Este viernes 1 de marzo se realizará una actividad en la Costanera de Asunción para concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes. La actividad es organizada por la Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (FepperR), que invita a la jornada de este 1 de marzo de 17:30 a 20:30 en la Costanera de Asunción.

En el sitio, la gente podrá conocer más sobre las enfermedades raras y su impacto en las personas que lo padecen. Podrán conocer más visitando las mesas donde podrán encontrar carteles alusivos. Habrá lanzamiento de globos y batucada, a fin de visibilizar lo que viven las personas con una patología poco frecuente.

Esta federación está compuesta por personas de diferentes patologías y síntomas, aunque los pacientes y sus familiares comparten los mismos desafíos como: poca información sobre su enfermedad, pocos profesionales especializados, diagnósticos tardíos y múltiples dificultades para acceder al tratamiento.

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El 29 de febrero fue el “Día de las Enfermedades Raras” (se recuerda el último día de febrero) para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a 5 de cada 10.000 personas. Se caracterizan por ser crónicas, graves, debilitantes en el tiempo, requieren de atención especializada y tratamiento prolongado.

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