“Soy Olivia y tengo síndrome de Williams” es un cuento que forma parte de la colección de libros “Descubro un Tesoro”, impulsado y promocionado por la Federación “Juntos por la inclusión”. El material es un trabajo de Verónica Abente y Belén Díaz de Bedoya que, apoyado con ilustraciones, habla de cómo son los niños con síndrome de Williams, y representa a la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWP).
“La idea de crear estos libros con este formato nace de las asociaciones de padres con el objetivo de lograr, de alguna manera, un ambiente un poco más seguro y más empático para nuestros chicos. La escuela es el lugar donde pasan más tiempo, aparte de las casas y necesitamos que estos ambientes en donde se desarrollan estén bien informados, en este caso sobre el síndrome de Williams”, explicó Sonia Carísimo, presidenta de la Federación Juntos por la Inclusión y de la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWP).
Uno de cada 7.000 niños nace con el Síndrome de Williams. Se trata de una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo, se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón y vasos sanguíneos (cardiovascular).
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Los niños con este cuadro patológico tienden a tener ciertos rasgos de personalidad: son muy sociables, les gusta la música, les encanta estar en grupo y, a menudo, son muy amigables. En ocasiones no interpretan bien las señales sociales y no entienden de maldad, explicó Carísimo, que tiene una hija de 9 años con dicho síndrome y estudia en un colegio privado de Asunción.
“Nuestra misión es promover la comprensión y la aceptación de las diferencias para entenderlas mejor, para convivir con respeto y amor. ‘Descubro un tesoro’ es el primer trabajo coordinado en conjunto con las organizaciones, es una colección de seis cuentos para toda la familia, en dos formatos: impreso, con seis libros en una caja contenedora, y digital, con seis animaciones disponibles en línea en descubrountesoro.org.py”, añadió Carísimo.
En esta primera etapa, explican de manera lúdica sobre las diferentes condiciones. Se utiliza un vocabulario sencillo para que niños en edad escolar y toda la familia conozcan las características propias de los diferentes casos, así como las habilidades y limitaciones de las personas con alguna de estas condiciones.
El lanzamiento oficial de la Federación Juntos por la Inclusión será el lunes 6 de diciembre, a las 18:30, en el Memorial Ycuá Bolaños (Avda. Artigas y Santísima Trinidad). Está conformada por la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY), Esperanza para el Autismo (EPA), Fundación Down Paraguay, Fundación Paraguaya de Celiacos (Fupacel), Fundación Teletón, TEA Py. La colección “Descubro un Tesoro” puede adquirirse en preventa al 0981 522-228.