En la jornada de este sábado se llevó a cabo una colecta solidaria a nivel nacional en el marco de la campaña “Todos somos Bianca” a beneficio de la pequeña que padece atrofia muscular espinal (AME). La iniciativa benéfica fue declarada de interés nacional por el pleno de la Cámara de Diputados.
Bianca se encuentra internada en el Instituto de Previsión Social (IPS). De esta manera, el día de hoy cientos de voluntarios salieron a las calles de varias ciudades de todo el país, con sus respectivas alcancías rosadas, para recoger la colaboración de la ciudadanía que ayudará a que Bianca pueda acceder a su tratamiento.
La cura solo puede aplicarse hasta los dos años de vida y cabe recordar que queda muy poco tiempo. Desde hace mucho tiempo, los jóvenes Tania Maíz y José María Patiño, padres de la niña, llevan adelante la campaña nacional “Todos somos Bianca” para recaudar fondos para la compra del medicamento denominado Spinraza, que es para el tratamiento de la enfermedad.
Sin ese medicamento, la pequeña tiene solo hasta dos años de vida. Bianca fue diagnosticada a los seis meses de vida con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria. Además, necesita acceder a un medicamento llamado Solgesma, que es para la cura. Hasta el momento se recaudaron más de G. 4.000 millones, pero la meta es G. 13.000 millones.
José María, el padre, indicó que existe un medicamento que cura la enfermedad, que es el Solgesma, la meta es tener los fondos para acceder a esas dosis. Igualmente, la recaudación continúa y se pueden realizar también a través de Giros Tigo, al número 0982 918-241. Además, hay cuentas abiertas en los bancos Visión, Inferfisa, BNF, Regional, además de la red Aquí Pago.
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