El caso de Bianca, la pequeña que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y que está próxima a cumplir los 2 años, continúa generando reacciones en todos los sectores de la sociedad. Luego del controvertido informe presentado por la Comisión Nacional de Bioética, sus padres se encadenaron frente a la sede del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS) pidiendo una solución para su hija.
Posteriormente, la cartera sanitaria, a través del Viceministerio de Rectoría y Vigilancia de la Salud, comunicó que asume el compromiso de gestionar el pedido, el registro del hospital y del médico tratante y todo lo que conlleve para la aplicación del Zolgensma, nombre comercial del medicamento onasemnogene abeparvovec, así como asegurar la provisión del mismo.
Ante esta situación, la Asociación de Familias con AME del Paraguay (Afamepy), también exige ayuda al Estado y de no obtenerla amenaza con recurrir a otras instancias.
Comunicado de familias con AME
A través de sus redes sociales, la Asociación de Familias con AME del Paraguay (Afamepy) se manifestó a favor de la decisión, en estos términos: “Aplaudimos la decisión del MSPyBS de optar por la vida comprometiéndose a responsabilizarse a la aplicación del medicamento Zolgensma y a ejecutar procesos que conlleven, tanto financieros como médicos en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu, para Bianca”.
Agregaron que: “De esto entendemos que también el MSPyBS en su afán de reivindicar la vida sobre todas las cosas, proveerá estas mismas acciones y recursos para que también sean beneficiados con este fármaco los niños menores de 2 años (límite de edad especificado por la FDA), protegiendo a estos niños en sus básicos derechos a la vida y a la salud”.
Luego el escrito continúa: “Y los que sean diagnosticados con esta enfermedad más adelante, podrán acceder a la misma política de protección de su vida y su salud por parte del MSPyBS a través de la administración de alguna de las otras dos opciones terapéuticas aprobadas por la FDA, que son los fármacos Spinraza (nusinersem) y Evrysdi (risdiplam)”.
“Te tomamos la palabra MSPyBS. Si así no se hiciese, hay instancias y tribunales a nivel nacional e internacional donde recurriremos para responsabilizarte”, concluye el comunicado emitido por la Afamepy.
Se necesitan US$ 2 millones
Bianca, de un año y diez meses de edad, necesita para el tratamiento de su enfermedad el medicamento Zolgensma onasemnogene abeparvovec, cuyo costo está estimado en US$ 2 millones (más de 14 mil millones de guaraníes). Para alcanzar dicha meta se vienen realizando diversas actividades solidarias con activa participación de la ciudadanía.
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