Ariel Ruiz Díaz, director de Comunicación del Congreso ION

La ceguera ha cargado con un peso desmedido en la historia, relegando a quienes la padecen a un margen social plagado de dificultades y discriminación. En muchas sociedades primitivas, la vida de un individuo ciego era considerada una carga, conduciendo en ocasiones al infanticidio o al abandono. Esta crueldad no solo se originaba en las duras condiciones de vida, sino también en creencias religiosas que los marcaban como seres malditos o poseídos.

Civilizaciones más avanzadas como la griega y la romana no fueron la excepción. El infanticidio de niños con ceguera y otras discapacidades estaba legalmente permitido. En Esparta, la práctica de arrojar a los recién nacidos con defectos desde el monte Taigeto era una terrible realidad. La religión también reforzaba la marginación, asociando la ceguera a espíritus malignos o al castigo divino.

Un punto de inflexión llegó con el cristianismo. La compasión mostrada por Jesús hacia las personas ciegas y la condena de la Iglesia al infanticidio marcaron un cambio gradual. A pesar de esto, la miseria y la mendicidad continuaron siendo el destino de muchos ciegos durante siglos.

La verdadera transformación llegó a finales del siglo XVIII y principios del XIX gracias a la labor de dos franceses: Valentin Haüy y Louis Braille. Haüy sentó las bases para la educación de las personas ciegas, mientras que Braille ideó el sistema de lectura y escritura táctil que lleva su nombre. Este invento revolucionó su vida, permitiéndoles acceder a la educación y, por consiguiente, a la cultura.

A pesar de la resistencia inicial, el sistema Braille se adoptó oficialmente en 1854 y se convirtió en el estándar universal en 1878. Este avance no solo representó la posibilidad de leer, sino que también transformó su posición en la sociedad, demostrando su capacidad intelectual y su potencial para contribuir al mundo.

La historia de la ceguera es un relato de resiliencia y evolución constante. Desde su deshumanización hasta el reconocimiento de su capacidad de aprendizaje, su recorrido refleja una lucha incansable por la dignidad y la inclusión. Un viaje que, sin duda, aún continúa.

Fuentes: NORDEN MARTÍN, F. (1998): “El cine del aislamiento: El discapacitado en la historia del cine”, Escuela libre Editorial/Fundación ONCE, Madrid, 643 páginas.

REYERO, C. (2005): “La belleza imperfecta: discapacitados en la vigilia del arte moderno”, Ediciones Siruela, Barcelona, 152 páginas.

BORNSTEIN, D. (2005): “Cómo cambiar el mundo”, Editorial Debate, Barcelona, 448 páginas.

• Por Fabio Franco
• Psicólogo comunitario - Docente universitario
• Vicepresidente de la Federación Juntos por la Inclusión

El Estado paraguayo, en diciembre de 2013, promulgó la Ley 5136/13 de Educación Inclusiva, la que establece acciones para crear un modelo de educación inclusiva. En la misma, define a la educación inclusiva como un proceso sistémico de mejora e innovación educativa para promover la presencia, el rendimiento y la participación del alumnado en todas las instituciones del sistema educativo nacional.

¿Qué debemos tener en cuenta para saber si hemos avanzado?

Primero, el ingreso. Para ello, es importante acudir a los datos para dimensionar la magnitud del desafío. Según el Plan Nacional de Desarrollo del Paraguay, la tasa de analfabetismo en la población con discapacidad es del 43 %. “Se estima que solo el 36 % de las personas con discapacidad que tienen entre 6 y 18 años de edad asisten a algún establecimiento escolar. La condición de discapacidad constituye un importante factor de exclusión del sistema educativo, a saber: el 83 % de la población discapacitada no ha superado seis años de la educación escolar básica, y solo 8 % de la población ha realizado algunos años de estudios secundarios y una muy reducida cúspide del 2 % ha logrado estudios superiores”. (Plan Nacional de Desarrollo, 2014).

Es decir, como país, nos enfrentamos a un problema estructural que no se resuelve de manera aislada con la matriculación, se deben generar las condiciones materiales de accesibilidad (en los medios de transporte, en la comunicación, en la infraestructura, en la metodología de enseñanza-aprendizaje, el/las estrategias de participación, etc.) en las comunidades para que las niñas, niños y adolescentes con discapacidad puedan ejercer su derecho a la educación. Según Unicef (2023), la educación inclusiva para todas las personas con discapacidad aún no se cumple en su totalidad y las niñas, niños y adolescentes con discapacidad aún siguen invisibilizados.

