Agosto fue declarado mes de la concienciación mundial de la atrofia muscular espinal (AME). Cada año, el segundo sábado de agosto muchas familias y amigos de AME a nivel mundial encienden una vela de la esperanza, como un símbolo de unión, fuerza y luz.

En nuestro país, la Fundación Curame Paraguay invita a todas las personas a encender una vela en memoria de aquellos niños que cerraron sus ojos y se convirtieron en ángeles del cielo a consecuencia de esta afección de origen genético que cursa con debilidad muscular y atrofia muscular

“Invitamos a todas las personas que desde sus casas o desde donde estén puedan prender una vela este sábado 13 de agosto, sacarse una foto y enviarnos a nuestras redes sociales “Todos somos Bianca” o de la Fundación Curame Paraguay o si pueden publicar esta simbólica acción y arrobar a nuestras páginas”, señaló Tania Maíz, mamá de Bianca y responsable de la Fundación Curame Paraguay, en comunicación con La Nación/Nación Media.

“Hay que entender que es una enfermedad que siempre va a haber, se habla de entre 15 a 20 nacimientos con AME al año y es importante concienciar sobre esta enfermedad”.

La Fundación Curame Paraguay nació hace casi dos años con el diagnóstico de la pequeña Bianca y la titánica campaña que hicieron sus padres Tania Maíz y José Patiño para colectar dinero y comprar el medicamento Zolgensma, gracias a esta lucha se logró que la Ley Fonares cuente con recursos.