Ciudad del Este. Agencia Regional.

Descentralización en la entrega de medicamentos es el compromiso asumido por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, con personas que padecen de fibrosis quística (FQ), en Alto Paraná. Es lo que informó a La Nación/Nación Media Claudia Ávalos Iglesias, una de las representantes del grupo de pacientes adultos y de padres de niños y adolescentes con FQ.

Mantuvieron una reunión con el director del Programa Nacional de Detección Temprana, del Ministerio de Salud Pública, doctor Marcos Casartelli y recibieron la promesa de gestión de trámites para que los medicamentos puedan ser retirados en Ciudad del Este y evitar que las personas se trasladen a Asunción para eso.

Informó que en Alto Paraná son 18 niños y 2 adultos los que conforman el grupo que padece de FQ, que se traslada regularmente a Asunción para consultas, tratamientos y estudios. La reunión fue durante la visita a Alto Paraná de la ministra de salud María Teresa Barán y su equipo.

Ávalos explicó que se necesita un médico que autorice la entrega de los fármacos en Ciudad del Este, especialmente los moduladores, pero el Ministerio de Salud Pública resolverá ese punto, según les manifestó el doctor Casartelli.

Los análisis que requieren los pacientes fue otro de los asuntos abordados en la reunión. Según Ávalos, se les informó que será analizado qué estudios pueden ser realizados en Alto Paraná y así poder evitar el traslado a la capital del país.

“Todo lo hacemos en Asunción, lo que queremos es evitar la mayor cantidad posible de viajes para la atención de los pacientes, porque es muy complicado, todo lo solventamos nosotros”, dijo la representante del grupo de padres de afectados por la FQ en el departamento.

Puede interesarle: IPS: cirujanos pediátricos renuncian por incumplimiento de ley de carga horaria

Sobre la posibilidad de abrir una unidad de atención a pacientes con fibrosis quística, la misma informó que Casartelli fue claro en señalarles que, por ahora, no es posible, porque se requiere de especialistas en fibrosis quística evaluados para el tratamiento.

Ante esto, se les prometió empezar la descentralización en algunos aspectos, iniciando con la entrega de los medicamentos, luego quizás en algunos estudios, según lo hablado con el profesional.

Las consultas son realizadas en la unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Niños Acosta Ñu o en el Hospital del IPS de Asunción. Los estudios lo hacen en el sector privado en su mayoría y cuando viajan a la capital para consultas, tratan de tener agenda para determinados estudios, según explicó Ávalos.

Los pedidos del grupo de padres y pacientes están contenidos en una nota enviada al Ministerio de Salud Pública, con fecha 20 de julio. Solicitan básicamente la descentralización en el tratamiento, lo que equivale a una unidad de fibrosis quística en Alto Paraná.

Descentralización de las consultas médicas, de la provisión de medicamentos y suplementos para el tratamiento de FQ, estudios como: análisis clínicos, esputo, esteatocrito, ecografía, ecocardiograma, radiografía, espirometría, fisioterapia respiratoria, psicología, entre otros, es lo que requieren.

Puede interesarle: Posible feminicidio: mujer es hallada muerta por asfixia, esposo huyó de la casa

Este miércoles, en la ciudad de Villa Elisa, darán el último adiós a Bianca Abigail Patiño Maíz, de 4 años, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que se convirtió en el ícono en la lucha contra esta enfermedad en el país. El sepelio será a las 15:00, en el Parque Serenidad, para los que quieran acompañar a la familia.

Ayer se dio a conocer sobre la triste partida de la niña que unió a todo el Paraguay para lograr recibir el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo, por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los padres de la niña. De esta forma, Bianca se convirtió en un ícono en la lucha contra esta condición en este país.

“Te amo mi amor. Sos lo mejor que Dios me regaló y haré todo lo mejor para poder encontrarme de vuelta contigo, pero ya en la Gloria Eterna de Nuestro Señor”, expresó su padre de la niña, José Patiño, en sus redes sociales. Informó que para las 15:00 está previsto el sepelio en el Parque Serenidad de Villa Elisa.

Puede interesarle: Reducción de precio de pasajes incentivará viajes al interior, afirman

Indicó que gracias a su hija aprendieron sobre la misericordia de Dios. “Gracias, Dios porque la dejaste ir sin sufrir. Bianca ya cumplió su propósito en esta vida. Misericordia para los que tenemos que seguir sin su sonrisa, sin su magia y amor incondicional. Siento que me falta el aire de solo pensar que tengo que vivir sin vos”, escribió su madre.

Bianca falleció durante la siesta de ayer, 19 de diciembre, el caso fue confirmado por su madre Tania Maíz, quien indicó que llegó a la vivienda y la encontró pálida. De inmediato intentó reanimarla, pero no pudo hacer que mejorara. Bianca utilizaba respirador y estaba bajo tratamiento médico por su atrofia espinal muscular con el doctor Carlos Franco, en el hospital Acosta Ñu.

