Tras la larga lucha de sus padres y la ayuda de la ciudadanía, finalmente este miércoles 27 de enero a las 07:00, Bianca, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), recibirá el medicamento zolgensma en el Hospital Acosta Ñu. Este fármaco considerado el más caro del mundo le ayudará a mejorar su calidad de vida.
La semana pasada el fármaco fue embarcado para llegar al país en la fecha mencionada, por lo que la pequeña será internada el martes y recibirá la medicación el miércoles.
“La ansiedad ahora se convirtió en alegría. Se le interna un día antes, el martes, para recibir corticoides durante 24 horas”, expresó José Patiño, padre de la niña, en contacto con canal Trece.
Resaltó que el medicamento es preparado especialmente para cada paciente y que solo tiene una duración de dos semanas, por lo que es de suma importancia que se le aplique cuanto antes una vez que llegue al país.
“De acuerdo al peso del paciente se realiza la preparación y solamente dura 14 días, entre que viene ya son 5 días perdidos”, confirmó muy feliz. Agregó que Bianca está aislada, ya que no debe presentar ningún síntoma de gripe o fiebre porque puede interferir con la aplicación del fármaco.
Resaltó además que para el proceso de aplicación solo se necesita de una hora y en el mismo día ya podrá abandonar el hospital.
“Ella estará inmunocomprometida por 3 meses y hay que cuidarla, porque baja todas sus defensas”, apuntó.
“Mucha alegría por parte de la ciudadanía, no falta la mala onda, pero tenemos identificado. La campaña Bianca siempre fue a voluntad y fe, eso siempre mantuvimos, Paraguay no para y siempre estamos fortalecidos”, concluyó.
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Sobre la compra
La familia alcanzó más de G. 10 mil millones luego de la gran colecta a nivel nacional. El resto del costo de la medicina fue completado por el Estado luego de la presión y reclamo de la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar.
El zolgensma, medicamento de única aplicación para esta enfermedad, es considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por sus padres. La niña Bianca cumple dos años el próximo 4 de febrero.
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