Pacientes oncológicos reclaman medicamentos al Ministerio de Salud para sus respectivos tratamientos hace más de 2 meses. Miembros de la Asociación de Pacientes con Cáncer y Familiares (Apacfa) se acercarán mañana lunes hasta la sede de la cartera sanitaria para exigir respuestas.
Con el escándalo de los casos de corrupción en la compra pública de insumos sanitarios en Salud, se suspendieron las licitaciones en el ministerio y, con ello, la adquisición de medicamentos oncológicos.
Maru Vera, presidenta de Apacfa, comentó a La Nación que reciben medicamentos, pero de forma muy tardía, y señaló en ese sentido que el cáncer no puede esperar un solo día sin tratamiento.
“Mañana vamos a pedir informes de medicamentos porque no llegan a hora. Desde que comenzó la pandemia estamos así. Venimos consiguiendo bajo recurso de amparo algunos medicamentos, pero hay otros que figuran en el listado que están también en falta”, refirió.
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“Los pacientes se van muriendo”
Vera aseveró que exigen a Salud Pública que se realicen las licitaciones de insumos que afectan a los pacientes del Instituto del Cáncer (Incan) para que haya abastecimiento. “Los pacientes van muriendo”, dijo al recordar que ayer sábado se registró el fallecimiento de la cantante Stella Pedrozo, hermana de la también artista Perla del Paraguay. “Ayer la despedimos (...) llevaba más de dos meses de espera del fulvestrant (medicamento oncológico), y el cáncer no espera”, afirmó.
El viceministro de Salud, el Dr. Julio Rolón, recibirá mañana lunes 8 de junio, a las 10:30, en la sede del ministerio a los pacientes oncológicos. “Por todos los problemas que hay en las licitaciones, vamos a pedir informes. Queremos hablar con Arnaldo Giuzzio (titular de la Comisión Especial de Control de Compras COVID-19)”, acotó Maru.
La intención de los miembros de Apacfa es que se destraben los procesos licitatorios destinados a la compra de los insumos necesarios para la continuidad de tratamientos como quimioterapias y otros. “Somos más de 3 mil pacientes. No tenemos la culpa de lo que está pasando. Ya no queremos seguir enterrando a la gente”, culminó Maru.
Maru es una mujer de 57 años de Caacupé que padece cáncer de mama, grado 3, estadio 4, con metástasis ósea, y que desde hace 4 años se encuentra luchando contra esta terrible enfermedad.
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Proyecto de ley plantea aporte obligatorio para el INCAN
En la Cámara de Diputados se encuentra en estudio de las comisiones asesoras un proyecto de ley que pretende aplicar la obligatoriedad de pagar un aporte para el tratamiento del cáncer, esto dirigido al Instituto Nacional del Cáncer (INCAN). Esta iniciativa fue analizada en una mesa de trabajo promovida por la Comisión de Legislación y Calificación.
El proyecto de ley establece un aporte de USD 5 por cada asegurado básico y USD 10 por cada asegurado premium o similares de las empresas prestadoras de seguro médico privado, además del aporte de USD 5 por cada asegurado del Instituto de Previsión Social (IPS). También establece la obligatoriedad de que estos fondos sean destinados al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social – INCAN.
“Estos aportes se destinarán exclusivamente al financiamiento del objeto de gastos 352, que corresponde a la compra de medicamentos oncológicos y a las actividades previstas en la Ley N° 6.266/18 - de atención integral a las personas con cáncer”, refiere la argumentación del proyecto.
Seguidamente, se agrega que “la implementación de estos aportes proporcionará una fuente de ingresos constante y predecible para el INCAN, lo que permitirá planificar y ejecutar programas de atención y tratamiento de manera más eficaz y eficiente”.
El presidente de la Comisión de Legislación y Codificación, diputado Jorge Ávalos Mariño, destacó la importancia de este espacio de diálogo, ya que participaron representantes de empresas de medicina prepaga y representantes del Instituto de Previsión Social (IPS), y legisladores integrantes de la comisión asesora.
“Hemos invitado a representantes de la Cámara Paraguaya de Medicina Privada, que están directamente vinculados a este proyecto; y también a referentes del IPS. En otra oportunidad estuvimos con médicos y vamos a ir ampliando el debate para escuchar todas las opiniones y después poder poner a consideración del pleno”, refirió el diputado.
