La campaña solidaria a beneficio de la pequeña Bianca fue declarada hoy de interés nacional por el pleno de la Cámara de Diputados. Bianca padece atrofiamuscular espinal (AME) y se encuentra internada en terapia intensiva en el Instituto de Previsión Social (IPS) hace más de 6 meses.
Tania Maíz y José María Patiño, los padres de la pequeña, llevan adelante la campaña nacional “Todos Somos Bianca” para recaudar fondos para la compra del medicamento denominado SPINRAZA, que es para el tratamiento de la enfermedad. Sin ese medicamento la pequeña tiene solo hasta dos años de vida.
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No obstante, la meta es juntar fondos que permitan además acceder a otro medicamento, llamado SOLGESMA, que es para la cura. Hasta el momento se recaudaron más de G. 2.000 millones, pero la meta es G. 13.000 millones.
“En la cámara aprobamos proyecto que declara de interés nacional la Campaña Solidaria “Todos Somos Bianca”. Ayudemos a su familia a juntar los recursos para que la niña pueda someterse al tratamiento contra la atrofia muscular espinal que padece”, anunció la diputada Del Pilar Medina.
Bianca fue diagnosticada a los seis meses de vida con atrofia muscular espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria.
José María, el padre, indicó que habiendo un medicamento que cura la enfermedad, que es el SOLGESMA, la meta es tener los fondos para acceder a esas dosis. Indicó que para Giros Tigo está habilitado el número (0982) 918-241. Ademas, hay cuentas abiertas en los bancos Visión, Inferfisa, BNF, Regional, además de la red Aquí Pago.