Los padres de la pequeña Bianca Patiño Maíz, José Patiño y Tania Maíz, inauguraron ayer en el marco de un festejo por el Día del Niño la Fundación Cúrame Paraguay. Se trata de la habilitación de un albergue transitorio, ubicado en la ciudad de Ñemby, para pacientes y familias con atrofia muscular espinal (AME) o enfermedades neuromusculares.
El objetivo de esta iniciativa es dar facilidad a las familias que provienen del interior del país a realizarse estudios y necesitan un lugar donde quedarse. El albergue cuenta también con un vehículo que servirá para el traslado a pacientes que así lo requieran tanto a lugares de consulta como a laboratorios. El mismo es una donación de Óscar Martínez, concejal de Ñemby.
El albergue cuenta con habitaciones y baños para el confort y la tranquilidad tanto de los pacientes como de sus padres o acompañantes. El lugar también forma parte de una donación hecha por la propietaria del lugar que cedió a la fundación de manera gratuita por un periodo de dos años.
“Apuntamos llegar a la atención integral de todos los pacientes pudiendo contar con especialistas, equipamientos que se puedan requerir para mejorar la calidad de vida. Es nuestro sueño seguir ayudando a la familias para alivianar más todo el proceso duro de sobrellevar la enfermedad de un hijo, hermano, sobrina, madre o padre”, señalaron los padres de Bianca.
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La Fundación Cúrame Paraguay nació hace como dos años, cuando la pequeña Bianca fue diagnosticada con AME y sus padres movilizaron a todo un país para buscar un tratamiento adecuado para la niña y el mismo era muy costoso. En principio, utilizaron Spinraza, un medicamento que se utiliza para tratar la AME, una enfermedad genética que provoca debilidad y deterioro de los músculos, incluso de los músculos de los pulmones.
Luego, se movilizaron para adquirir el Zolgensma que es una terapia génica de venta con receta que se usa para tratar a niños menores de dos años con AME, se administra como una infusión de una sola vez en la vena y así lo hicieron en febrero de este año, antes del cumpleaños número dos de la pequeña Bianca, y en estos momentos se encuentra evolucionando favorablemente.
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