• Sara Valenzuela

El síndrome de Down es una condición en la cual los bebés nacen con un cromosoma de más, conocido como el cromosoma 21. En el mundo, aproximadamente 1 de cada 700 bebés tiene síndrome; esta es la condición cromosómica más común en todas las razas, nacionalidades, etnias, grupos y clases.

Por su gran impacto en la vida de las familias y los propios individuos que viven con esta condición a nivel mundial y con el objetivo principal de visibilizar y concientizar sobre las necesidades y condiciones de vida que acarrea este síndrome, desde el 2006 se ha instaurado el 21 de marzo como el Día Internacional del Síndrome de Down, el cual a partir del 2011 fue reconocido por la Organización de las Naciones Unidas.

En Paraguay, la prevalencia del síndrome de Down es de 22,35 por cada 10.000 habitantes, dando un gran margen de ciudadanos que viven con esta condición y que necesitan, al igual que todos, que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Es por eso y por la gran necesidad de dar respuesta a cientos de padres y familiares de personas con esta condición que fue creada la Fundación Down Paraguay.

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“La Fundación Down Paraguay nació en el 2019 como el sueño de un grupo de padres que tuvieron la necesidad de encontrar apoyo, ayuda, contención, acompañamiento y sobre todo información y directrices para donde encaminar la nueva vida que acaban de recibir”, comentó en conversación con La Nación/Nación Media Cecilia Brusquetti de Giménez, directora ejecutiva de la mencionada fundación.

La ejecutiva destacó que el trabajo de esta nucleación está enfocado en brindar información, apoyo y acompañamiento a los padres de hijos con síndrome de Down, a la par de ayudar a mejorar la calidad de vida en cada etapa de las personas con esta condición al tiempo de velar por el derecho civil, salud y educación de las mismas.

“Actualmente, somos más de 260 familias reunidas dentro de la fundación, donde los padres a través de nuestros grupos de WhatsApp interactúan con sus experiencias diarias positivas y negativas y en las negativas tratamos de encontrar una solución o estrategia que los ayude, ya que aún no contamos con un centro propio”, explicó Brusquetti.

Medias desiguales, una campaña para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down. Foto: Gentileza

Entre los servicios principales que brinda esta fundación se encuentra la consejería y orientación ante el diagnóstico y contención en el periodo prenatal, así también la provisión de materiales y referencias informativas y la potenciación de grupos de contención y apoyo emocional para las familias.

Así también impulsan campañas de sensibilización para dar una visión positiva al síndrome de Down, como por ejemplo la de “las medias desiguales”, en el marco de la cual se busca sensibilizar y dar una visión positiva al síndrome de Down, abogando además por la plena inclusión familiar, social, educativa y laboral de las personas que viven con esta condición.

“Es muy importante que la población se una a la campaña para darnos cuenta como sociedad sobre las necesidades de las personas con síndrome de Down, y para que se conozcan las formas en que se puede ayudar y sumar para una sociedad más inclusiva y beneficiosa para una persona con síndrome de Down”, aseguró la directora ejecutiva de la Fundación Down Paraguay.

Materiales guía

Entre muchas de sus labores, la Fundación Down Paraguay se ha abocado a generar también materiales educativos sobre esta condición genómica, para que los padres, especialistas y la sociedad en general cuenten con materiales más específicos y que reflejen a cabalidad las necesidades y desafíos de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

En este sentido, el año pasado fueron lanzados los primeros materiales de apoyo titulados “¿Cómo dar la primera noticia?”, dirigido a médicos y profesionales de la salud, y el otro, “¿Cómo recibir la noticia?”, para padres y familias que tienen un bebé en camino diagnosticado con síndrome de Down.

Este año, en conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down, desde la fundación lanzan la Guía de crecimiento del niño y la niña con T 21 de la autoría de la Lic. Susan Wimpeney, este material tiene como objetivo proveer información de manera clara y precisa a familias, terapeutas y médicos acerca de los hitos del desarrollo de la población infantil con síndrome de Down, permitiendo además monitorear el desarrollo de cada niño en las diversas áreas de su vida, convirtiéndose en un aliado invaluable para el día a día.

“Los niños con síndrome de Down no tienen por qué tener un techo o limitaciones porque sabemos que, si bien implica un mayor esfuerzo y acompañamiento de sus padres y los terapeutas en muchos casos, todos pueden alcanzar todos los objetivos que se propongan”, finalizó Cecilia Brusquetti de Giménez.

Entre muchas de sus labores, la Fundación Down Paraguay se ha abocado a generar también materiales educativos sobre esta condición genómica. Foto: Marcelo Manera / AFP.

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