- Por Gina Monti de Marín Presidenta de la FDPY
Con la misión de ser un brazo de apoyo y acompañamiento, proporcionando información constructiva para las familias de personas con Síndrome de Down, se estableció en el 2019 gracias a la colaboración de cinco familias comprometidas con la causa, la fundación Down Paraguay. La motivación surgió de nuestras experiencias personales negativas y la absoluta falta de orientación.
Nos dimos cuenta que muchas otras familias estaban enfrentando la misma dificultad para acceder a información adecuada sobre el Síndrome, pasando por situaciones similares, por lo que decidimos fundar la organización para ofrecer el apoyo necesario desde el nacimiento y a lo largo de todas las etapas del desarrollo infantil.
Hoy en día, la fundación apoya gratuitamente a más de 260 familias, desde recién nacidos hasta niños de 10 años. Hemos creado una red de apoyo que se activa desde el momento en que se recibe el diagnóstico, integrando a las familias en nuestra red de soporte. Actualmente, la Fundación ofrece una variedad de servicios diseñados para este efecto. Entre ellos se encuentran:
• Charlas con profesionales para capacitación a los padres.
• Consejería y orientación para un apoyo emocional y guía durante el diagnóstico y en el periodo prenatal.
• Provisión de materiales y referencias informativas como el manual para médicos y familias Como dar la primera noticia y el material que estamos lanzando ahora, Guía del crecimiento del niño con T21, que es una herramienta útil que permite monitorear el desarrollo de cada niño en las diversas áreas de su vida.
• Charlas informativas y educativas a las familias y al público en general.
• Campañas de sensibilización para promover una visión positiva del Síndrome de Down.
Valoramos la dignidad y la contribución de estas personas a la sociedad. Todos tenemos que entender que el Síndrome de Down no define a una persona. Cuanto más aceptemos que es una condición, dejaremos de ver a una persona con limitaciones, para dar lugar a una persona con oportunidades.
Promoviendo así su bienestar y autonomía y facilitando su desarrollo dentro de sus comunidades.