Unos 30 niños con AME quedarán sin medicación desde el viernes, advierten
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El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.
Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.
“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.
Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.
“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.
Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.
Beba con AME requiere medicación, pero necesita aprobación de la ministra de Salud
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La mamá de una pequeña de 10 meses, con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) proveniente de San Estanislao, pidió a la ministra de Salud, María Teresa Barán que apruebe la compra del medicamento de su hija. Los médicos del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu le confirmaron que solo se necesita la firma de la ministra para iniciar con el tratamiento.
Se trata de Alexa, una beba oriunda del departamento San Pedro que hace dos semanas recibió el diagnóstico y que requiere de una medicación especial para evitar que la enfermedad avance. Su madre, Leticia C., expresó en entrevista con el programa “Dos en la Ciudad” de canal GEN/Nación Media, que los doctores solo esperan la aprobación del Ministerio de Salud para que pueda recibir la medicación.
“Alexa tiene 10 meses y está a la espera del medicamento, que de momento no tengo el nombre, pero el médico tratante, que es Carlos Franco, me dice que eso depende totalmente de la ministra de Salud y del Estado, que recién cuando consiga me van a llamar para que inicie su tratamiento”, explicó la mujer.
Resaltó que su hija debe acceder lo más rápidamente posible al tratamiento para que pueda tener una mejor condición, porque se trata de una enfermedad muy seria. “Hace 15 días que llegó el resultado. Mi hija ahora mismo está estable, pero es una enfermedad muy peligrosa, eso me explicó el doctor”, confirmó.
Afirmó que hasta el momento su pequeña está estable y que se encuentra en su casa. “Le pido a la ministra María Teresa Barán que nos tenga en cuenta y que mi hija pueda acceder al medicamento para que no avance la enfermedad. Tengo mucha fe en Dios, pero necesito el apoyo de la ministra”, dijo.
Leticia refirió que se dio cuenta de que su hija no se sentaba y que con 10 meses no gateaba, por lo que decidió llevarla al centro asistencial donde la derivaron a un neurólogo, que le realizó todos los estudios y le diagnosticaron con AME. “Le pedimos solo esa ayuda a la ministra para que pueda mejorar su condición”, concluyó.
Senad investiga presunto adoctrinamiento del clan Rotela mediante festejo infantil
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La Secretaría Nacional Antidrogas (Senad) desplegó una serie de trabajos de inteligencia para contrarrestar la influencia de los grupos criminales en la población infantil, informó el ministro Jalil Rachid en alusión a los videos filtrados ayer martes, que muestran un presunto festejo por el Día del Niño en Tobatí (Cordillera), en agosto pasado, en que aparece una mujer que sería familiar del clan Rotela y se especula de un adoctrinamiento por pintar los rostros de los pequeños con referencias a la banda delictiva.
“Puntualmente, lo que respecta al clan Rotela, estamos hablando de la estructura de un grupo criminal organizado y que no tiene el más mínimo temor o la cautela cuando hablamos del reclutamiento de menores para cometer sus actividades ilícitas, ya que aprovechan el Código Penal que los ampara (a los menores de edad)”, dijo el ministro de la Senad en conversación con el programa “Así son las cosas” emitido por GEN y Universo970/Nación Media.
Rachid explicó que debido a la estructura de la organización y que el jefe de la misma actúa desde la cárcel, en muchos casos se dificultan los operativos, pero que, de igual manera, desde la cartera de seguridad a su cargo se centran en acciones donde se logre detener a los lugartenientes, de manera a debilitar la estructura e ir acabando con la red de distribución.
El titular antidrigas destacó que los trabajos de inteligencia en estos casos son claves para avanzar en los procesos de lucha contra el microtráfico y narcotráfico en general, motivo por el cual la Senad se ha centrado en mejorar esta área en específico, además del observatorio para contar con estadísticas que puedan reflejar la realidad lo más precisa posible y contar con una visión de trabajo más clara.
“El fuego está llegando”: evacúan a mujeres y niños de establecimiento ganadero de Bahía Negra
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El ingeniero forestal Flaminio Lugo, encargado de la estancia Campo Grande de Bahía Negra, ubicada en Alto Paraguay, manifestó que ya fueron evacuados niños, mujeres y adultos con alergias en un avión de la Fuerza Área Paraguaya ante el fuego que avanza hacia varias zonas del citado departamento.
Las llamas ya ingresaron en la zona del pastizal, mientras que ellos están en el casco central de la estancia; no obstante, el fuego está a siete kilómetros de distancia. Asimismo el funcionario de la citada estancia refirió que el paisaje que se tiene en el Chaco es muy negativo, atendiendo que el incendio forestal sigue sin dar tregua.
Del mismo modo, Lugo índicó que el ambiente es muy seco y a ello se le suma el intenso calor justamente que se registra por el incendio y a eso se le debe agregar la poca visibilidad que se tiene y que también afecta ya a que los aviones de la Fuerza Área puedan aterrizar.
Agrego “el fuego ya está llegando a nosotros y estamos cuidando nuestras vidas”, indico. Acotó “estamos con el apoyo del Ministerio de Salud con ambulancias paramédicos y otros”.
Investigación
El Ministerio Público investiga en qué establecimiento ganadero se inició el fuego que está causando graves daños en el departamento de Alto Paraguay, Chaco. La denuncia ante la Fiscalía fue presentada por el Instituto Forestal Nacional (Infona).
