Hoy es un día histó­rico para Yuliana, la pequeña de un año y tres meses que padece de atro­fia muscular espinal (AME) tipo 1, la misma enfermedad que padece la pequeña Bianca Patiño Maíz, para su familia y para la AME Paraguay. La misma hará historia en nues­tro país, siendo la primera ciu­dadana paraguaya en acce­der por ley al Zolgensma vía amparo constitucional.

“Una victoria de todos los que creemos en el verdadero ‘Paraguay de la Gente’ con salud digna y un mejor futuro para nuestros niños”, expresa­ron desde la cuenta de Todos Somos Bianca.

Igualmente, recordaron que durante y después de la campaña solidaria de Bian­quita se han logrado grandes cosas, no solo salvar la vida de Bianca logrando acceder al Zol­gensma, sino que con mucha fe y perseverancia se logró en estos 2 años de lucha AME con­tra viento y marea entre lobbies eternos y mucha convicción, la ley Bianquita que hizo ingresar al AME en la Ley Fonaress (ley que estuvo dormida 13 años).

“Durante y después de la cam­paña solidaria de Bianquita entre todos hemos logrado grandes cosas, no solo salvar la vida de Bianca logrando acce­der al Zolgensma, sino que logramos ingresar al AME en la Ley Fonaress (ley que estuvo dormida 13 años) que como saben ya tiene aprobación y reglamentación desde hace 1 año y, por ende, todo el peso de la ley para que vaya teniendo fondos”, indicó Patiño.

Agregó que actualmente el Ministerio de Salud ya cuenta con un protocolo de tratamiento AME mediante el apoyo del ministro Julio Borba y el doctor Julio Rolón, que siendo viceministro reco­mendó la implementación del protocolo, gracias a ello ya pudieron acceder 7 niños a la medicación Risdiplam (jarabe que se toma de por vida) siendo el primer medicamento regis­trado en Paraguay para tratar el AME.

“No hay palabras de agrade­cimientos para todos los que dieron su tiempo a la causa AME en Paraguay en estos años, les pedimos sigan sos­teniendo la mano de todos los niños, y que la próxima noti­cia ya sea el registro de esta revolucionaria medicación y sea incluida el AME en el test de piecito para un diagnostico precoz”, indicó finalmente la mamá de Bianca.