Puede interesarle: Delegación técnica chilena llegó al país para verificar proceso de producción de banana

Este martes, se confirmó el fallecimiento de Bianca Abigail Patiño Maíz, de 4 años, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que movilizó a todo el país para conseguir el tratamiento con el que mejoraría su condición. Falleció en su vivienda ubicada en la ciudad de Ypané, pese a que fue rápidamente auxiliada por su madre no resistió.

Según el reporte de la subcomisaría del barrio San Isidro de la citada ciudad, el hecho se registró esta siesta cuando la madre de Bianca, Tania Maíz, llegó a la vivienda y la encontró pálida. De inmediato intentó reanimarla, pero no pudo hacer que mejorara. “Al tocarla se percató que ya se encontraba sin signos vitales”, confirmaron.

Se presume que tanto la niña como su niñera se quedaron dormidas en el sofá. Recordaron que Bianca utilizaba respirador y estaba bajo tratamiento médico por su atrofia espinal muscular con el doctor Carlos Franco en el hospital Acosta Ñu. “Sabemos que estás con papito Dios y mamita María en un lugar mejor, sin dolor, sin pinchazos, sin máquinas. Gracias por dejarnos ser tus papás”, expresaron en la cuenta “Todos somos Bianca”, que es manejada por sus padres Tania Maíz y José Patiño.

Lea también: Cenando con Jesús: invitan a compartir la cena en Navidad con personas que pasarán solas

Además, resaltaron que disfrutaron de cada logro y avance que tuvo durante todo este tiempo. “Esto parece una pesadilla, no sabemos cómo vamos a poder vivir sin vos, sin tu sonrisa, sin tus bromas, sin tu presencia física y no dimensionamos aun poder vivir sin vos. Bianca marcaste en nuestra vida un antes y un después, de mucha esperanza, fe, amor y mucha perseverancia”, indicaron.

Un 4 de febrero del 2019, a las 16:10, en Lambaré, nacía una pequeña guerrera con muchas ganas de vivir y sostenida con fuerza de la mano de sus padres, luego de cinco meses los médicos les confirmaron que Bianca tenía una complicada enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME).

En el 2020 los padres de Bianca iniciaron la campaña que unió a todo el país, para que pueda recibir el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los padres de la niña y que fue completada por Salud Pública, tras la dura presión de la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar.

Te puede interesar: Operativo Erebo: reportan dos presuntos secuestradores abatidos

Ciudad del Este. Agencia regional.

El Instituto de Previsión Social no provee medicamentos a pacientes con fibrosis quística desde hace cinco meses, a pesar de los reclamos constantes de padres de niños, niñas, adolescentes y jóvenes que padecen de la citada patología. El fármaco faltante es CREON y no había llegado antes, estamos ya hace cinco meses sin provisión. Es lo que dijo Patricia Stadecker, consultada por La Nación/Nación Media, tras hacer saber su reclamo por redes sociales por varios días consecutivos.

Ella es madre de una niña que padece de FQ y junto a otros padres de Ciudad del Este, en la misma situación, claman porque IPS les provea el medicamento. Aclara que el Ministerio de Salud Pública sí está entregando, ya que en el departamento existen pacientes con FQ que están recibiendo la medicina.

“Hace cinco meses que IPS no nos provee las enzimas pancreáticas (CREON); la fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa, mi hija consume 25 cápsulas por día, una caja trae 50 cápsulas y tiene un costo aproximado de G. 285.000; ella usa 12 cajas en un mes”, refirió Stadecker en su cuenta del Facebook.

Puede interesarle: Regularización migratoria se inició en CDE con migrantes de varias nacionalidades

“¡Nos urge que IPS nos dé una solución con respecto al faltante de medicamentos! ¡La vida de nuestros niños no espera! ¡Necesitamos una respuesta!”, agregó la mujer. Explicó que la pancreatina (Creon) es vitalmente imprescindible para muchos niños que padecen FQ y por eso exigen a las autoridades responsables del IPS “la pronta solución de los procesos y agilizar los mismos a fin de proveer dicho medicamento”.

En Ciudad del Este son unos diez niños los que recibían del IPS el medicamento citado y ante su falta, los padres recurren a actividades solidarias para juntar algo de dinero y comprar los medicamentos, según Patricia. Una organización de padres de Foz de Iguazú, solía ayudarles proveyéndoles de algunos fármacos, pero sostienen que IPS es la responsable de no hacer faltar los citados remedios.

Patricia Stadecker mencionó que se trata de un problema nacional y la Fundación de Lucha contra la Fibrosis Quística está golpeando diariamente las puertas de la Administración del IPS, en la capital del país. Recordó que existe una resolución de la entidad en la que consta el compromiso de la provisión de los medicamentos, la nómina de afectados y el tiempo de duración.

Puede interesarle: Fiscal imputó y ordenó detención de funcionaria fiscal con camioneta hurtada en Brasil