Tania Maíz y José María Patiño, padres de la pequeña Bianca, internada desde hace seis meses en terapia intensiva del hospital central del IPS, comentaron que hoy la pequeña cumple su primer año de vida y que sigue aferrada a ella pese a su delicada condición.
Los padres de Bianca, que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), llevan adelante una campaña nacional Todos Somos Bianca, para recaudar fondos para la compra del medicamento denominado SPINRAZA, que es para el tratamiento de la enfermedad. Sin ese medicamento la pequeña tiene solo hasta dos años de vida. No obstante, la meta es juntar fondos que permitan además acceder a otro medicamento, llamado SOLGESMA, que es para la cura.
Tania señaló a Universo 970 AM, que su pequeña se encuentra estable pese a su delicado estado y que la familia tiene hasta noviembre para juntar el monto necesario para la compra del medicamento, ya que el IPS no cubre este costo. Se precisan más de 13 mil millones de guaraníes para la compra de estos fármacos y hasta el momento gracias a la campaña se llevan recaudados mas de 700 millones de guaraníes.
Bianca fue diagnosticada a los seis meses de vida con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria.
“Seguimos apelando a la buena voluntad de los paraguayos, agradecemos inmensamente toda la ayuda que recibimos, pero todavía nos falta mucho y no queremos que nos dejen solos porque cada vez tenemos menos tiempo”, señaló entre lágrimas la madre de Bianca.
Por su parte, José María, indicó que habiendo un medicamento que cura la enfermedad, que es SOLGESMA, la meta es tener lo fondos para acceder a esas dosis. Indicó que para Giros Tigo esta habilitado el número 0982918241. Ademas, hay cuentas abiertas en los bancos Visión, Inferfisa, BNF, Regional, además de la red Aquí Pago.