Con el lema “Sumemos manos, unidos somos más fuertes”, las autoridades competentes buscan generar conciencia en la población paraguaya sobre los padecimientos que viven las personas que padecen enfermedades poco comunes. La consigna se enmarca dentro de la Séptima Campaña Nacional de Sensibilización por el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero.
El concepto de las enfermedades raras se acuña por primera vez en los Estados Unidos a mediados de los años 80. Generalmente son de alto nivel de complejidad, poseen una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas; y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento.
Febrero es un mes conocido por tener un número de días “raros” y este año es especial porque es bisiesto, por lo tanto, el Día de las Enfermedades Raras es oficialmente el sábado 29 de febrero de 2020.
Esta fecha ofrece una oportunidad importante para ver el impacto que las enfermedades crónicas tienen en los pacientes y sus familias. Dada su rareza, estas condiciones a menudo son difíciles de diagnosticar y tratar; lo que hace que los pacientes pasen por varios desafíos que involucran a muchos médicos especializados, pruebas y numerosos diagnósticos erróneos.
El Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), dependiente de la Dirección de Programas de Saluda del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social es la que asiste a los pacientes con este tipo de diagnóstico. Esta plataforma tiene como objetivo brindar atención médica integral, así como también dedicar charlas sobre educación preventiva, con acceso libre y gratuito al Sistema Nacional de Salud y Bienestar Social.
Por otra parte, también existen varias asociaciones de pacientes con enfermedades raras, una de ellas es la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) que busca difundir información sobre síntomas y datos de centros médicos con atención especializada. Su objetivo es sensibilizar a la ciudadanía sobre los retos en la vida de una persona con este tipo de enfermedad crónica, que, sin un tratamiento adecuado y oportuno, podría incluso poner en peligro la vida del paciente.