Hoy es un día histórico para Yuliana, la pequeña de un año y tres meses que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la misma enfermedad que padece la pequeña Bianca Patiño Maíz, para su familia y para la AME Paraguay. La misma hará historia en nuestro país siendo la primera ciudadana paraguaya en acceder por ley al Zolgensma vía amparo constitucional.
“Una victoria de todos los que creemos en el verdadero ‘Paraguay de la Gente’ con salud digna y un mejor futuro para nuestros niños”, expresaron desde la cuenta de Todos Somos Bianca.
Igualmente recordaron que durante y después de la campaña solidaria de Bianquita se han logrado grandes cosas, no solo salvar la vida de Bianca logrando acceder al Zolgensma, sino que con mucha fe y perseverancia, se logró en estos 2 años de Lucha AME contra viento y marea entre lobbies eternos y mucha convicción, la ley Bianquita que hizo ingresar a la AME en la Ley Fonaress, (ley que estuvo dormida 13 años).
Señalaron que la misma ya tiene aprobación y reglamentación desde hace 1 año y por ende todo el peso de la ley para que vaya teniendo fondos, además del Protocolo de tratamiento AME del Ministerio de Salud de la mano del ministro Julio Borba y el entonces viceministro Julio Rolón, quien en su momento recomendó la implementación.
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“Gracias a ello ya pudieron acceder 7 niños a la medicación Risdiplam (jarabe que se toma de por vida) siendo el primer medicamento registrado en Paraguay para tratar la AME y hoy un nuevo día histórico. La pequeña Yuliana gracias a la perseverancia de la madre, con apoyo de la Fundación Curame Paraguay, el juez que firmó, en especial de la Defensoría del Pueblo y con todas las herramientas ya disponibles, será la primera en acceder por ley al Zolgensma.
“Les pedimos que sigan sosteniendo la mano de todos los niños y que la próxima noticia ya sea el registro de esta revolucionaria medicación y sea incluida la AME en el test del piecito para un diagnóstico precoz. Que ningún niño tenga que pasar lo que pasó Bianquita y otros niños que ya partieron sin tener oportunidad”, enfatizaron.
Aseguraron que no hay palabras de agradecimiento para todos los que dieron su tiempo a la causa AME en Paraguay en estos años.
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