El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.

Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.

“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.

Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.

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Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.

“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.

Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.

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