El síndrome de Williams es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo, se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón y vasos sanguíneos, cardiovascular. En este sentido, la Asociación Mundial de Síndrome de Williams definió el mes de mayo para concienciar sobre esta enfermedad.
En Paraguay la Asociación de Padres de Niños con Síndrome de Williams definieron como Día del Síndrome de Williams el 10 de mayo, en el calendario escolar y todo este mes harán actividades para concienciar sobre esta patología y la importancia de su diagnóstico, ya que según la estadística nacional, solo figuran 25 personas con síndrome de Williams.
El objetivo, a parte de recordar la fecha, es aumentar el número de personas que conozcan el síndrome de Williams, ya que cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.
“Queremos que la concienciación sobre esta patología llegue a todo el país porque hay pocos diagnósticos, ya que deberían haber más de 1.000 personas con este síndrome, pero se conocen solo a 25 personas a nivel país diagnosticadas. Esta enfermedad podría diagnosticar algún genetista, que hay tanto en el sistema de salud pública como privado.
En el Sinadis y en el Hospital Acosta Ñu, en caso del público”, explicó Sonia Carísimo, presidenta de la Asociación de Síndrome de Williams en Paraguay, en comunicación con La Nación/Nación Media.
Agregó que la importancia de un diagnóstico temprano influirá en la calidad de vida de las personas y sus familias. “Nosotros marcamos como el Día Nacional del Síndrome de Williams el 10 de mayo, y desde el 2019 logramos integrar esta fecha al calendario inclusivo del Ministerio de Educación y desde entonces es un día especial donde en las escuelas y colegios se habla a los chicos sobre lo que es el síndrome de Williams”, indicó Carísimo a LN.
En diciembre del 2021 pasado, Juntos por la Inclusión lanzó entre sus cuentos sobre inclusión para los niños “Soy Olivia y tengo síndrome de Williams”, que representó un gran paso para que la ciudadanía empiece a conocer sobre esta y otras patologías o discapacidades físicas e intelectuales. El mismo se puede solicitar al (0971) 100-673 o se encuentra en las librerías books, El Lector, La Nutri o en La Casita Gourmet.