Este martes los integrantes de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) se manifestaron frente al Ministerio de Salud Pública, pidiendo apoyo para los niños que sufren de patologías “raras”. Explicaron que los padres deben costear los costosos tratamientos debido a que el Estado no se se hace cargo.
“Tenemos niños que tienen enfermedades raras, metabólicas, necesitan una leche especial y medicamentos. También alimentos proteicos que en Paraguay no conseguimos y necesitamos la ayuda del Gobierno”, manifestó Laura Fernández, una de las manifestantes, en entrevista con Universo 970 AM.
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Sostuvo que hay personas con más de 10 años luchando por la vida de sus hijos ante la falta de ayuda del Ministerio de Salud Pública. Lamentó que los familiares deban recurrir a manifestaciones, buscando apoyo de las autoridades del Gobierno.
Mencionó que es importante que sean escuchados y reciban ayuda para enfrentar la difícil situación de sus hijos. En el caso específico de su hijo, dijo que toma una leche especial que no existe en Paraguay, cuesta G. 1.800.000 y consume ochos latas al mes. Resaltó también que hay medicamentos que llegan hasta G. 28 millones y deben comprar de Argentina cada dos meses.
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Otra mamá, Elida Ramírez, señaló que la situación es complicada para ella y necesita la ayuda de las autoridades del Gobierno a fin de que sus hijo siga el tratamiento y reciba los medicamentos y los alimentos especiales. Explicó que igual situación están otros padres y niños.
“Estamos peleando con donaciones porque son caros los alimentos, en mi caso compramos de Estados Unidos. Siempre nos dicen que van a ver y seguimos esperando. No le puede faltar porque solo su alimento consume y ojalá nos den respuesta porque estamos cansadas de las promesas”, señaló Ramírez.
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El Ministerio de Salud inició el proceso de compra del medicamento para la pequeña Bianca, entrando en contacto con la empresa que produce el fármaco, a fin de que la niña, que sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), pueda seguir su tratamiento.