La coordinadora del Comité de Bioética del Instituto de Previsión Social (IPS), Graciela González, explicó este viernes que con la campaña a favor de la pequeña Bianca se lograron avances importantes. Destacó que el órgano de la previsional todavía no tiene una conclusión final.
“La medicación nueva es una terapia, Zolgensma. Se evaluó y se presentaron todas las recomendaciones sobre la nueva medicación y lo que se podía ofrecer, atendiendo el costo”, explicó la profesional en comunicación con Universo 970 AM.
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Sostuvo que la terapia se basa en ensayos clínicos en menores de seis meses e insistió en que existen datos científicos, pero que los padres con pacientes mayores a seis meses deben ser conscientes sobre la eficacia y seguridad. A su criterio, los médicos también deben manejar los riesgos y beneficios.
González indicó que hay dos comités de bioética, uno del Instituto de Previsión Social (IPS) y otro de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), que fue la que se expidió sobre el caso de la menor, y alegó que está con “amplio deterioro física y psíquicamente”.
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“Tenemos recomendaciones y tuvimos una primera reunión, pero necesitamos otra reunión para concluir las recomendaciones finales, eso está en proceso. Pedimos mantener una comunicación fluida con los padres, la protección de la vida, el respeto a su dignidad, implementar cuidados paliativos y la participación de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay”, agregó.
Los padres de la niña Bianca se encadenaron frente al Ministerio de Salud Pública y sostienen que permanecerán en el lugar hasta que el Comité de Bioética se rectifique en el dictamen que había emitido. En el documento, los profesionales aseguran que la niña no está en condiciones físicas ni sicológicas para recibir la vacuna. La menor padece de atrofia muscular espinal (AME).
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