Hace tres meses, en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu a la pequeña Yuli, de 10 meses, le detectaron Atrofia Muscular Espinal (AME). Pese a que ya tiene el diagnóstico, aún no recibe ningún tratamiento para paliar la enfermedad, que no tiene cura, pero existen medicamentos que pueden mejorar su calidad de vida.

La madre de Yuli, Cynthia Lorena Rotela, en contacto con La Nación comentó que están muy preocupados por su pequeña, ya que desde el primer día que le dieron el diagnóstico no recibe respuesta del Ministerio de Salud sobre el tratamiento que puede recibir.

“Esta enfermedad no espera y no tenemos respuesta del ministerio, que es el encargado de proveer los medicamentos para los pacientes con AME. En el hospital la atienden muy bien cada vez que nos vamos, pero necesita de un tratamiento”, explicó.

Resaltó que es Salud Pública la que debe autorizar para que la niña reciba en forma oral el medicamento Risdiplam o el Zolgensma, que tiene un costo muy elevado para la familia. “El Zolgesma es el misma que se aplicó Bianca y debe recibir antes de los 2 años de vida”, refirió.

Agregó que al padecer AME su hija se enferma frecuentemente y además es alérgica, lo que empeora su situación, por lo que recibir un tratamiento sería lo ideal para Yuli. “Hace dos días empezó con una neumonía leve, pero ahora ya está controlada. Lo que queremos es una respuesta de tratamiento”, detalló.

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La mujer detalló que están recibiendo ayuda de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) y su médico de cabecera para que pueda recibir el medicamento. “El doctor nos dijo que ellos esperan la respuesta del ministerio para recibir al menos el risdiplam en forma oral, pero ya pasaron tres meses de las gestiones y no tenemos respuestas”, confirmó.

Así también, agradeció a todas las personas que la están ayudando, desde sus familiares como los profesionales del Acosta Ñu, la Afame y de Curame Paraguay. “Los padres de Bianca nos ayudaron muchísimo, como la Afame y nuestros familiares que nos ayudan con algunos gastos”, dijo.

Cynthia destacó que, de no tener respuesta, ella misma se encargará de llegar hasta el Ministerio de Salud porque no puede esperar a que la vida de su hija se apague por falta de respuesta y no recibir un medicamento con el que se cuenta en el país.

Agregó que, así como el medicamento, también apelan a la solidaridad de las personas para comprar una serie de maquinarias que necesitan para mejorar el día a día de su pequeña. “Ella necesita un asistente para la tos porque no puede toser por sí sola y va a ir necesitando otras con el paso del tiempo, como aspirador”, puntualizó.

También necesita sondas, leche especial y cubrir su traslado para las fisioterapias, para lo cual organizan una rifa solidaria con un costo de 10.000 guaraníes. Las personas interesadas en ayudar a Yuli pueden contactar con Cynthia al (0984) 184-610 o con Carlos González (papá) al (0982) 633-804. También en redes sociales como Todos por Yuli.

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