Con tapabocas y desde vehículos, invitan a sumarse a la gran caravana en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras y Lisosomales, para hoy a las 18:00, sobre la avenida José Asunción Flores de la Costanera de Asunción.
El objetivo de esta simbólica celebración es crear conciencia sobre la existencia de las enfermedades raras y mejorar el acceso al diagnóstico temprano, al tratamiento, a la medicación para garantizar una mejor calidad de vida y la representación médica de las personas con alguna enfermedad rara y de sus familiares.
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Bajo el lema “Somos Muchos, somos fuertes y estamos orgullosos” invitan a una nueva edición de la caravana por las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes, una de ellas son las lisosomales. Se trata de patologías genéticas y hereditarias causadas por la falta o deficiencia de ciertas enzimas en el cuerpo, responsables de degradar sustancias en el organismo.
El 72% de estas enfermedades son genéticas y 70% de ellas comienzan a presentarse en la infancia, cerca de 300 millones de personas en todo el mundo las padecen; en Paraguay, cerca de 60 personas conviven con enfermedades raras, número que podría variar por el difícil acceso a los diagnósticos. El Ministerio de Salud cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales.
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Las enfermedades lisosomales no tienen cura, pero sí existen tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Paraguay, como muchos otros países, también se suma a la campaña mundial Día de las Enfermedades Raras.
Existen al menos 40 enfermedades lisosomales, entre ellas se encuentran: Mucopolisacaridosis (MPS I o Síndrome de Hurler Scheie y MPS II o enfermedad de Hunter), enfermedad de Pompe, AME o Atrofia Muscular Espinal que padece la pequeña Bianca Patiño Maíz, enfermedad de Gaucher y enfermedad de Fabry.