La pequeña padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la misma enfermedad de Bianquita, quien ya accedió al medicamento catalogado como el más caro del mundo. Foto: Gentileza.
Yuli, niña con AME, será la primera en acceder por ley al Zolgensma
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Hoy es un día histórico para Yuliana, la pequeña de un año y tres meses que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la misma enfermedad que padece la pequeña Bianca Patiño Maíz, para su familia y para la AME Paraguay. La misma hará historia en nuestro país siendo la primera ciudadana paraguaya en acceder por ley al Zolgensma vía amparo constitucional.
“Una victoria de todos los que creemos en el verdadero ‘Paraguay de la Gente’ con salud digna y un mejor futuro para nuestros niños”, expresaron desde la cuenta de Todos Somos Bianca.
Igualmente recordaron que durante y después de la campaña solidaria de Bianquita se han logrado grandes cosas, no solo salvar la vida de Bianca logrando acceder al Zolgensma, sino que con mucha fe y perseverancia, se logró en estos 2 años de Lucha AME contra viento y marea entre lobbies eternos y mucha convicción, la ley Bianquita que hizo ingresar a la AME en la Ley Fonaress, (ley que estuvo dormida 13 años).
Señalaron que la misma ya tiene aprobación y reglamentación desde hace 1 año y por ende todo el peso de la ley para que vaya teniendo fondos, además del Protocolo de tratamiento AME del Ministerio de Salud de la mano del ministro Julio Borba y el entonces viceministro Julio Rolón, quien en su momento recomendó la implementación.
“Gracias a ello ya pudieron acceder 7 niños a la medicación Risdiplam (jarabe que se toma de por vida) siendo el primer medicamento registrado en Paraguay para tratar la AME y hoy un nuevo día histórico. La pequeña Yuliana gracias a la perseverancia de la madre, con apoyo de la Fundación Curame Paraguay, el juez que firmó, en especial de la Defensoría del Pueblo y con todas las herramientas ya disponibles, será la primera en acceder por ley al Zolgensma.
“Les pedimos que sigan sosteniendo la mano de todos los niños y que la próxima noticia ya sea el registro de esta revolucionaria medicación y sea incluida la AME en el test del piecito para un diagnóstico precoz. Que ningún niño tenga que pasar lo que pasó Bianquita y otros niños que ya partieron sin tener oportunidad”, enfatizaron.
Aseguraron que no hay palabras de agradecimiento para todos los que dieron su tiempo a la causa AME en Paraguay en estos años.
Salud garantiza la provisión de medicamentos e insumos para niña con AME
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Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Familiares de la paciente se estaban manifestando frente a la institución y amenazaron con llevarse a la pequeña.
Esta mañana, Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó hasta el ministerio para solicitar una vez más que puedan ofrecer el tratamiento que requiere su pequeña, para que pueda tener una mejor calidad de vida. La niña fue diagnosticada con AME a los tres meses y ahora tiene 3 años; hasta el momento, no han tenido respuesta para su medicación.
“Mi hija tiene tres años y está conectada a un respirador. Hace un año y ocho meses que salimos del hospital, está con el respirador en casa. Recurrimos a un amparo judicial y fue favorable para mi hija en el mes de junio y hasta ahora no tenemos respuesta”, detalló la mujer, en “Arriba Hoy” de canal GEN y Universo 970/Nación Media.
Unos minutos después de la transmisión del programa, la mujer recibió la llamada del Ministerio de Salud y también del vicepresidente de la República, Pedro Alliana. Le confirmaron que un equipo está realizando las gestiones para que su hija acceda a la medicación y a los insumos que requiera para su tratamiento. La pareja gasta al menos G. 6 millones mensuales para su niña.
“Me llegó el insumo el mes pasado en el Hospital de Acosta Ñu y este mes ya no llegó. No se hizo el proceso o si no debía retirarlo cada mes. Siempre me dicen que está encaminado y no hay solución. Los gastos en insumos son todos los meses, no como ellos piensan, un mes sí y otro no”, confirmó.
