El Ministerio de Salud Pública finalmente cumplió con la orden judicial que obliga a la compra de medicamentos para un total de 23 niños con atrofia muscular espinal (AME). Uno de los fármacos es el Risdiplam, que tiene un valor de G. 67.000.000 por ampolla y las dosis dependen del peso de cada paciente.

Para acceder a este medicamento las familias recurren a la Defensoría del Pueblo y amparos judiciales, por el alto costo que tiene. El medicamento es de suma importancia para los niños que padecen este mal porque hace que el sistema nervioso funcione de manera adecuada.

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“Con el medicamento los niños tendrán una mejor calidad de vida, una vida con inclusión, una vida en la cual la atrofia espinal no les condicione a estar atado a una cama de hospital con un respirador o la derivación fatal que puede tener la enfermedad. Tenemos chicos de todas las edades con AME, desde una niña de Concepción de 7 meses hasta un chico que está a punto de cumplir los 18 años, todos van a recibir la medicación”, indicó uno de los padres de la asociación de familias con AME en comunicación con C9N.

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) junto a las familias de pacientes con AME, a través de un amparo judicial, en julio pasado había solicitado al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) la compra del costoso medicamento que requieren los niños con AME para su tratamiento.

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En este sentido, el juez en lo Civil y Comercial Arnaldo Martínez hizo lugar a la medida cautelar y dispuso que el Ministerio de Salud otorgue a 23 niños con AME el suministro y financiamiento del medicamento Risdiplam (Evrysdi). Se estima que el Estado deberá invertir al menos G. 80.500 millones por año.