La familia de una niña con atrofia muscular espinal (AME) apela a la ayuda solidaria de la ciudadanía. La menor se encuentra internada en el hospital pediátrico conectada al respirador y precisa de un dispositivo para eliminar las secreciones pulmonares, cuyo costo orilla los G. 80.000.000.
Domiciana Benítez, madre de la pequeña Susan Marisol, relató al programa “Maitei Paraguay” por el canal GEN/Nación Media las condiciones clínicas de su hija y su requerimiento urgente en materia de soporte médico, de modo a detener el avance de la enfermedad, cuyo tratamiento es muy costoso.
“Susan tiene AME tipo 1, que es una enfermedad genética degenerativa que directamente ataca lo que son las células nerviosas que controlan los movimientos de cara, lengua, pierna, pecho”, refirió Benítez, y explicó que el aparato en cuestión se denomina asistente de la tos y puede ser adquirido de Estados Unidos o Europa. Como los padres carecen de recursos para la compra, hacen un llamado a la solidaridad y los aportes pueden ser canalizados a través del celular número 0983 744 583.
Dijo que si esta patología no es diagnosticada y tratada a tiempo “va avanzando” afectando incluso la movilidad del paciente. “Inclusive los bebés que tienen AME no pueden caminar, no pueden tragar. Por lo cual tenemos que poner el pecho para trancar esta enfermedad, para que no pueda progresar”, manifestó.
Importadores facilitarán la compra
Afirmó que la menor necesita un asistente de la tos, que es un dispositivo que servirá para sustituir la máquina que está utilizando actualmente como parte de la fisioterapia a la que es sometida. “Directamente aplica lo que es presión positiva en su pecho, seguidamente de una presión negativa, que lo elimina directamente de su pulmón, lo que son las secreciones broncopulmonares retenidas en esa zona”, dijo al hablar de la función del dispositivo para la tos.
En términos sencillos señaló que el asistente mecánico “le simula una tos eficaz”. Así también ayudará a generar los movimientos articulares y de la fuerza muscular que la pequeña no puede realizar a causa de su dolencia. Susan también necesita una férula antiequino a ser colocada para movilizar las rodillas y los pies, de acuerdo al relato de su mamá.
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La mujer comentó que la bebita –quien lleva más de un año hospitalizada– actualmente es asistida con el ambú, un dispositivo utilizado en fisioterapia respiratoria pediátrica. Dijo que contactó con algunos importadores que podrían facilitar la compra del insuflador a un costo estimativo de G. 80.000.000, lo que contribuirá a mejorar su calidad de vida de la menor. “El señor que nos llamó dijo que sí nos puede traer. Tenemos que juntarle lo que nos pide y no habría ningún problema. Pero es una máquina que se encuentra en los EEUU”, acotó.
Domiciana expresó que ante la desesperación recurrió también al Ministerio de Salud Pública, porque además de este dispositivo la paciente necesita varios otros insumos muy costosos. “Son muchísimas cosas lo que ella requiere. Ahora por ejemplo le estamos consiguiendo una silla que es para relajación. Después ya vamos por la férula. Y no solamente este gasto, porque sabemos que el AME es una enfermedad con el tratamiento más costoso a nivel mundial, después de lo que es la nefrología y la hematología”, concluyó.