Desde el año pasado la familia de Yuli, pequeña con atrofia muscular espinal (AME), está luchando para recibir el tratamiento adecuado para mejorar su condición. Esta semana es la más especial para sus padres porque desde mañana miércoles comenzarán el proceso para que su hija se convierta en la primera paciente del Paraguay en recibir el medicamento más caro del mundo vía amparo constitucional.
Según Lorena Rotela, madre de Yuli, niña de 1 año y 7 meses, en la casa se vive una verdadera fiesta porque están a solo unos días de que este sueño se haga realidad para su pequeña y pueda acceder a este medicamento que puede mejorar su condición de vida. “Este miércoles se va a internar en el Acosta Ñu y el jueves, si Dios permite, le van a aplicar el Zolgensma”, dijo en entrevista con La Nación/Nación Media.
Explicó que para mañana la pequeña se realizará una serie de estudios previos a la aplicación y posteriormente será internada, tenían prevista una caravana que los acompañaría hasta el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, pero como inicialmente la aplicación estaba fijada para el viernes y el cambio de fecha fue repentino, la misma no se podrá llevar a cabo, pero sí lo harán el día que abandone el hospital.
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Apuntó a que toda la familia está muy feliz con este logro, por lo que agradeció de todo corazón a las personas que siempre los acompañó en esta lucha, que se hará realidad este jueves 4 de agosto, fecha en que Yuli pasará a la historia del país. “No tenemos palabras para expresar la felicidad que tenemos, ya que será la primera nena en recibir por ley este medicamento tan costoso”, manifestó.
Lorena confirmó que la niña será internada para que se mantenga en observación y así aplicar todos los protocolos para que pueda recibir el medicamento. “Mañana será internada y el jueves le aplicará el Zolgensma y tendrá una mejor calidad de vida. Estamos muy felices porque logramos estos después de mucha lucha”, agregó.
Cabe destacar que Yuli fue diagnosticada con atrofia muscular espinal cuando tenía siete meses, en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, y desde ese entonces comenzaron con su lucha para recibir el tratamiento ideal para ella, finalmente lograron que un juez le otorgue un amparo para que el Ministerio de Salud le aplique el medicamento más caro del mundo.
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