Hoy luego de tres meses, la pequeña Yuli, de 10 meses, que padece de atrofia muscular espinal (AME), finalmente logró que el Ministerio de Salud le otorgue el medicamento Risdiplam que le ayudará a mejorar su calidad de vida. Hasta el momento la beba tiene asegurado seis meses de tratamiento por parte del Ministerio de Salud Pública.
La pequeña fue diagnosticada en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, donde recibe fisioterapia y cuenta con un médico de cabecera que luchó para que le otorguen el medicamento. “Es el Risdiplam un medicamento que consume vía oral y conseguimos a través del ministerio”, dijo la madre de Yuli, Lorena Rotela, en comunicación con Unicanal.
Afirmó que la idea era conseguir el Zolgensma (que se aplica una vez en la vida), pero que es muy costoso y que se escapa de sus manos el poder conseguir. “Pero gracias a Dios conseguimos este que es el Risdiplam y esperamos que no le hagan faltar, ya que tiene que tomar de por vida todos los días”, confirmó.
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Agregó que así como solicitaron el medicamento, también apelan a la solidaridad de las personas para comprar una serie de maquinarias que necesitan para mejorar el día a día de su pequeña. “Ella necesita un asistente para la tos porque no puede toser por sí sola, pero tiene un costo de 60.000.000 de guaraníes, por lo que apelo a la solidaridad de la ciudadanía para que nos ayuden a comprar, ya que es mucho dinero”, resaltó.
Indicó que también necesita sondas, leche especial y cubrir su traslado para las fisioterapias, para lo cual organizan una rifa solidaria con un costo de 10.000 guaraníes. Las personas interesadas en ayudar a Yuli pueden contactar con Cynthia al (0984) 184-610 o con Carlos González (papá) al (0982) 633-804. También en redes sociales como Todos por Yuli.
Agradeció el apoyo de la gente
La mujer detalló que recibió mucha ayuda de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) y su médico de cabecera para que pueda recibir el medicamento. También agradeció a todas aquellas personas que dieron su ayuda para que Yuli pueda comprar pañales, leche, sondas y otros insumos.
Agradeció a sus familiares como a los profesionales del Acosta Ñu, la Afame y Cúrame Paraguay. “Los padres de Bianca nos ayudaron muchísimo como la Afame y nuestros familiares que nos ayudan con algunos gastos”, dijo.