Desde la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, Vanesa Quiñónez dijo que se van a manifestar mañana martes frente al Ministerio de Salud Pública en Asunción, buscando que el Gobierno les brinde alguna solución a la situación que viven muchas familias.

“El pedido de medicación precisa que necesita cada patología y en este momento estamos con un pedido de una necesidad acuciante ya para los chiquitos de enfermedades metabólicas que necesitan una fórmula especial según su patología para alimentarse, para seguir creciendo sanos y sin secuelas”, comentó en contacto con la 1020 AM.

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“Estas fórmulas de alimentos, de proteínas, de leche, hasta hoy día no conseguimos que el Gobierno nos muestre un poco de buena voluntad para poder tener también los chicos aquí en Paraguay esa fórmula”, lamentó la representante de la federación.

Mencionó que siempre la excusa es el tema de que no tienen registro sanitario, de que no hay un laboratorio que represente o que se anime a traer eso debido al escaso volumen de compras que sería. “Nosotros también necesitamos que nos escuchen, que nos den un ok para nuestros chiquitos”, sostuvo. Comentó que tratan de conseguir donaciones del exterior, ver la forma de juntar el dinero para pagar en Aduanas, viajar a buscar medicación, pero que necesitan ayuda del Gobierno.

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“Mil piruetas hacemos, pero somos invisibles todavía para el Ministerio de Salud y para el Gobierno. Ni siquiera un censo de cada patología rara tiene el ministerio. Hasta eso hemos hecho, cada asociación ha hecho su censo y hemos presentado”, expuso.

Aseguró que no se tiene la voluntad siquiera de crear un programa nacional sobre patologías raras y poco prevalentes. “Que nos ampare en medicación y en tratamiento, y en un hospital de referencia al que podamos nosotros acudir con la certeza de que nuestros hijos van a ser bien atendidos, medicados, diagnosticados y con profesionales especializados. Nosotros mañana queremos estar frente al Ministerio de Salud a las ocho de la mañana”, adelantó.