Para este sábado 2 de abril está prevista la actividad solidaria para ayudar al pequeño Imanol, de un año, que padece aciduria glutárica, una enfermedad congénita, por lo que necesita viajar hasta Chile para poder realizarse algunos estudios y seguir con su tratamiento. Su familia y amigos están organizando un encuentro solidario para reunir el dinero necesario para su viaje.
Se trata de una feria de comidas donde el plato principal serán deliciosas hamburguesas de carne. El evento será en el centro cultural La Chispa, ubicado en Estrella 950 entre Colón y Montevideo, de la ciudad de Asunción, desde las 17:00. “La familia desea viajar a Chile para la intervención del pequeño Imanol, diagnosticado con una enfermedad metabólica congénita”, explicaron los organizadores.
La aciduria glutárica tipo 1 es una patología configurada entre las enfermedades raras y que fue diagnosticada en Imanol cuando tenía apenas 8 meses. “Ocurre que nació con un defecto congénito en una enzima denominada glutaril deshidrogenasa; de ahí el nombre de su mal. Es bueno que se sepa que la detección de las metabolopatías no está incluida en el test del piecito de Salud Pública”, explicó su padre, José Pepe Vargas.
Apuntó que recién cuando el cuerpo del paciente ya no puede sintetizar los aminoácidos o proteínas se convierten en toxinas que impactan por el torrente sanguíneo en algún órgano vital como el sistema nervioso. “A Imanol se le presentó con pérdida del sostén cefálico, su cabecita iba y venía como la de un recién nacido, e incoordinación de las extremidades, con movimientos distónicos en pies y manos”, dijo.
Atendiendo que este tipo de enfermedad no se trata en el país, los pocos pacientes que lo padecen van a Chile o a Buenos Aires para sus tratamiento. “Queremos aprovechar que Imanol está mejor, desde el 4 de febrero no vomita más, luego de seis meses inestables, para ir a consultar con los especialistas del Cedinta de la Universidad de Chile”, relató.
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Agradeció a sus compañeros y amigos que organizan esa hamburgueseada solidaria, mismas personas que ya le habían dado una mano enorme con la tallarinada solidaria el año pasado y que los ayudó bastante para aligerar los sobresaltos que sufrieron al atravesar por situaciones complicadas. “Actualmente, Imanol se alimenta a través de un botón gástrico y estamos a full con terapias de fonoaudiología y fisioterapia, tanto de forma particular como en IPS”, confirmó.
Las personas interesadas en ayuda al pequeño Imanol y su familia puede adquirir las adhesiones o realizar sus aportes a la cuenta de banco Itaú N° 001004791 a nombre de José Arnaldo Vargas, C.I. 5.212.863, o al teléfono (0986) 158-746 con Pepe Vargas.