“Todos somos Bianca” es la causa ya conocida de la pequeña que fue diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME), una enfermedad neurodegenerativa. Necesitan juntar US$ 2.125.000, por lo que sus padres crearon un sistema de padrinaje virtual y otras actividades para reunir el elevado monto.
Para poder seguir viviendo, Bianca necesita aplicarse un medicamento que se llama Zolgensma, que tiene un costo de US$ 2.125.000, el cual se aplica una sola vez y tiene que ser antes de los 2 años.
El 4 de febrero Bianca cumplirá 2 añitos y es el tiempo límite para su tratamiento, por lo que antes de eso tiene que llegar a la meta. Para diciembre tienen calculado llegar porque necesitan tiempo. “Nosotros ponemos de fecha tope finales de diciembre porque este medicamento no tiene registro sanitario y va a tardar en llegar, unas 3 semanas, entonces calculando eso se habla de diciembre”, mencionó a La Nación Tania Maíz, mamá de la pequeña.
Para juntar el dinero, crearon un sistema de padrinaje virtual y se necesitan 30.000 padrinos. “Estamos con menos tiempo por eso estamos golpeando miles de puertas. Ahora tenemos el sistema de padrinaje virtual. Estamos por los 3.000 padrinos e hicimos el desafío de llegar a los 5.000 este mes. Con el padrinaje calculando con lo que ahora estamos teniendo hacemos un promedio, pero igual tenemos un desfasaje de 500 millones aproximadamente”, comentó la mamá.
Jornadas solidarias
Recientemente se declaró de interés nacional la campaña solidaria a beneficio de la pequeña Bianca, lo cual ayuda bastante, según Tania.
Otra de las actividades que están llevando adelante es una jornada solidaria que se llevará a cabo el 18 de julio en Ñemby, donde se unieron 400 voluntarios de la municipalidad, comisaría, bomberos amarillos, rojos, iglesia mormón, evangélica, católicos, colorados, liberales, comisiones vecinales, para realizar la actividad que pretende recaudar una buena suma. La misma buscan que se replique en otras ciudades.
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“Se realizará en vivo en la página, con call center. Estará presente TV cámara, radio cámara y Dios quiera que podamos juntar un buen monto. Vamos a usarlo de modelo como para que se pueda replicar en otras ciudades. Tenemos también el apoyo del gobernador de Central que nos dijo para hacer un convenio con los 17 departamentos para poder llegar porque esa ayuda será esencial”, aseguró la joven madre.
“Somos simples padres que estamos golpeando puertas y gracias a Dios Bianca le causa mucha empatía a la gente y mucha simpatía también. Ahora tenemos ayuda de un periodista muy reconocido que nos va a ayudar para hacer tipo una Teletón radial y televisiva, eso es un sueño”, sostuvo.
Ayuda de paraguayos en el exterior
Tania dijo también que reciben ayuda desde distintos puntos del mundo de personas que se sumaron a la causa. Tienen un monto importante donado por compatriotas que están en EEUU, Argentina y más en España, donde hacen actividades en bares, ventas de alfajores, dulces, sorteos, venta de pulseras, todo para ayudar a llegar a la meta. “Acá también, las miniempresas dan un porcentaje de todo lo recaudado a la causa. Impresionante cómo la gente se está uniendo”, manifestó.
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Finalmente, dijo que en un mes y medio recaudaron 3 mil millones, lo que les llena de esperanza. “Le pedimos a la gente que siga las páginas en Facebook, Instagram, Twitter, también una página web, Todos somos Bianca, ahí está todo lo que es donación. También tenemos la plataforma de donación internacional donde estamos por los 9 mil dólares recaudados”, agregó.