Se confirmó el fallecimiento de Bianca, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que movilizó a todo el país para conseguir el tratamiento con el que mejoraría su condición. Falleció en su vivienda ubicada en la ciudad de Ypané y pese a que fue rápidamente auxiliada por su madre no resistió.
Según el reporte de la subcomisaría del barrio San Isidro de la citada ciudad, el hecho se registró esta siesta cuando la madre de Bianca, Tania Maíz, llegó a la vivienda y la encontró pálida. De inmediato intentó reanimarla, pero no pudo hacer que mejorara. “Al tocarla se percató que ya se encontraba sin signos vitales”, confirmaron.
Se presume que tanto la niña como su niñera se quedaron dormidas en el sofá. Recordaron que Bianca utilizaba respirador y estaba bajo tratamiento médico por su atrofia espinal muscular con el doctor Carlos Franco en el hospital Acosta Ñu.
SÍMBOLO DE LUCHA
La pequeña se convirtió en un símbolo en la lucha contra la compleja enfermedad del AME, que le diagnosticaron cuando apenas tenía 5 meses de vida, en el año 2019.
En el 2020, sus padres iniciaron una extensa campaña “Todos somos Bianca” para la compra del Zolgensma, uno de los medicamentos más caros que existen en el mundo y que ayudó al tratamiento de la niña.
Luego de meses de una campaña que unió a toda la ciudadanía, presionar a las autoridades y hasta encadenarse en la sede del Ministerio de Salud, lograron que se apruebe la compra del fármaco.
Tras su caso aparecieron otros casos y los padres emprendieron la lucha por el cambio de la Ley 6553, que modifica el artículo 11 de la Ley 4392/2011 y crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress).El Poder Ejecutivo sancionó en junio del 2020 la ley conocida como Bianquita, que incluye a la atrofia muscular espinal, enfermedades de insuficiencia renal aguda y crónica, trasplante de órganos y tejidos, cardiopatías y cáncer.