Lo segundo, pensar en la calidad de la educación de los que “logran” ingresar a un sistema educativo formal. Es decir, la presencia. En este sentido, el documento de “Lineamientos para un sistema de educación inclusivo en el Paraguay” de 2018 plantea el Diseño Universal del Aprendizaje (DUA) como enfoque y metodología concreta para la participación, el aprendizaje y el éxito de alumnas y alumnos. Con el DUA, cuya base es la neurociencia, los profesionales de la educación pueden diseñar entornos accesibles para el grupo de estudiantes. Entre sus fundamentos, se plantea que:

• No existe un modelo único de estudiante, hay que pensar en las diferencias.

• Todos los niños y niñas pueden aprender juntos, hay que pensar en modelos colaborativos y de aprendizaje entre pares.

• Las prácticas de enseñanza deben reconocer los diversos tipos de estudiantes, hay que pensar en sus fortalezas, intereses, necesidades y habilidades.

• No hay una única manera de aprender, hay que ser creativos y flexibles.

• La educación es para todos, las instituciones educativas no deben ni pueden rechazar a las personas.

A estos fundamentos, se suman los principios, que son tres: los medios de representación, los de acción y expresión; y los de compromiso. Estos tres medios sirven para el desarrollo de las clases; ¿cómo?:

• Proporcionando múltiples medios de representación, como fotos, dibujos, objetos, palabras, audios, etc.

• Proporcionar múltiples medios de expresión, como las diferentes maneras en que los estudiantes pueden expresar lo que aprenden, con música, con redacción, con mapas conceptuales, etc.

• Proporcionar múltiples medios de compromiso, lo que implica la motivación y lo significativo de la experiencia y contenido del aprendizaje para los estudiantes, como temas de relevancia personal o grupal, objetivos, metas, etc.

Si bien existen estos delineamientos, es común observar en la práctica concreta de las escuelas y colegios que el DUA es una simple expresión de deseo, lo que supone que aún persiste la idea de que es el estudiante el que debe cambiar para adaptarse al aula y no el sistema educativo el que debe generar condiciones para que el estudiante aprenda y desarrolle su potencial.

La fórmula implementada es: niño, niña o adolescente con discapacidad es igual a docente de apoyo y ajustes razonables, esto último con “mucho viento a favor”, lo que significa una mala comprensión de la inclusión como concepto y la educación inclusiva como ley. La inclusión no supone de antemano que la persona con discapacidad necesite de algún apoyo o asistencia todo el tiempo y en todo momento. Esto es un error común en el que caen muchas instituciones, lo que no se plantea cambios profundos que se deben dar en toda la comunidad educativa, como dirían Echeita, Boot y Ainscow (2002; 2011; 2015), la inclusión es un proceso de cambio en la cultura, en la política y en la práctica.

Lo tercero, el éxito académico. No sirve de nada ingresar al sistema educativo regular y que el sistema no contemple el proyecto de vida de los estudiantes, sus contextos y la realidad social. La escuela no solo debe servir para sumar y restar. Debe contribuir a construir ese horizonte llamado convivencia democrática, libertad y dignidad.

En el año 2012, la entonces Dirección General de Estadísticas y Censo (hoy Instituto Nacional de Estadística) ha referido que el promedio de años de estudio de la población en general es de 9,3. Mientras que el de la población con discapacidad es de 5,6 años. Lo que supone una brecha que retrata la exclusión en el sistema educativo. En este contexto, ¿es posible pensar en la formación universitaria y la inclusión laboral para las personas con discapacidad? La respuesta pareciera ser acotada a un privilegio y no a un derecho.

Velázquez Moreira (2020) indica sobre los retos de la educación inclusiva en el Paraguay que: mientras se sostiene un discurso holístico y de integralidad, suceden –en la práctica– estrategias fragmentadas (conversión de escuelas especiales a centros de apoyo), acciones puntuales (capacitación de docentes), medidas reduccionistas (la educación como una acción que se restringe al aula) y una simplificación de la complejidad: las personas con discapacidad aluden a aspectos comunes, pero también a una heterogeneidad de situaciones que requieren estrategias diferenciadas a nivel de políticas, currículum y metodología, directivos y docentes, escuelas y participación de las comunidades.

En suma, aparentemente hemos avanzado en materia legislativa, en formación y algo de experiencia; sin embargo, la ansiada educación inclusiva plantea mucha más que un baladí cosmético de “cumplimiento”. Significa contar con comunidades educativas que no discriminan y que están dispuestas a aprender de manera colectiva, asumiendo que, si una escuela incorpora metodología a un alumno o alumna con discapacidad, además de garantizar un derecho, está proporcionando la posibilidad de desarrollar innovación pedagógica, convivencia basada en valores, contribuyendo con el desarrollo integral de las personas y promoviendo la calidad de vida familiar.

Durante este fin de semana en la ciudad de San Bernardino fue presentada la colección de cuentos inclusivos “Descubro un tesoro”, primer trabajo coordinado por la Federación Juntos por la Inclusión que busca llegar a todas las familias e instituciones educativas del país. El protagonista de cada historia es un niño o una niña con alguna condición o discapacidad.

