El objetivo de esta simbólica celebración es crear conciencia sobre la existencia de las enfermedades raras y mejorar el acceso al diagnóstico temprano, al tratamiento, a la medicación para garantizar una mejor calidad de vida y la representación médica de las personas con alguna enfermedad rara y de sus familiares. Bajo el lema “Somos Muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”, se desarrolló en la Costanera de Asunción la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Lisosomales.
Se trata de patologías genéticas y hereditarias causadas por la falta o deficiencia de ciertas enzimas en el cuerpo, responsables de degradar sustancias en el organismo. El 72% de estas enfermedades son genéticas y 70% de ellas comienza a presentarse en la infancia, cerca de 300 millones de personas en todo el mundo las padecen; en Paraguay, cerca de 60 personas conviven con enfermedades raras, número que podría variar por el difícil acceso a los diagnósticos. El Ministerio de Salud cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales.
Las enfermedades lisosomales no tienen cura, pero sí existen tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Paraguay, como muchos otros países, también se suma a la campaña mundial Día de las Enfermedades Raras.
Existen al menos 40 enfermedades lisosomales, entre ellas se encuentran: Mucopolisacaridosis (MPS I o Síndrome de Hurler Scheie y MPS II o enfermedad de Hunter), enfermedad de Pompe, AME o Atrofia Muscular Espinal que padece la pequeña Bianca Patiño Maíz, enfermedad de Gaucher y enfermedad de Fabry.
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Latorre reiteró defensa de la vida y la familia
El presidente de la Cámara de Diputados, Raúl Latorre, se encuentra participando en Budapest (Hungría) en la Conferencia Política de Acción Conservadora (CPAC), donde tuvo la oportunidad de disertar y reiteró el compromiso de Paraguay en defensa de la vida y la familia.
“La defensa de la vida, la familia, nuestra soberanía e identidad y nuestro modelo de desarrollo sostenible son banderas irrenunciables por las que el Paraguay hoy es reconocido en el mundo”, había expresado el representante nacional tras su disertación en el evento internacional, a través de la red social X.
Remarcó que observa como un gran honor compartir ideas en la CPAC, así como también tener la oportunidad de elevar la voz de Paraguay y ratificar los compromisos nacionales en una de las conferencias políticas más importantes del mundo.
“Detrás nuestro hay batallas que nos recuerdan que no estamos solos, que protegen nuestros derechos, nuestra identidad, que defienden nuestras fronteras. Es fundamental que tomemos esa bandera, haciendo prevalecer la vida desde la concepción”, expresó Latorre en su discurso.
A su vez, puntualizó la manera en la cual hoy en día Paraguay se levanta alto en su condición de humanidad frente a aquellos que pretenden hacer prevalecer factores deshumanizantes, como las políticas ideológicas que únicamente pretenden minimizar o socavar las defensas territoriales.
“Nuestra voluntad, nuestra identidad, para autodeterminarnos, haciendo un grito al unísono, que nos recuerda que no estamos solos, que hemos atravesado tormentas importantes, que hemos vivido momentos difíciles de nuestra historia, pero que vamos a prevalecer”, puntualizó el parlamentario.
Del mismo modo, hizo hincapié en la importancia de saber cómo resistir, no solo a nivel nacional, sino también en escenarios internacionales claves, como se promulga en la CPAC, apuntando así a la importancia de unificar los intereses internacionales sobre preocupaciones compartidas.
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Trinidense triunfa y sigue con vida
Un Trinidense muy práctico alcanzó su primera victoria en la Sudamericana y recupera sus posibilidades de alcanzar la clasificación a los octavos de final, además se acreditó un premio económico de 115 mil dólares por mérito deportivo.
El cuadro boliviano fue dueño del balón en gran parte del compromiso, pero le faltó contundencia.
Sobre los 14 minutos un error defensivo en la salida de los bolivianos lo aprovecha Fernando Romero, que captura el esférico, con una finta deja en el camino al arquero Mustafá y con el arco en blanco marca el gol inaugural.
En la complementaria, Triqui avisó un par de veces frente al arco rival y la tercera fue la vencida cuando Juan Salcedo anotó el segundo gol, que selló la vital victoria.
Posiciones: Fortaleza 6 puntos; Boca Juniors 4; Trinidense 3 y Nacional Potosí 1.
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Comenzó la Pascua judía, marcada por el dolor de la ausencia de los rehenes
Los israelíes celebraron este lunes la Pascua judía, la fiesta de Pésaj, una de las más importantes del calendario hebreo, marcada por la ausencia de 129 rehenes cautivos en Gaza desde hace más de seis meses.
Esta fiesta judía, que conmemora la liberación del pueblo hebreo de la esclavitud del antiguo Egipto, dura una semana, durante la cual las familias se reúnen en torno a comidas rituales y comparten historias bíblicas.
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El lunes es el primer día, que conmemora la liberación de Egipto. Se prepara por la noche el Séder (“orden” en hebreo), una comida ritual. Se lee la Hagadá, un texto milenario que narra el Éxodo y el anhelo de los judíos por alcanzar la Tierra Prometida.
Este año, muchas familias dejaron una silla vacía, símbolo de la esperanza de ver regresar a los rehenes secuestrados por el grupo islamista palestino Hamás en su ataque del 7 de octubre.
Ese ataque, el más sangriento desde la creación de Estado de Israel en 1948, causó 1.170 muertos, la mayoría civiles, según un balance de AFP a partir de datos oficiales.
