La pequeña Bianca Patiño Maíz, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), está cerca del día Z, la aplicación del medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los guerreros Tania Maíz y José María Patiño, padres de la niña, que en febrero próximo cumple 2 años de edad; y que será completado por el Ministerio de Salud Pública, tras la dura presión que ejerció la ciudadanía en base al derecho a la vida que el Estado debe garantizar.

A un año de prácticamente vivir en el Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS) con Bianquita en terapia intensiva, sus padres miran hacia atrás y recuerdan lo duro y difícil que fue ver a su pequeña con la vida pendida de un respirador y los constantes llantos a causa del picazón de agujas para los análisis y estudios que ahora quedan atrás luego de conseguir la medicación que le será aplicada el día 10 de enero, “Dios mediante”, como dice Tania, la mamá de Bianca.

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La red social Facebook les recordó a través de una imagen de la pequeña niña cómo se encontraban anímicamente el año pasado, cuando el único deseo de Navidad era que su hija se cure, pero ella se encontraba en terapia intensiva, la veían con suerte dos veces al día y las despedidas eran desgarradoras, tanto para Bianca, que necesitaba el calor de los brazos de sus padres, pero se encontraba en una fría sala de hospital; y para sus papás, quienes quedaron presos en un albergue, esperando noticias con los brazos vacíos sin su pequeña.

“Nos enteramos del diagnóstico de Bianca a los cinco meses de edad. Esta enfermedad es muy rápida, en un mes que fue una maratón de consultas con muchísimos especialistas y cuando supimos del diagnóstico solo nos dijeron que le disfrutemos a nuestra hija lo que le quedaba de vida, fue cuando más nos desesperamos y sin darnos cuenta, cuando Bianca cumplió los seis meses de vida, ella ya estaba internada en terapia intensiva con un respirador”, recordó Tania Maíz, en comunicación con La Nación.

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Afirmó que la enfermedad atrofia muscular espinal (AME) es muy rápida y, por sobre todo, muy cruel porque les llevó a separarse de su primogénita de una forma traumática, ya que en los primeros cuatro meses de vida Bianca iba avanzando normalmente en su crecimiento como cualquier otro niño de su edad, pero de repente todo se atrasó fueron al médico no se supo qué tenía hasta que se dio el diagnóstico y la desgarradora indicación fue disfrutarla hasta que muera.

Con ese desalentador pronóstico con el que se echaron a un mar de lágrimas y cuestionamientos del por qué a ellos, del por qué a Bianca, del por qué Dios fue cruel con ellos atendiendo a que la pequeña era un regalo del cielo que fue planificada, deseada, esperada y amada con todas las fuerzas de este joven matrimonio.

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Se secaron las lágrimas y munidos de fe y con todo el amor que le tienen a su pequeña hija, estos padres, Tania y José, se convirtieron en los guerreros más fuertes de la actualidad, que contra viento y marea se propusieron encontrar un tratamiento para la pequeña y se juraron no dejarla morir si de ellos o de un medicamento dependía su vida, ellos lograrían conseguir y así lo hicieron, no solo en una, sino en dos ocasiones.

“Un médico de Estados Unidos, que es compatriota nuestro, se llama Alfredo Cáceres, es especialista neurólogo pediátrico, fue para nosotros un ángel que nos guió y agradecemos profundamente porque nos ayudó a adquirir el Spinraza -un medicamento que se emplea en el tratamiento de la AME- y logramos que se le administre a Bianca acá en Paraguay”, relató Tania.

El Spinraza, además del Zolgensma, es también un medicamento aprobado para el tratamiento de la AME, pero es de aplicación de por vida, es decir, se debe administrar al paciente tres ampollas al año. Según Tania, este medicamento fue adquirido mediante la presión que ejerció el especialista paraguayo desde Estados Unidos a las autoridades nacionales de la salud.

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“El ministro de Salud nos había dicho que ya no sería posible el tratamiento con Spinraza, alegando falta de presupuesto. Nosotros nos enteramos del Zolgensma ya en el camino, en el momento cuando ella se aplicó el Spinraza y cuando nos dijeron que nos iban a suspender el medicamento, nosotros nos volcamos como única esperanza al Zolgensma por el hecho de que es de única aplicación y regenera el gen dañado y no es de por vida, y luchamos por este medicamento ya que el Estado no nos iba a ayudar con el Spinraza”, recordó la mamá de Bianca, quien mostró hasta dónde llega el amor de madre que no tiene límites.

Finalmente, con toda la movilización nacional que generó la causa Bianca, que incluso llegó a pantallas internacionales, el próximo 10 de enero esperan con ansias la aplicación del Zolgensma, previamente se le están realizando estudios y análisis para verificar el estado de salud de la niña, incluso se enviaron muestras al extranjero para su mejor estudio.

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