“Soy Rosa y tengo diabetes” es un libro de cuentos que forma parte de la colección “Descubro un tesoro”, lanzado por la Federación Juntos por la Inclusión y que busca brindar herramientas para entender mejor acerca de la diabetes tipo 1.
Se trata de una condición que se lleva para toda la vida y, en el libro, Rosa va relatando cómo aprende a conocer su cuerpo para equilibrar su nivel de azúcar en la sangre. Además, cuenta todo lo que la pequeña hace para cuidarse a sí misma y a los demás.
HISTORIA DE VIDA
Para saber más acerca de una historia real de vida, La Nación contactó con Dolly Díaz, mamá de María Fernanda, cariñosamente conocida como “MaFe”, una pequeña de 7 años que recientemente pasó al segundo grado y que hace casi 3 años fue diagnosticada con diabetes.
“Ella era una niña muy activa, siempre estaba cantando, risueña, bulliciosa y, de la noche a la mañana, pasó a estar decaída, no jugaba, estaba en el sofá, no tenía ganas de hacer nada, decía que estaba cansada y en un lapso de una semana perdió bruscamente peso”, empezó contando la entrevistada. Dolly dijo que esa sucesión de hechos les alertó, ya que “MaFe” no tenía fiebre, no tosía, no era gripe. Incluso le preguntaron si tuvo algún problema en el cole que la ponía triste, pero no había ninguna causa aparente. “Un día la llevamos a urgencias y al contarle al doctor de que últimamente “MaFe” tomaba mucha agua, a la noche se levantaba a hacer pipí cada rato, cosa que no era normal en ella y, al mencionar todo lo anterior, el médico de guardia, lo primero que hizo fue pincharle el dedo para controlarle la glucosa”, destacó la madre.
Al practicarle este control se dieron cuenta de que había sido estaba con la glicemia por el cielo, llegando a los 500, muy fuera de rango. “Hoy entendemos, pero en ese momento no sabíamos nada, no teníamos noción de la implicancia de la diabetes. Ahí empezó nuestro transitar en el conocimiento de la diabetes.
Con el tiempo pudimos entender que esto simplemente conllevaba un aprendi zaje sobre cómo llevar una vida lo más saludable posible, una vida que en realidad todos debemos apuntar a tener, no solamente el que tiene la condición de diabetes”, resaltó. La mamá de la pequeña indicó que el diabético debe practicar deportes de manera frecuente, llevar una dieta equilibrada y a eso sumarle la aplicación disciplinada de la medicación y el control de la glicemia.
“Entendimos que debíamos incorporar nuevas conductas a nuestra normalidad y crear una nueva normalidad. Actualmente no vemos ninguna diferencia en lo que vivíamos con María Fernanda hace 3 años atrás en relación a lo que vivimos hoy. Ella lleva una vida totalmente normal igual que cualquier otro niño. Practica todos los deportes que se le cruzan en el camino, canta, practica danza, va al colegio. Simplemente tenemos ciertos cuidados especiales que a lo mejor de repente otros niños no requieren, pero es solo eso”, describió.
SOBRE EL LIBRO
Al ser consultada acerca del libro, Dolly remarcó que con este libro lo que buscan es justamente que la sociedad conozca un poquito las implicancias de la diabetes, como, por ejemplo, cuáles son los síntomas, los cuidados. “A través del conocimiento uno va generando mayor conciencia sobre los cuidados, mayor empatía y apertura sobre otros estilos de vida que a cada uno le toca llevar de una manera distinta”, apuntó.
“Estoy interesada en impulsar la lectura masiva de este libro que está muy bien hecho. Tiene un lenguaje muy sencillo, explica muy claramente todo y me parece que el pequeño lector va a comprender todo para apoyar a algún compañerito o compañerita que t e n g a esta condición especial”, sostuvo. Dijo que quiere exponer su anhelo de que este libro y todos los de la colección “Descubro un tesoro” puedan llegar a una gran cantidad de niños a través de las escuelas para propiciar un poco el conocimiento sobre las distintas afecciones abordadas en los cuentos inclusivos. Aseguró que se trata de generar conciencia y empatía en los niños.
DIABETES TIPO 1
Explicó que la diabetes tipo 1, juvenil o de los niños, no es hereditaria ni ocasionada por malos hábitos alimenticios, en eso se diferencia con la diabetes tipo 2. Es una enfermedad crónica y autoinmune. “Requiere la aplicación diaria de insulina, a más de la aplicación de insulina cada vez que vaya a consumir alimentos que contengan carbohidratos o azúcar. En cuanto al control de la glicemia, lo riguroso es realizarlo una hora antes y una hora después de las comidas, como mínimo. Los rangos normales para un niño son entre 70 y 150″, expresó. Igualmente, Dolly mencionó que, con la insulina, lo que se hace prácticamente es que desde afuera se hace el trabajo que el páncreas ya no hace, ya que no produce insulina; entonces, cuando su glicemia sube, darle de tomar mucha agua, actividad física o aplicarle insulina para regularizar.
“Generalmente también en ese momento le da mucha hambre y su contrario en esos momentos serían los carbohidratos o alimentos con azúcar, por lo que tenemos que conocer los alimentos que puede consumir como las proteínas. Por el contrario, cuando le baja la glicemia, ahí se le puede dar alimentos ricos en carbohidratos”, refirió.En cuanto a los controles periódicos, citó al endocrinólogo y que también es importante hacerlo con un nutricionista porque es el que enseña a saber cómo y cuánto comer. “Se debe hacer un equilibrio, además de análisis clínicos para ver que todo lo demás esté en rango. Para que no se complique nada, requiere un control constante”, enfatizó.
VÍNCULO CON LA FEDERACIÓN
Si bien la entrevistada contó que no forma parte de ninguna fundación, entiende que la Federación Juntos por la Inclusión tampoco tiene representante de la Fundación Paraguaya de Diabetes (Fupadi). La federación está conformada por instituciones que buscan entrar a las familias y a las aulas del Paraguay para educar en valores de respeto y solidaridad afectiva, evidenciando cómo las diferencias pueden ser enriquecedoras y positivas en todas las esferas de la vida.”El contacto se da debido a que la hija de la presidenta de la federación va al mismo colegio que ‘MaFe’. Ella tomó conocimiento de la afección de María Fernanda y me fue invitando para hacerme conocer acerca de la federación y del trabajo que vienen haciendo”, destacó.