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La importancia de la familia en la educación inclusiva de los niños
Sin dudas, la etapa escolar cumple un papel más que importante en la vida de un niño, sin importar sus condiciones. Las experiencias y lazos creados serán parte vital de su desarrollo no solo intelectual, sino también socioemocional. Por esto, es de suma importancia que los ambientes escolares sean amenos y posean un enfoque inclusivo y atento a la diversidad. En un contexto educativo, la inclusividad se trata no solo de aceptar la diversidad, sino también adaptar la metodología de enseñanza, los contenidos curriculares y la presentación de los mismos para satisfacer las necesidades individuales de todos los estudiantes.
Lograr esto no es una tarea fácil, se trata de un trabajo en conjunto entre la escuela, el Estado, los padres y los niños para hacer que cada uno se sienta parte de su institución educativa y ejerza libremente su derecho a la educación. Desde La Nación/Nación Media conversamos con la licenciada María Liz Barba, psicóloga y psicopedagoga, quien nos explicó a detalle cada aspecto a tener en cuenta en el proceso.
¿Qué es la inclusión educativa o la educación inclusiva?
Según la Organización de las Naciones Unidas (Unesco), un enfoque inclusivo de la educación significa que: “Se toman en cuenta las necesidades de cada persona y que todos los educandos participan y lo logran juntos. Asimismo, reconoce que todos los niños pueden aprender y que cada niño posee características, intereses, capacidades y necesidades de aprendizaje únicos”.
La licenciada comentó que; “En Paraguay, el 23 de diciembre de 2013 se promulgó la Ley 5136/13 de Educación Inclusiva, y a través de la misma se pretende establecer acciones para la creación de un modelo educativo inclusivo dentro del sistema regular, que logre remover las barreras que limiten el aprendizaje y la participación”. Agregó que esta ley de inclusión tiene como objetivo establecer las acciones correspondientes para la creación de un modelo educativo inclusivo dentro del sistema regular.
Factores influyentes
Barba enfatiza en que existe una variedad de factores que influyen en el desarrollo de cualquier niño en el ámbito escolar. Destaca que “los vínculos interpersonales son un aspecto importante en la etapa, los niños comienzan a relacionarse con otros de su edad, aprendiendo así a comunicarse e interactuar. Las experiencias que tiene un niño en sus primeros años dan forma a su desarrollo, personalidad y valores”.
También resalta la participación de los educadores y de la familia: “Los profesores juegan un papel importante en la creación de esas experiencias, fomentan la independencia y crean un entorno dinámico de lenguaje y pensamiento social. La familia constituye una base importante, ya que ofrecerá al niño el ambiente donde se sienta seguro y apoyado. La manera en que los padres se involucren con su participación activa en la educación del niño, será un factor importante para su rendimiento y apoyo”.
Por último, señaló que los recursos económicos y los factores individuales también afectan, destacando que: “un sistema que reconoce y adapta en sus alumnos según sus estilos de aprendizaje promueve aprendizajes significativos”.
Necesidades especiales
Según la psicóloga, los niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE), son infantes que necesitan de un tipo de educación específica que los ayude a desarrollarse y adaptarse con más facilidad al entorno educativo en el que se encuentran.
Barba explicó que estas necesidades comprenden una alta gama que puede incluir discapacidades de tipo físicas, mentales, cognitivas, sensoriales, además de dificultades emocionales, sociales y de aprendizaje.
Los requerimientos en estos casos pueden incluir adecuaciones curriculares, es decir, un cambio en los contenidos que desarrolla el niño. Sin embargo, la licenciada aclara que la decisión final sobre esto la tienen los profesionales capacitados para dar un diagnóstico, el cual debe ser avalado por el Ministerio de Educación y Ciencia (MEC).
Entre las posibles afecciones, la licenciada señaló: trastornos del aprendizaje, discapacidades intelectuales (síndrome de Down, retraso global del desarrollo, déficit intelectual, etc), trastornos generalizados del desarrollo, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el trastorno de déficit de atención por hiperactividad (TDAH) y ciertas dificultades emocionales.
Detección temprana
Barba enfatizó en que la detección temprana y el tratamiento adecuado son de suma importancia para la evolución del niño, destacó que es necesario detectar y tratar desde el comienzo a los niños con necesidades educativas especiales para garantizar que tengan las mismas oportunidades de aprendizaje que los demás niños.
Comentó que entiende que es una situación que puede asustar a los padres, sin embargo, recomendó mantener la calma, sin dejar de estar alerta a los síntomas que pueda presentar el chico.
Además, mencionó algunos indicadores que ayudan al descubrimiento de un posible trastorno, entre los cuales se encuentran: emociones exageradas y repetitivas, independencia menor a la de los niños de su edad, poca participación en actividades con sus pares, impulsividad, rechazo al trabajo mental, entre otros.