Ciudad Mapa abre su exposición en el Centro Cultural del Puerto de Asunción
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El proyecto Ciudad Mapa, la primera ciudad del mundo creada por la imaginación de niños y niñas, regresa del miércoles 11 al domingo 22 de setiembre, en horario de 10:00 a 17:30, en el Centro Cultural del Puerto de Asunción (Avenida República y José Garibaldi), con acceso libre y gratuito, pero con inscripción previa requerida a través de la web www.mapakids.org. El evento está dirigido a niños desde los 5 años de edad, y cada recorrido tiene una duración de una hora.
Ciudad Mapa es una exposición de arte dinámica, vibrante y única en su tipo, donde los niños y niñas son los protagonistas, ya que a través de sus ideas y creaciones, exploran temas sociales, culturales y medioambientales, generando un espacio lúdico que estimula el aprendizaje y el desarrollo creativo. Su realización está a cargo de la organización Mapa: Abriendo Caminos, en colaboración con la Oficina de la Primera Dama y la Itaipú Binacional.
Durante la exposición, los visitantes podrán adquirir ejemplares de la revista “Los Viajes de Apolo”, publicación creativa destinada a niños de 6 a 12 años, con un costo promocional de G. 25.000; los fondos recaudados son destinados a apoyar las actividades de la organización, que incluyen programas creativos en comunidades como Uj’e Lhavôs en Filadelfia (Boquerón), con el apoyo de Bianca Orqueda como embajadora principal del arte.
Catalina Bautista y Magalí Cáceres, directoras de Mapa; Alicia Pomata, coordinadora de la Oficina de la Primera Dama, y Adriana Ortiz, ministra de Cultura. Foto: Gentileza
De exploradores a creadores
“Al ver las obras de arte realizadas por los exploradores nos dimos cuenta de que eran tan buenas que debíamos mostrarle al público en general lo que los niños pueden hacer cuando expresan libremente su creatividad. Así, los exploradores se convirtieron en los creadores de la Ciudad Mapa”, comentó Magalí Cáceres, la directora ejecutiva y cofundadora de la organización Mapa: Abriendo Caminos.
La idea de Ciudad Mapa nació en el año 2021 como parte del programa gratuito Exploradores, en el que más de 250 niños de todo el país participaron en talleres creativos, desarrollando obras que abordan temas como el cuidado del medioambiente, el arte indígena y la autoestima. La primera edición de Ciudad Mapa se realizó en Asunción en junio de 2022, con una extraordinaria aceptación donde más de 7.000 personas visitaron la exposición de arte infantil.
El éxito se replicó en Pilar y Ciudad del Este en 2023, y ahora, en 2024, regresa a Asunción con el objetivo de universalizar el arte y propiciar espacios de calidad diseñados para los niños y niñas del país. Catalina Bautista, cofundadora y directora creativa de Mapa: Abriendo Caminos, expresó: “Ciudad Mapa es el lugar donde la creatividad infantil se exalta y celebra. Es una experiencia única que invita a las familias a sumergirse en el mundo imaginado por los niños”.
Foto: Gentileza
Los espacios
Al llegar, los niños y niñas, junto con los adultos responsables, serán recibidos por voluntarios que los guiarán por un mundo donde los protagonistas serán ellos y donde podrán conocer y admirar las obras de artes de otros niños y niñas. Los visitantes podrán ingresar a Ciudad Mapa en grupos de hasta 25 personas. Por eso, los padres, profesores o responsables deben registrar previamente a los niños y adultos que van como acompañantes de manera online y gratuita para asegurar su lugar.
Ciudad Mapa 2024 ofrecerá siete espacios temáticos en un recorrido de aproximadamente 60 minutos, en un espacio de 900 metros cuadrados, construido con cartón. Cada espacio está diseñado para estimular la imaginación y el aprendizaje de los niños a través de la interacción con el arte.
• Parque jaguarete: inspirado en los alebrijes del artista mexicano Pedro Linares, este espacio invita a crear máscaras de animales fantásticos y llevarlas de recuerdo.
• Museo de los niños: basado en la obra del artista Vik Muniz, este museo invita a participar en la creación de un gran retrato colectivo hecho de materiales reciclados.
• Mural: diseñado por Oz Montanía y Estudio 8, donde los visitantes pueden dejar su huella artística con tizas de diferentes colores.
• Árbol mágico: inspirado en la obra de Yoko Ono, este espacio permite a los niños dejar sus deseos en un árbol frondoso, creando una conexión simbólica con su ciudad soñada.
• Cine: un espacio donde se proyectarán cortometrajes animados basados en cuentos creados por niños de diferentes ciudades del país, todo acompañado de pororó.
• Teatro blanco y negro: un homenaje al arte indígena paraguayo, con obras realizadas por los pequeños exploradores que destacan la conexión entre la cultura chaqueña y la naturaleza.
Mapa: Abriendo Caminos es una organización sin fines de lucro dedicada a promover el desarrollo creativo y emocional de los niños a través del arte. A lo largo de su trayectoria, ha llegado a más de 10.000 niños en veinte ciudades de Paraguay, y ha sido reconocida por el Ministerio de Educación y la Secretaría Nacional de Cultura por su valioso aporte educativo y cultural.