Con los ojos llenos de vida se muestra la pequeña Bianca Patiño Maíz, a días de cumplir sus dos años y tras haber recibido el medicamento Zolgensma, el más caro del mundo, para mitigar los efectos de la atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 que se le diagnosticó a los seis meses de nacer.
Tania Maíz, mamá de la pequeña Bianca, en contacto con canal 4 recordó que el AME se cobra la vida de los niños y que el medicamento los salva, pero que aún hay un largo recorrido para la rehabilitación de la pequeña, por lo que lucharán por una ley que asista a los niños con este tipo de enfermedades.
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“La mamá de Zoe Valentina –la otra niña que recibirá el Zolgensma– se había comunicado con nosotros el año pasado, nos había visitado en la terapia intensiva del IPS pidiéndonos consejos en su desesperación. Yo recuerdo que había alzado a Zoe, ella es un AME tipo 2 y gracias a Dios ella se sienta, habla, come por su boca, lo que sí es que la enfermedad le está impidiendo caminar y tener más fuerzas“, refirió Tania.
La familia Patiño Maíz se encuentra en contacto con la familia de la pequeña Zoe Valentina, quien con suerte y mucha fe recibirá esta semana el Zolgensma y cumplirá 2 años el próximo 5 de febrero. “Nosotros estamos felices por su familia, que nos ayudó mucho con la campaña de Bianca, sin antes conocer el diagnostico de Zoe”, dijo.
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Recordó que la aplicación del medicamente mitiga los efectos que produce la AME y que el hecho de que un hijo diagnosticado con esta enfermedad reciba la medicación a tiempo es algo indescriptible porque es una oportunidad de vivir más la que recibe.
El tratamiento salva vidas
“La gente está debatiendo ahora sobre si va a caminar, si va a sentarse y no, esta enfermedad lleva a la muerte y lo que hace este medicamento principalmente es salvarles la vida a estos niños”, señaló la madre de Bianca.
Bianca recibió antes de la aplicación el tratamiento a base de Spinraza, otro medicamento aprobado para la AME, que se aplica dos veces al año y que sirvió a la pequeña para que en su sistema la enfermedad se desacelere. Pero con la aplicación del Zolgensma se espera una evolución más favorable y que tenga movilidad en sus miembros.
“Nos espera un proceso largo de rehabilitación, lo bueno de estos medicamentos es que ellos van avanzando para bien, van reaccionando a los estímulos, a diferencia de los niños que no están con medicación, todos los estímulos que se les dé no van a ser los mismos porque no van a reaccionar, no van a responder, no porque no quieran, sino porque no tienen fuerza, entonces esa es la ventaja del tratamiento”, refirió la mujer.
También recordó que estando en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, así como en Teletón, vio a muchos niños que también aguardan la medicación y con la Fundación Curame Paraguay, que nació con la campaña de Bianca, no van a quedar ahí, sino que continuarán luchando por la Ley Fonares.
“Vamos a luchar por la Ley Fonares para que pueda tener fondos que sean bien ejecutados. Estos niños en las terapias le salen mucho más caro al Estado, incluso que comprar la medicación. Ya hicimos el cálculo y recibir terapia sale más caro que comprar los medicamentos”, explicó.
Rehabilitación de Bianca
La pequeña diagnosticada con AME y medicada con el medicamento más costoso del mundo entró en aislamiento para salvaguardar sus defensas, pero luego de ese periodo deberá ser sometida a un largo proceso de rehabilitación con fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional. Además de estudios que se le están haciendo en estos momentos, que son costosos, pero que se le realizan mediante donaciones posnegociación.
“Lo que más gasto tiene son los aparatos ortopédicos que no hay en Paraguay, que tenemos que mandar traer de los EEUU o de Argentina o Brasil, porque ellos sí tienen y que ahora por el tema de la pandemia se están retrasando mucho, entonces, esas donaciones estamos destinando a esos aparatos para Bianca, pero la rehabilitación en sí, yo creo que sí vamos a poder pagar”, señaló Tania.
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