La pequeña de 11 meses se encuentra internada en la Unidad de Cuidados Intensivos del IPS hace 6 meses y ahora podrá volver a su casa.
Bianca fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria. Sus padres, José María Patiño y Tania Beatriz Maíz, iniciaron una campaña de sensibilización sobre la situación de la menor y de esta manera, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, ayudó con la compra de 4 dosis del medicamento SPINRAZA, único tratamiento disponible para tratar la AME, con un costo de USD. 75.000 cada ampolla, debiendo aplicarse una dosis cada 4 meses, de por vida.
Con esta medicación suministrada, Bianca podría salir del IPS y regresar a su hogar, pero para que esto se haga realidad, necesita de 2 aparatos vitales y costosos que son un respirador multifunción, con un valor de ₲ 86.000.000, y un asistente de tos, que le ayude a generar secreción para evitar infecciones y ejercitar sus pulmones cuyo costo asciende a unos ₲ 44.000.000. A partir de eso, la Entidad Binacional Yacyretá (EBY) donará los equipos que permitirán a la pequeña Bianca retornar a su hogar en breve. La colaboración de la EBY asciende a 130.000.000 de guaraníes,
Al respecto, el Dr. Amín Saua, durante el acto de entrega de la donación de la EBY, mencionó que mediante la campaña iniciada por los padres de la pequeña, hoy Bianca es una causa nacional. “Por instrucciones del presidente de la república Mario Abdo Benítez y el director de la EBY, Nicanor Duarte Frutos, la entidad se quiere hacer sentir un poquito con este granito de arena y entregar los 130 millones para los equipamientos que van a hacer que Bianca pueda continuar su tratamiento en su casa”, refirió.
Sostuvo que lo más importante es lograr que esta donación sea un impulso para la campaña porque la cura definitiva tiene un costo muchísimo más alto que esto, de más de 2 millones de dólares. “Es una campaña importante que están encarando los padres de Bianca y queremos que al final se llegue a un término feliz y que se vea reflejado en el rostro de todos los habitantes de este país”, añadió.