Según la escritora Verónica Abente, esta colección surgió gracias a la idea de hacer amigos a varios personajes y presentarlos juntos. “Los libros tienen el poder de tocar vidas, abrir puertas, dar la oportunidad de hablar después de leer. Los cuentos pretenden abrir una mirada integradora”, detalló durante el lanzamiento.

Manifestó que todos son niños que conviven en la misma sociedad y comparten una cultura, además de que todos tienen tesoros y que buscan que todos tengan más oportunidades. “Para eso debemos informar y educar a la gente en general porque, en muchas ocasiones, nos preocupamos solo de lo que nos toca y aquí queremos hablar de todos”, dijo.

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Confirmó que detrás de cada libro se hizo una serie de investigaciones, encuentros con familias, charlas y reuniones con cada fundación o asociación que forma parte de la federación. Aseguró que revisaron minuciosamente los textos junto a médicos, nutricionistas y padres de los niños con dichas condiciones para que todo sea como era esperado.

Cabe destacar que la asesoría de imagen y diagramación de la colección estuvo a cargo de Olga Barriocanal; la asesoría de contenidos, de Evelyn Caniza; la creación de las animaciones para los cuentos en formato animado, de Juanchi Franco Maida, y la musicalización, de Leo di Giusto.

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Este compendio es presentado en formatos impreso y digital. La versión impresa son seis libros en una caja contenedora preparada por artesanas de la ciudad de Carapeguá y puede adquirirse por un costo de 300.000 guaraníes. En tanto que la versión digital contiene, además, seis animaciones disponibles en línea en descubrountesoro.org.py. Pueden adquirirlos comunicándose al número (0981) 522-228.

Del evento participaron socios del Club Náutico San Bernardino, contó con la moderación de José Antonio Galeano y la participación de la autora de los cuentos Verónica Abente y de la ilustradora Belén Díaz de Bedoya. Se trata del primer trabajo coordinado por la Federación Juntos por la Inclusión.

La Federación Juntos por la Inclusión concretó su primer proyecto con el lanzamiento de una colección de libros de cuentos denominada “Descubro un Tesoro”, ideal para ayudar a los chicos y toda la familia a entender y comprender cómo convivir con niños con capacidades especiales.

Se trata de una colección de seis libros de cuentos, escrita y diseñada por paraguayos en base a la historia real de niños que conllevan distintas capacidades especiales, y con la idea de que, al estar adaptadas a los más pequeños, éstos aprendan a que todos somos “igualmente diferentes”.

Así nació este primer trabajo de varios que se tiene pensado ejecutar y accionar en post de la inclusión, que es una materia pendiente en el país y que ya no puede esperar, es una necesidad y urge para todos ser aceptados tal cual como uno es.

Es lo que resaltó la presidenta de la Federación Juntos por la Inclusión, Sonia Carísimo, en el marco del lanzamiento que se llevó a cabo este lunes 6 de diciembre, en el Sitio de Memoria y Centro Cultural 1A- Ycua Bolaños, sobre las avenidas Artigas y Santísima Trinidad, acto que contó además de la muestra de los libros, con actividades para los chicos y la presencia de autoridades nacionales.

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“Venimos a presentar a toda la sociedad nuestro primer trabajo coordinado, la colección de 6 cuentos que trata de distintas condiciones, con ellos se pretende lograr una inclusión a través de la educación y la información. Queremos que esté presente en todas las familias y bibliotecas para generar conciencia inclusiva”, expresó Carísimo.

Entre las autoridades presentes, el ministro de Cultura, Rubén Capdevila, celebró la iniciativa y la importancia de crear una federación que aglutine a diversas organizaciones que trabajan con niños con condiciones diferentes, a más de recalcar la herramienta empleada como a través del sistema educativo.

“La educación es el ámbito en el que deben inculcarse los valores de la inclusión, y hacerlo a través de cuentos con actividades lúdicas permitiendo que los niños puedan acceder a los conceptos básicos de inclusión, y me parece muy importante que nos comprometan a las autoridades con este tipo de proyectos”, señaló a La Nación.

Como ministerio estarían ofreciendo las condiciones básicas en todas las instituciones y estructuras culturales, como lo es el Memorial del Ycua Bolaños, que ya está pensado con criterios inclusivos a más de fomentar todo proyecto que impulse mayor conocimiento e información respecto al tema. A esto se suma la financiación del Fondo Nacional de la Cultura y las Artes (Fondec) y el Instituto Paraguayo de Artesanía (IPA), que ya tiene “Descubro un Tesoro”, acotó.