El senador Gustavo Leite fue claro en que todos los fondos utilizados en nombre del Estado, deben ser transparentados a la ciudadanía. Foto: Captura de pantalla
Con ley de Transparencia de ONGs ponen el ojo en millonarios fondos para excelencia de la educación
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El senador colorado Gustavo Leite puso sobre la mesa un tema que promete generar polémica y abrir una nueva línea de investigación sobre el manejo de recursos públicos: el destino de los millonarios fondos invertidos por el Fondo para la Excelencia de la Educación y la Investigación (FEEI). En entrevista televisiva, tras la promulgación de una ley que obliga a transparentar los fondos recibidos por las ONG que operan en Paraguay, el legislador anticipó un siguiente paso será revisar qué pasó con los 775 millones de dólares destinados a la educación, sin que se haya visto una mejora tangible en los últimos diez años.
Unidad de Investigación Nación media
“Hoy se abre un camino hacia la transparencia”, manifestó Leite, al tiempo de señalar que la situación educativa del país sigue siendo alarmante a pesar de las multimillonarias inversiones. “Este es un curro de $800 millones al año, según la DNIT. El próximo gran curro es a dónde se fueron a parar los $775 millones que el Fondo para la Excelencia en la Educación y la Investigación invirtió en nuestra educación, que no mejora en los últimos 10 años”, expresó. Además, el senador no descartó la posibilidad de que varias instituciones y actores hayan intervenido en la distribución de esos recursos.
¿Qué es el FEEI y cuál ha sido su impacto?
El Fondo para la Excelencia en la Educación y la Investigación (FEEI) fue creado en 2012 con el propósito de financiar proyectos de gran impacto en la educación y la investigación científica en Paraguay. Los recursos provienen del Fondo Nacional de Inversión Pública y Desarrollo (Fonacide), que a su vez se nutre de los ingresos generados por la explotación de la represa hidroeléctrica binacional Itaipú. Desde su creación, el FEEI ha aprobado proyectos relacionados con la mejora de la infraestructura educativa, la formación docente, el acceso a tecnología y el desarrollo de programas para garantizar la inclusión educativa.
Sin embargo, el uso de estos recursos ha estado rodeado de críticas. Según informes recientes, Paraguay sigue enfrentando serios problemas educativos. Más del 65% de los estudiantes no alcanza el nivel básico de comprensión lectora, y en matemáticas, los resultados son aún más alarmantes: solo el 13% supera los niveles mínimos establecidos por las evaluaciones internacionales como PISA. Además, los docentes enfrentan graves dificultades en su formación y actualización, mientras que la infraestructura escolar, especialmente en zonas rurales, está en condiciones deplorables.
Educación en crisis
A pesar de los millonarios desembolsos, la situación de la educación en Paraguay es paupérrima. Según datos del Ministerio de Educación y Ciencias (MEC), más del 30% de las escuelas públicas tienen infraestructura precaria, y un 20% no cuenta con acceso a agua potable o baños en condiciones adecuadas. Además, el abandono escolar sigue siendo un desafío: alrededor del 10% de los estudiantes no culminan la educación primaria, y la cifra aumenta significativamente en el nivel secundario.
Otro punto crítico es la falta de formación y capacitación docente. Un estudio del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) reveló que solo un porcentaje limitado de los maestros cuenta con habilidades para aplicar métodos pedagógicos innovadores, lo que repercute directamente en la calidad del aprendizaje de los estudiantes.
El desafío de la transparencia
El anuncio de Gustavo Leite llega en un momento clave, en el que la ciudadanía exige mayor transparencia en el manejo de los recursos públicos. La reciente promulgación de la ley que obliga a las ONG a rendir cuentas sobre los fondos que reciben sienta un precedente para extender estas medidas a otras áreas, como el manejo del Fonacide y el FEEI.
El FEEI ha financiado proyectos como el programa de primera infancia “Abrazo”, que busca apoyar a niños en situación de vulnerabilidad, y la dotación de tecnología para el aprendizaje en las escuelas. Sin embargo, los resultados no han sido consistentes con la magnitud de las inversiones. Una auditoría más exhaustiva de estos recursos podría arrojar luz sobre las posibles irregularidades en la ejecución de los proyectos.
Un tema de interés nacional
La transparencia en la gestión de los recursos del FEEI es, sin lugar a dudas, un tema de interés nacional. Como señaló Leite, el hecho de que la educación no haya mejorado significativamente a pesar de las cuantiosas inversiones obliga a las autoridades a cuestionarse sobre la eficacia y la correcta ejecución de estos recursos.