Afirmó que, comúnmente, los maestros se percatan de estas conductas, para luego dar aviso a los padres y avanzar con los cuidados y/o atenciones necesarios.”Estos niños tienen derecho a pertenecer al sistema escolar incluyéndose en un contexto educativo con los ajustes necesarios en el curriculum para que este niño cumpla con su derecho de acceso a la educación”, resaltó.
Desafíos y Fortalezas
“Los niños con NEE tienen un impacto en áreas emocionales que siempre será válido contemplarlas, como la inseguridad, ansiedad, baja autoestima, dificultades para relacionarse con los demás, evitación escolar, entre otras pueden ser las consecuencias y repercusiones emocionales de los problemas que sobrellevan”, explicó Barba.
Recalcó que se debe dar mayor relevancia a las emociones de los niños y no sobreexigirlos; “Muchas veces nos olvidamos de este tipo de cuestiones. Nos centramos en las notas, los resultados. nos olvidamos de los sentimientos de los niños. Mirar la psicoafectividad es fundamental para que lo demás funcione correctamente”.
Barba aseguró que la mejor manera de desarrollar la autoestima del chico se encuentra en explorar sus habilidades, ya que es una manera de sacarlos de un estado de vulnerabilidad que puede surgir en la escuela. “Los niños con necesidades especiales se encuentran todo el tiempo en la escuela con su déficit , es por eso que desde la familia debemos explorar sus talentos, promover sus habilidades, ya sea en áreas del arte, deporte, música, baile, entre otros recursos serán cristalizadoras de la construcción de una identidad positiva y promotora de salud mental”.
Además, subrayó la importancia de realizar los procedimientos adecuados; “Sin el tratamiento necesario, estos niños y adolescentes pueden sufrir consecuencias en su vida académica, laboral, económica y social, con influencia en su conducta, autoconcepto y autoestima, bienestar psicológico y emocional, relaciones sociales, y posteriormente dando lugar a un aumento del riesgo de consumo de sustancias, fracaso y abandono escolar.
En cuanto a los desafíos de las escuelas, la licenciada comentó: “Las instituciones educativas y sus docentes tienen un reto: tomar conciencia de las distintas formas de violencia que se dan en la escuela y que impiden que esta sea el entorno seguro y protector para el niño con necesidades educativas especiales”.
La mejor medida de inclusión: la empatía
La licenciada refiere que; “La empatía es la base para lograr una escuela segura, estudiantes receptivos y una sociedad justa. La escuela debe incluir una preparación para la vida que contenga oportunidades para practicar habilidades básicas como expresar sentimientos sin violencia, mostrar solidaridad, colaborar en equipo, visualizar las diferencias y valorarlas”.Destaca además; “El aula debe ser el espacio común de convivencia y respeto, del que se debe hablar, donde nuestros estudiantes establezcan los vínculos entre iguales”.
Agregó que la inclusión no se trata solo de actividades casuales o pequeños proyectos, sino que debe ser un ejercicio aplicado todo el tiempo en las escuelas. “Construir un ambiente sin violencia y enseñar a tener empatía es una meta diaria. La empatía debe ser una parte integral de todas las interacciones que se dan en las aulas. Hay que tener en cuenta que educar en empatía no es un asunto de una clase o de dos actividades al año, sino de un aprendizaje continuo y constante. Solo practicándola cada día se vuelve un hábito para toda la vida”.
En este marco hizo hincapié en la participación e involucramiento de las familias, que al ser el primer núcleo del niño, juegan un rol fundamental en su desenvolvimiento. “La familia debe preparar a sus hijos a ser compasivos, a visualizar las diferencias con respeto. Ser compasivos es mostrar aceptación incondicional y amabilidad, necesitamos preparar a nuestros hijos con una mirada empática que lleve ayuda y apoyo para sus compañeros con necesidades educativas especiales”.
Por último, recordó que la preparación y entendimiento sobre estos casos es esencial para lograr un ambiente que acepte a todos por igual. “Se debe promover la psicoeducación en el aula, en la familia, para que los chicos comprendan las necesidades especiales de su compañero y ofrezcan desde ese lugar un cuidado y soporte seguro”, afirmó.
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Especialistas concientizan sobre factores de riesgos en enfermedad de la piel
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente la piel, pero también puede afectar el cuero cabelludo, las articulaciones, las uñas y la zona genital. Se caracteriza por la aparición de placas o pápulas rojas y escamosas en la piel, generalmente en áreas como codos, rodillas, cuero cabelludo y región lumbar.