Además, más de 250 personas fueron secuestradas aquel día, de las cuales un centenar fueron liberadas durante una tregua a finales de noviembre. Entre las personas aún cautivas, 34 habrían muerto, según Israel.
El lunes por la mañana, los judíos israelíes ultimaban los preparativos: realizar las compras, limpiar meticulosamente sus casas y, sobre todo, la cocina, donde debe desaparecer todo rastro de levadura. El pan con levadura está prohibido durante la Pascua.
Rachel Goldberg-Polin, cuyo hijo Hersh está cautivo en Gaza, afirmó que el menú de Pascua tendrá este año el sabor del luto y la espera.
No hay celebración
El ejército israelí está movilizado en varios frentes desde el 7 de octubre, en la Franja de Gaza y en la frontera con Líbano. Las tensiones con Irán también están al rojo vivo.
Durante el Séder también estuvieron vacías las sillas de numerosos militares, entre ellos los que están movilizados en las operaciones aéreas y terrestres en Gaza, que han dejado más de 34.000 muertos, según el Ministerio de Salud del estrecho territorio palestino.
Nadie sabe cuándo volverán los rehenes ni cuántos serán.
“Todo está en punto muerto. Nadie sabe cómo avanzar, ni de nuestro lado ni del lado de Hamás”, afirmó Gershon Baskin, un activista israelí que media en la liberación de rehenes. “Somos rehenes de nuestro Gobierno y de Hamás”, dijo.
Mai Albini, cuyo abuelo Chaim fue secuestrado el 7 de octubre, no celebró la Pascua este año. “¿Cómo podemos celebrar una fiesta estando así?”, se preguntó.
Cientos de personas trasladaron su descontento a la calle, quemando una simbólica mesa de séder ante la casa del primer ministro, Benjamin Netanyahu.
“No quiere recuperar a los rehenes porque no quiere que termine la guerra o irá a la cárcel”, declaró Guy Ben Dror, un manifestante en la ciudad costera de Cesarea.
Mucho dolor
Para David Stav, director de la organización rabínica Tzohar esta Pascua “es muy dura”. “Durante la noche más tradicional del Séder, es costumbre mencionar lo que falta y lo que es difícil, y no ignorarlo”, explica.
El Foro de Familiares de Rehenes y Desaparecidos publicó una edición especial de la Hagadá que “incorpora nuevas esperanzas y mensajes” con aportes de familiares de rehenes.
La Pascua también será particular este año para unos 120.000 israelíes exiliados en su propio país, que huyeron de los combates entre el ejército israelí, Hamás y el movimiento libanés Hezbolá. Muchas ciudades fronterizas del norte y el sur son ahora pueblos fantasma.
Los habitantes evacuados del kibutz Beeri, uno de los más golpeados el 7 de octubre, celebrarán un Séder en una plaza de Tel Aviv, donde se organizan desde hace meses manifestaciones para exigir la liberación de los rehenes.
Fuente: AFP
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Día Mundial del Chagas: fecha busca visibilizar la importancia de mejorar la detección precoz
El Día Mundial del Chagas, la Organización Mundial de la Salud busca dar visibilidad y atención al Chagas y elevar el nivel de conciencia en todos, sobre la importancia de mejorar la detección precoz, lograr la ampliación de la cobertura del diagnóstico y el acceso equitativo a la atención clínica para la enfermedad.
Fue conmemorado por primera vez en el año 2020, tras la aprobación y el respaldo recibido por la 72ª Asamblea Mundial de la Salud en la OMS en mayo de 2019. La fecha elegida coincide con el diagnóstico de la primera paciente con esta afección, el 14 de abril de 1909. Se trataba de una niña brasileña, llamada Berenice Soares de Moura, quien fue tratada por el Dr. Carlos Ribeiro Justiniano Chagas.
El Chagas es una enfermedad parasitaria potencialmente mortal causada por el microorganismo Trypanosoma cruzi. Se transmite al ser humano por insectos -conocidos como vinchucas o chichã guasu-, por transfusión sanguínea, por consumir alimentos contaminados, y durante la gestación y el trabajo de parto.
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Según datos de la OPS/OMS, de los 21 países de la región donde el Chagas es endémico, 17 han logrado interrumpir a nivel nacional o subnacional la transmisión vectorial en las viviendas. Además, las muertes anuales se han reducido de un estimado de 45.000 en 1990 a 10 mil en la actualidad, y la población expuesta a estos insectos ha bajado de alrededor de 100 a 70 millones en los últimos 30 años.
En Paraguay no se registran nuevos casos contagiados por la vía vectorial desde el 2012. En ese contexto, en el año 2018, la OPS/OMS ha certificado la interrupción de la transmisión vectorial intradomiciliaria de Trypanosoma cruzi por Triatoma infestans, en todo el territorio nacional.
Esto fue posible con la implementación de acciones programáticas de prevención y control que se han mantenido a lo largo del tiempo en forma constante y sostenida, logrando alianzas claves con la participación efectiva de todos los sectores de la sociedad y las fuerzas vivas de la comunidad.
Desde el SENEPA se apunta a desarrollar estrategias integrales e intersectoriales para prevenir la mortalidad, disminuir la morbilidad y las pérdidas socioeconómicas, con intervenciones encaminadas hacia el logro de la interrupción de la transmisión congénita y transfusional, por medio de convenios y cooperaciones nacionales e internacionales.