El ministro Julio Mazzoleni señaló que Salud Pública no se opone al uso del medicamento de un precio elevado para Bianca Abigail Patiño Maíz, la pequeña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME). Aseguró que si la familia puede adquirir el fármaco, se le otorgará el permiso para uso compasivo y que además se realizará una nueva evaluación a la niña.

“El Ministerio de Salud va a otorgar un permiso para el uso compasivo del medicamento. Desde el Ministerio no hay ningún obstáculo ni objeción para que Bianca reciba la vacuna”, expresó Mazzoleni.

Indicó que otra opción a tener en cuenta para la familia es que la niña de un año y ocho meses sea incluida en un programa internacional del tratamiento para este tipo de diagnósticos. Sobre esta situación, manifestó que se brindarán los datos que puedan solicitar los padres de la pequeña.

Lea más: Neuropediatra: “No se le puede prohibir a Bianca la medicación”

En conferencia de prensa, Mazzoleni ordenó que durante la próxima semana se proceda a una valoración actualizada del caso de la pequeña. Insistió en que no se van a interponer a la compra del medicamento, ya que se trata de un derecho de la familia. “El comité AME viene evaluando a Bianca y he indicado que la semana que viene se proceda a una evaluación actualizada del caso, y van a remitir los datos pertinentes a la compañía”, declaró.

Aclaró que el pedido de la familia de Bianca fue trasladado al Comité Nacional de Bioética, un órgano consultivo de Salud Pública conformado por profesionales de diferentes disciplinas. En tanto que la doctora Imelda Núñez, presidenta del Comité de Bioética, señaló que se trató de una recomendación sobre el caso Bianca.

El medicamento que debe recibir la niña se denomina Zolgensma, una terapia génica desarrollada por AveXis, cuyo costo es de US$ 2,1 millones. “Por lo que el medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo debido al tiempo de evolución y la condición clínica del paciente”, dice parte de la nota que recibieron los padres de parte del Comité de Bioética.

“Luchar hasta por el 1% de posibilidad está en el juramento hipocrático, pero los de la Comisión son abogados y filósofos. Ni un argumento médico dieron. Ellos expidieron este informe agregándole cosas inventadas. Dijeron que ni siquiera hay que seguir juntando dinero. O sea, le entierran viva a Bianca”, afirmó José María Patiño, padre de la niña.

Por su parte, el doctor Marco Casartelli señaló que el Comité de Bioética trabaja en la medida de lo posible y que se emitió una recomendación desde este organismo. Recalcó que no se interpondrán en la compra del medicamento “porque es un derecho de la familia”.

“No es una cuestión de estar de acuerdo o no con lo que se hace, sino de tener el mayor criterio para el bien de la paciente. A la edad que tiene Bianca, yo no sé si el tratamiento con esa medicación va a tener efecto positivo o negativo”, manifestó Casartelli.

Lea también: Padres de Bianca se encadenan frente a Salud Pública

Mientras que Tania Maíz, la madre de la niña, denunció a través de las redes sociales que recibió un documento del Ministerio de Salud que expresa que su hija no responderá al fármaco y que se le niega el permiso para recibir el medicamento.

“Nunca recibimos una respuesta, el ministro Julio Mazzoleni solo nos dijo que comparte nuestro dolor, eso es lo único que nos responde en los mensajes, no nos atiende las llamadas, no nos recibe en el Ministerio de Salud. Ellos no quieren hacerse cargo porque Bianca no es la única niña con la enfermedad por el costo del medicamento, pero esto es una falta de voluntad política”, dijo la madre.