Los padres de la pequeña Bianca ratificaron ayer que seguirán encadenados frente al Ministerio de Salud Pública hasta que haya un compromiso por escrito de las autoridades. También volvieron a cuestionar al ministro Julio Mazzoleni.
“Nos costó mucho llegar a empresas y con el comunicado muchas dijeron no, todas las puertas nos están cerrando y nos están fundiendo la campaña”, lamentó en entrevista con canal Trece, Tania Maíz, madre de la niña de un año y diez meses de edad, que padece de atrofia muscular espinal (AME).
Sostuvo que ante la presión ejercida por la ciudadanía, las autoridades del Ministerio de Salud se comprometieron a gestionar la compra del medicamento para el tratamiento de la menor, pero los padres esperan un documento por escrito. También aguardan que se complete el dinero requerido para la compra del fármaco (onasemnogene abeparvovec-xioi), cuyo costo está estimado en 2 millones de dólares (más de 14 mil millones de guaraníes).
Este viernes último, a través del Viceministerio de Rectoría y Vigilancia de la Salud, se emitió una nota dirigida a los padres de Bianca y firmada por el viceministro Julio Javier Rolón Vicioso, donde el Ministerio de Salud Pública manifiesta que asume el compromiso para gestionar el tratamiento necesario para la niña.
FALTAN G. 4 MIL MILLONES
Los padres también piden al presidente, Mario Abdo Benítez, que se acerque a ellos y asuma el compromiso de ayudarles a fin de seguir luchando por la vida de la pequeña. Destacó que la ciudadanía juntó G. 10 mil millones con venta de hamburguesas y gallinas, y que ahora el Estado debe hacerse cargo de los G. 4 mil millones que faltan.
“Muchas empresas se bajaron, pero sentimos el amor de la gente porque nos traen agua, desayuno y hasta para el almuerzo, demostrando una luz de esperanza. El ministro no da un compromiso, solamente dice que no le compete. Julio Mazzoleni no sirve para nada, ni para lavarse las manos”, agregó la madre.
Los padres de Bianca Abigail Patiño Maíz continúan encadenados frente al Ministerio de Salud y seguirán con la medida de fuerza hasta tanto las autoridades del Gobierno cumplan con lo prometido y la niña reciba el tratamiento con el medicamento Zolgensma, utilizado en pacientes que sufren de atrofia muscular espinal (AME).
40 NIÑOS CON AME ESPERAN RESPUESTA
La Asociación de Familias con Atrofia Medular Espinal (AME) emitió ayer un comunicado de preocupación ante la inacción del Estado en el caso de la niña Bianca. Sostienen que otros pacientes también se encuentran en la misma situación y sin respuestas de las autoridades.
“Le recordamos respetuosamente que hay más de 40 niños aguardando respuesta del Estado paraguayo, esperando tratamiento, no solamente los son los casos mediáticos los que deben atenderse, sino la salud de todos los paraguayos en igual condición de derecho, y sobre todo resguardando la salud de nuestros hijos, y esperamos comparta un mínimo de empatía con las familias que sufren a ver a sus hijos morir por el avance de esta cruel condición genética”, dice el comunicado de la asociación.
Señalan que considerando los precedentes, decidieron impulsar una acción que obligue al Estado a hacer funcionar el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) a través de la cuenta que debe habilitar el Ministerio de Hacienda. Indican que de las patologías especificadas en la Ley Fonaress, solo AME y los enfermos renales no tienen una ley de financiación propia también, por lo que los fondos deberán asignarse a estas patologías de facto. Lamentan que en este tiempo murieron ya 6 pacientes, sin haber sido atendidos en igual condiciones de derecho.