a gestionar el ingreso del medicamento Zolgensma para que pueda serle administrado y la pequeña será tratada en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
Además, el Ministerio de Salud informó que el Gobierno Nacional aprueba el medicamento para Bianca bajo uso compasivo. Se entiende por uso compasivo de medicamentos la utilización en pacientes aislados, y al margen de un ensayo clínico de medicamentos en investigación.
Sin embargo, a pesar del compromiso y el cambio radical de postura sobre la situación de Bianca, los senadores recibirán hoy al ministro para que dé explicaciones sobre todo lo ocurrido. Cabe resaltar que no se trata de una interpelación, sino de una reunión informativa de la situación.
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