El 10 de enero podría llegar el medicamento Zolgensma para la niña Bianca, quien fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME). José María Patiño, el padre de la pequeña, señaló que están próximos a transferir G. 10.000 millones colectados en la campaña “Todos somos Bianca” al Gobierno, que gestionará la medicina.
“La verdad que tenemos una paz que nunca hemos sentido, eso nos motiva siempre a continuar. Cada victoria hay que festejarla. Siempre con mucho trabajo con relación a la campaña y la parte médica y administrativa. Esa paz no tiene precio de por lo menos tener una esperanza de garantía de vida para tu hija”, afirmó el hombre en contacto con 1080 AM.
El padre de la niña manifestó que la familia, al igual que la niña, están en tiempo y forma para recibir el fármaco en los próximos días. “Creemos que el 10 de enero. Acá cerquita. También tenemos contacto con los laboratorios de manera externa. El proceso es sencillo, es enviar el medicamento en tres días”, manifestó Patiño.
Lea más: Padres de Bianca celebran que están cerca del día Z
La familia alcanzó más de G. 10 mil millones luego de la gran colecta a nivel nacional, que ya dejó a consideración del Gobierno. El resto del costo de la medicina será completado por el Estado luego de la presión y reclamo de la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar.
El Zolgensma, medicamento de única aplicación para esta enfermedad y que es considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por sus padres. La niña Bianca cumple dos años el próximo 4 de febrero.
“Tenemos listo el dinero que habíamos acordado al momento y lo vamos a transferir al Gobierno. Más de G. 10.000 millones se dejó a su consideración. Ellos toman la diferencia, hay un documento firmado por ese monto.Lo antes posible se tiene que hacer la transferencia”, indicó.
Lea más: La Navidad de Bianca: la niña y la familia que unieron a todo un país
Patiño manifestó que el Gobierno tendría que completar más de G. 5 mil millones por el fármaco para completa los 2,5 millones de dólares, que es el costo del medicamento. El Estado se hará cargo de la adquisición a través de una ley de emergencia.
“La diferencia ellos iban a poner, equivalente en dólares. Puede que la totalidad de lo que cuesta el medicamento se pague en cuotas hasta 5 años o la diferencia de lo que transferimos. Eso nos motiva mucho más porque es lo que habíamos implorado”, afirmó Patiño.