Los padres del pequeño Axel Rojas, de 9 meses, quien padece de atrofia muscular espinal (AME), piden con urgencia la ayuda del Ministerio de Salud y de la ciudadanía para la compra del costoso medicamento Zolgensma, cuyo precio es de G. 15 mil millones. La familia resalta que la enfermedad tiene un plazo de vida de hasta dos años, por lo que requieren lo antes posible la medicación.

Aníbal Rojas, padre del niño, manifestó que se presentaron incluso en el Congreso para pedir la mediación del Senado ante el Ministerio de Salud y poder reunirse con el presidente Óscar Salomón. El caso es similar a lo sucedido con la pequeña Bianca, quien sufre la misma enfermedad de origen genético, que frena el desarrollo adecuado de los músculos y puede causar la muerte en los primeros años de vida.

“Buscamos que Axel siga viviendo, eso es lo que venimos a pedir a la gente del Congreso y mediante ustedes llegar a todo el país. Un millón de personas, al sacar una división del millón de personas, que puedan donar G. 15.000 llegamos a la meta. Y por favor que sea lo antes posible”, manifestó.

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Indicó además que su hijo se encuentra en buen estado; sin embargo, cualquier cambio brusco de temperatura le puede afectar con una neumonía complicando su salud hasta, inclusive, llevarlo a terapia. El medicamento es de una sola aplicación y le servirá al pequeño por toda la vida.

“Si nosotros logramos aplicarle la Zolgensma en el estado en que está, él puede ser un niño normal, ahora su movilidad y su fuerza lo que están más o menos, pero todavía sus órganos están intactos. Todos los estudios que se hizo están en orden. Si en este estado recibe el medicamento, va a ser casi un 100% de efectividad el tratamiento”, expresó.

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Rojas manifestó que lanzaron una campaña solidaria para recolectar dinero debido a que el Ministerio de Salud no les brinda la atención que su hijo precisa en este momento, pese a que cuentan con una ley favorable, les manifiestan que no cuentan con fondos.

“Lanzamos una campaña solidaria para recaudar los fondos porque el ministerio nos está chuleando por más leyes que hayan. Nos dijeron que la compra del medicamento que quieren traer, que no es la Zolgensma, apenas está en asesoría jurídica. Y si viene será para otros cinco niños. Todos los niños diagnosticados con AME tienen una probabilidad de vida que es de dos años”, declaró.

Para la ciudadanía que desee colaborar con la familia de Axel pueden contactar con el padre, cuyo número de teléfono es el 0971 421 571, el teléfono de la madre es el número 0971 766 565. “Pueden contactar directamente con nosotros para dar más información para que puedan hacer sus donaciones”, expresó Aníbal, en contacto con el Grupo Nación.