El Día Mundial del Síndrome de Down fue establecido en 2011 por la Organización de Naciones Unidas (ONU) cada 21 de marzo. En Paraguay, uno de cada 700 niños nace con esta condición, según los registros oficiales. Una asistencia médica adecuada y el acompañamiento de la familia son esenciales para el crecimiento y desarrollo de las personas que nacen con este trastorno genético.
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) define el síndrome de Down como “una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual”. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 personas y de 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Para la doctora Marta Ascurra, directora del Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos, existen niveles de atención a nivel nacional para detectar a través de estudios esta patología ya durante la gestación del bebé.
“Tiene indicaciones para detectarlo prenatalmente, pero solo se puede detectar un porcentaje. Luego, al nacer, el pediatra ya tiene que estar entrenado y detectarlo. A los niños que nacen dentro de este registro, que es de 69 %, les estamos ofreciendo el estudio cromosómico. Y con ese análisis ya se tiene algo más concreto”, señaló Ascurra a La Nación/Nación Media.
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Explicó que el diagnóstico de un recién nacido con síndrome de Down, en primer lugar, es clínico y se basa en la identificación de 10 características que pueden o no estar todas presentes.
“En segundo lugar, tenemos los estudios cromosómicos para la observación de la presencia de los tres cromosomas 21. A nivel del Estado, a los recién nacidos en el marco del Registro Nacional de Defectos Congénitos del Paraguay (Renadecop), se les ofrece el estudio cromosómico para la confirmación del síndrome”, refirió.
Estimulación temprana
La médica resaltó la importancia de la estimulación temprana, puesto que permite abordar las áreas que podrían estar deficitarias en el niño con síndrome de Down. Se buscará compensar las posibles limitaciones, aprovechando la plasticidad neuronal, por eso debe ser iniciada lo más tempranamente posible, conforme expresó.
“Favorece el área cognitivo, motriz y afectivo social. El inicio temprano, a días o meses del nacimiento, debe ser realizado con el apoyo de los padres, para que la actividad puede seguir siendo realizada en el hogar”, puntualizó.
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Actividad científica
Desde el Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos se organiza un taller virtual en conmemoración al Día Mundial del Síndrome de Down, que este año tiene como lema “Nos decidimos”.
Los temas que serán abordados son “Logros y desafíos en la inclusión de estudiantes con Síndrome de Down” y “Abordaje de la inclusión desde la experiencia”. El evento está previsto para este jueves 21 de marzo, a partir de las 18:00 horas, y será transmitido en directo desde el canal de Youtube del “Programa Nacional Defectos Congénitos - @pnpdc.mspybs”.
Datos clave
- En Paraguay, uno de cada 700 niños nace con esta condición, según los registros oficiales.
- La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 personas y de 1 de cada 1.100 recién nacidos.
- La estimulación temprana busca compensar las posibles limitaciones y favorecer el área cognitivo, motriz y afectivo social.
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