Este miércoles, un grupo de padres muy preocupados denunciaron que el Ministerio de Salud no está proveyendo una leche especial que les fue otorgada mediante una ley para los pequeños con fenilcetonuria, una enfermedad que es detectada gracias al test del piecito. Aseguran que hay niños que no reciben este suplemento desde hace un mes y que la falta del mismo podría afectarlos seriamente.

Se trata de unos 50 niños y niñas que están dentro del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental, pero que desde hace más de un mes no están recibiendo esta leche especial que es traída del exterior y cuyo precio oscila los 1.600.000 guaraníes, que no puede ser adquirida por varias familias por ser de escasos recursos.

“Son niños que no deben consumir proteína animal como carne, leche, huevo, queso, entre otros. Ellos pasan a ser niños 100% veganos. La verdad tendría que ser 0% proteína, porque las frutas y verduras también contienen, pero en menor nivel. Para complementar necesitan de esta leche PKU, que en este caso es proveída por el programa”, detalló Laura Almirón, una de las madres, en entrevista con La Nación – Nación Media.

Resaltó que desde el ministerio debería prever que no debe faltar este suplemento para los pacientes y que se tendría que pedir en mayor volumen para evitar este tipo de situaciones que hoy comprometen seriamente la salud de los niños. “El riesgo que corren ellos es altísimo porque sin esa leche van muriendo las neuronas”, advirtió.

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A su vez, Lilian Rojas agregó que la respuesta de las autoridades sanitarias es que el problema es por parte del proveedor y que ellos solicitaron esta leche hace cinco meses, pero que no tienen respuesta. “Nos es la primera vez que nos quedamos sin leche y ellos le echan la culpa a la empresa proveedora, porque se abren las licitaciones, pero como somos muy pocos no somos número para las empresas”, lamentó.

Así también, Lidia Parra apuntó que la ley expresa que en el caso de no contar con proveedores a nivel local, se deben buscar empresas en el exterior. “Creo que deben cumplir con esta ley, porque acá realmente es muy difícil y nuestros niños están corriendo riesgo. A todo esto se suma que los alimentos aproteicos no se consiguen en el país y debemos traer del exterior”, lamentó.

Cabe destacar que desde el Programa Nacional Neonatal indicaron que comprenden la situación por la que están pasando las familias y que están haciendo lo que está en sus manos para que no pasen por esto. Detallando que la fórmula para las personas con fenilcetonuria es entregada en menor cantidad para que alcance para todos en tanto llegue la reposición.

“Estamos distribuyendo en menor cantidad, porque está la empresa Chaco Internacional, que es la que tiene el contrato, no nos está entregando las cantidades de latas de las fórmulas, adquiridas a través del Ministerio. La empresa nos debería haber entregado el 13 de agosto del 2022, motivo por el cual ya se les ha enviado una nota de urgimiento por incumplimiento de contrato, para luego ver otras acciones legales, ante esta situación”, confirmaron en redes sociales.

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La fenilcetonuria es un trastorno hereditario poco frecuente que provoca que un aminoácido denominado fenilalanina se acumule en el cerebro. Durante el resto de sus vidas, las personas con fenilcetonuria (bebés, niños y adultos) deben seguir una dieta que limite la fenilalanina, que se encuentra mayormente en alimentos con proteínas.

-Daño cerebral irreversible y discapacidad intelectual marcada desde los primeros meses de vida.

- Problemas neurológicos, como convulsiones y temblores.

- En el caso de niños más grandes y adultos, problemas de conducta, emocionales y sociales.

- Problemas graves de salud y desarrollo.