Se produce debido a una alteración en el sistema inmunológico que provoca una sobre activación de las células inmunitarias, lo que lleva a una proliferación anormal de células cutáneas.
La Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Psoriasis de la cátedra de Dermatología de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNA, Hospital de Clínicas, realizó una charla para concienciar y donde profesionales hablaron sobre la psoriasis, sus formas, causas, factores de riesgos, signos y síntomas, así como los tratamientos que se ofrecen en el servicio.
Cada 29 de octubre es el Día Mundial de la Psoriasis, y es crucial recordar que, con el apoyo y la educación adecuada, los pacientes pueden vivir una vida plena, sin limitaciones impuestas por la enfermedad.
El Prof. Dr. Arnaldo Aldama, jefe de la cátedra y servicio de Dermatología, señaló que la psoriasis tiene muchas implicancias, tiene relación con el estilo de vida, el estrés y otros hábitos que inciden en el mismo.
La Dra. Romina Contreras, especialista de la Unidad, refirió que el objetivo de la jornada es poder derribar mitos sobre la psoriasis, que todavía sigue siendo desconocida para muchas personas. “Hoy en día se habla más de enfermedad psoriásica porque la psoriasis no solo afecta la piel, es una enfermedad sistémica, crónica, no contagiosa e inmunológica, y puede afectar a múltiples zonas del cuerpo como las articulaciones, además de aparecer en cualquier parte del cuerpo, como el cuero cabelludo, zona de la flexura, zona del genital”.
Existen diferentes tipos de psoriasis, el tratamiento depende de la gravedad y el tipo de la enfermedad. Puede afectar a personas de cualquier edad, desde niños pequeños hasta adultos mayores, siendo más frecuente alrededor de los 40 años. Con el tratamiento adecuado, las lesiones se pueden controlar y mejorar significativamente la calidad de vida del paciente.
Consultas
La atención en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Psoriasis es por sistema de agendamiento, siendo la primera consulta con el dermatólogo general. Según sea el caso, se le deriva a la Dra. Rosalba Riveros o la Dra. Romina Contreras, que realizan las consultas de psoriasis o la Dra. Romy Giardina, encargada de la fototerapia.
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La psoriasis no tiene cura, pero hay tratamientos que reducen al mínimo los síntomas, afirman
Cada 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis, una enfermedad autoinmune crónica que afecta a millones de personas. En la actualidad existen tratamientos inyectables y orales que reducen al mínimo las lesiones. Estas hacen que las personas tengan una mejor calidad de vida.
La psoriasis es una enfermedad autoinmune que afecta la piel, pero que también involucra otros sistemas del cuerpo por lo que requiere de apoyo integral. “Hace 15 o 20 años, los pacientes con psoriasis tenían pocas opciones de tratamiento y muchos se resignaban a vivir con la enfermedad”, resaltó el doctor César Lagodin, especialista en psoriasis en el marco del XII Congreso Paraguayo de Dermatología.
Detalló que gracias a nuevos tratamientos hoy se puede decir que la calidad de vida de los pacientes ha mejorado. Citó las terapias inyectables y las moléculas orales de última generación, que ayudan a la reducción de los síntomas. “La enfermedad aún no tiene cura definitiva, pero estos tratamientos pueden lograr que las lesiones desaparezcan o se reduzcan al mínimo”, aclaró.
Enfermedad inflamatoria
El profesional resaltó que la psoriasis es una enfermedad inflamatoria y multisistémica, por lo que aquellas personas que la padecen tienden a tener problemas como la artritis psoriásica y un riesgo elevado de infarto de miocardio. Atendiendo a esto, requieren de atenciones con varios especialistas.
“Aunque los síntomas visibles son en la piel, otros órganos como las articulaciones, el hígado, el intestino e incluso el corazón pueden verse afectados. El estrés es un factor desencadenante de la enfermedad. Esta conexión hace que la salud mental sea también un aspecto fundamental en el tratamiento”, aseguró.
Encuentro en Clínicas
“Las personas con psoriasis, especialmente los jóvenes y adolescentes, suelen experimentar altos niveles de ansiedad y depresión debido al estigma y la incomodidad de mostrar su piel lesionada”, confirmó la doctora María Paz Fabio, médica dermatóloga y especialista en psoriasis.
Afirmó que los médicos buscan motivar a los pacientes para que con sus familiares y allegados, puedan aprender a aceptarse y enfrentar esta condición. Desde la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Psoriasis de la Cátedra y Servicio de Dermatología del Hospital de Clínicas, invitan a un encuentro de pacientes que se realizará mañana miércoles, 30 de octubre, a las 07:30, con acceso libre para todos los interesados.
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