Por su parte, el ministro de Educación, Juan Manuel Brunetti, mencionó que sin lugar a duda la capacitación de los docentes es clave para lograr la inclusión. “Esta es la inclusión que a nosotros nos gusta y que queremos lograr. El proceso de transformación educativa pasa por estas políticas sustantivas, y la primera que identificamos tiene que ver con el bilingüismo, con la inclusión”, indicó.

Ahondó igualmente en que es preciso insertar a los jóvenes en la sociedad del conocimiento, incorporarlos en la investigación, en la innovación y la tecnología dentro del sistema educativo, pero que la educación no solo es obligación del sector público y por ende, la colaboración de la sociedad civil es clave.

“La inclusión es un eje transversal que necesitamos trabajar, y con muchísimo gusto recibimos apoyo de iniciativas como esta. La educación no es responsabilidad exclusiva del MEC, es responsabilidad de todos y esperamos que sea compromiso de todos, de las familias, de las municipalidades y del Estado”, precisó a La Nación.

Es así que la idea es que a través de la lectura con los docentes, se pueda generar respeto, empatía, tolerancia, aceptación de las diferencias y lograr esa sociedad más inclusiva, aportó Carísimo.

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La colección, compuesta por seis cuentos impresos y animados, es una creación enteramente paraguaya, bajo la coordinación de la Federación. Para su realización, intervinieron distintos profesionales de la salud, asociaciones de padres afines, artistas y profesionales de diferentes rubros, al igual que niños y familiares de personas con discapacidad.

Lo interesante también es que los seis libros cuentan con una caja contenedora realizada por artesanas de la ciudad de Carapeguá. Incluso, tiene una versión digital, con seis animaciones, que ya está disponible en línea en descubrountesoro.org.py.

La autora de los libros es Verónica Abente Pfannl; las ilustraciones estuvieron a cargo de Belén Díaz de Bedoya De Nestosa; el diseño y diagramación de Olga Barriocanal Monti; la asesoría de contenido a cargo de Evelyn Caniza Gardel; Juan Andrés Franco Maida hizo las animaciones; Leonardo Di Giusto la musicalización; y la coordinación general Sonia Carísimo Canillas.

El proyecto fue una idea y realización de la Asociación Síndrome de Williams Paraguay, llevado a cabo de forma conjunta con las demás asociaciones; Esperanza para el Autismo, Fundación Down Paraguay, Fundación Paraguaya de Celiacos (Fupacel), Fundación Teletón, TEA Py, quienes conformaron así la Federación Juntos por la Inclusión que emergió bajo una misma causa.

“Nuestra misión es promover la comprensión y la aceptación de las diferencias para entenderlas mejor, para convivir con respeto y amor. Somos conscientes del enorme trabajo coordinado que se requiere entre la sociedad civil y las autoridades, para construir una comunidad inclusiva”, subrayó la presidenta de la Federación.

Los seis libros son; Soy Olivia y tengo Síndrome de Williams: este libro cuenta la historia de Olivia, una alegre niña que nació con Síndrome de Williams. Desde pequeña, ama la música y a todas las personas a su alrededor. Con este ejemplar, las personas pueden acompañar a Olivia y entender el inmenso tesoro que niños y niñas como ella llevan en su corazón.

Soy Fidel y tengo Tea (trastorno del espectro autista): se trata de Fidel, un niño con una gran imaginación. Tener TEA lo hace más sensible. Por eso, Fidel invita a las familias a sumergirse en un mundo lleno de juegos e historias por contar.

Soy Rosa y tengo diabetes: Rosa es una niña con diabetes tipo 1, una condición que se lleva para toda la vida. Ella va relatando cómo aprende a conocer su cuerpo para equilibrar su nivel de azúcar en la sangre. El libro cuenta todo lo que Rosa hace para cuidarse a sí misma y a los demás.

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Soy Juan y tengo Síndrome de Down: Juan es un niño que nació con Síndrome de Down. Él es bondadoso y risueño, le gusta bailar y jugar. Cada logro de Juan es una alegría para su familia y su escuela. Esta historia ayuda a conocer en profundidad a niños como Juan y todo lo bueno que los niños y las niñas como él nos pueden enseñar.

Soy Lara y tengo parálisis cerebral: Lara es una niña con muchas ganas de sonreír. Ella es muy observadora y está muy atenta a todo lo que le rodea. Sin embargo, no puede moverse sola cuando lo desea, la parálisis cerebral no le permite hacer algunas cosas de manera independiente, pero nos enseña que hay demasiadas razones para ser felices.

Soy Pedro y soy celiaco: Pedro es un niño que es celiaco. Él enseña que comer sin gluten es la única manera de crecer sano. En este cuento, Pedro describe acerca de esta situación y cómo es vivir con esta condición alimentaria. El compendio de libros puede adquirirse en preventa comunicándose al número (0981) 522-228, con una inversión de toda la colección que incluye los seis libros tapa dura más una caja bolso artesanal en G. 300.000.