El desafío no solo radica en determinar si hubo irregularidades en el uso de los fondos, sino también en repensar cómo deben estructurarse los programas de inversión educativa para que realmente beneficien a los estudiantes y mejoren las alarmantes cifras actuales. Por ahora, el camino hacia la transparencia parece abrirse con fuerza, y el escrutinio público será clave para garantizar que los recursos destinados a la educación sean utilizados en beneficio del futuro de Paraguay.
El Poder Ejecutivo emitió el decreto 2868 que reglamenta la Ley de Manejo Integral del Fuego, con la finalidad de optimizar la gestión y mejorar la coordinación entre las instituciones encargadas de su aplicación.
De esta forma se busca asegurar una respuesta integral, eficiente y oportuna hacia la prevención de los incendios forestales. A la vez refiere que el Instituto Forestal Nacional (Infona) será responsable de aprobar y publicar anualmente un calendario de quemas, que incluirá los distritos y requisitos necesarios para otorgar permisos. En caso de condiciones climáticas adversas, podrá suspender temporalmente las actividades de quema.
Asimismo, se establece la creación del Sistema de Monitoreo de Incendios Forestales, dependiente del Sistema Nacional de Monitoreo Forestal (SNMF), como un conjunto de herramientas y procesos diseñados con el objetivo de recopilar, sistematizar, analizar y proveer información necesaria para la detección temprana, prevención, monitoreo y mejora en la capacidad de respuestas ante los incendios forestales.
“La senda es trabajar y producir para traer el progreso a Canindeyú”, afirmó Peña
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El presidente de la República, Santiago Peña, recordó que desde que asumió la Presidencia se comprometió tanto con el gobernador Nelson Martínez, así como con los intendentes y legisladores en que daría la oportunidad al departamento de Canindeyú a desarrollarse. En ese sentido, sentenció que no va escatimar recursos para brindar mayor seguridad y que puedan tener una vida mejor en todo el departamento.
El jefe de Estado resaltó que en la fecha que desarrolla su jornada de Gobierno se convierte en un día histórico para el Paraguay porque Curuguaty por mucho tiempo fue noticia porque mostró lo peor de los paraguayos, esa una lucha por la tierra entre campesinos con las fuerzas del orden que están para protegerlos, y en el medio muchos intermediarios oportunistas. Lamentó que por mucho tiempo en la política se ha mal utilizado al pueblo, con engaños.
“Este acto que estamos haciendo está mostrando que este es el camino, es lo que ahora hacemos no el enfrentamiento del pueblo y las fuerzas del orden, ese no es el camino, esa no es la senda. El camino es la entrega de títulos de propiedad, el sendero es que lleguen las instituciones del Estado con conexión de luz eléctrica, que lleguen los tractores, que vengan los créditos con los técnicos. El sendero es trabajar y producir y eso es lo que trae la pacificación y el progreso. Esto es lo que yo voy a traer al departamento de Canindeyú”, sentenció Peña.
Asimismo, remarcó que no va descansar hasta que todo el departamento de Canindeyú esté trabajando y produciendo, y que deje detrás la estadísticas de la pobreza. Aseguró que su gobierno tiene otros desafíos y sueños para los jóvenes de Canindeyú, que sueñan con un Paraguay diferente.
“Ratifico mi compromiso de dortar de más recursos a los intendentes de los diferentes distritos del departamento porque son los que estan más cerca de los problema de la gente. Por eso les pedí a los ministros que no reciban a la gente en su despacho, si no que vayan a las comunidades a ver y escuchar cuáles son los verdaderos problemas de la gente. Mi meta es dejar la Presidencia en el 2028 sabiendo que logré la disminución de la pobreza”, acotó.
Hospital de Curuguaty
En otro momento, el jefe de Estado anunció que en marzo del 2025 se inicia la construcción del Gran Hospital Nacional de Curuguaty. Al respecto, remarcó que esto ya no es una simple promesa, porque este ya es un proyecto que está concretado, porque ya cuenta con terreno, con recursos, ya está hecho el diseño de la obra.
“Este gran hospital ya cuenta con el dinero para la inversión, porque fuimos a pelear como guerreros que somos los paraguayos, en la negociación junto con el Brasil. Porque nosotros no negociamos en contra del Brasil, sino que negociamos en beneficio de ambos países, en esa gran obra que es la Itaipú Binacional, y peleamos por todos los paraguayos, y peleamos por el pueblo de Canindeyú, y por Curuguaty y hemos decidido que parte de esos recurso será para el pueblo de Curuguaty”, enfatizó.