Se trata de Matías Alexander de 7 meses quien fue diagnosticado con AME a los 3 meses y ahora está en terapia intensiva con problemas respiratorios.

Matías Romero es el padre del bebé Matías Alexander y contó a La Nación que a los 3 meses tenía dificultades en el cuerpo y fueron a consultar con la pediatra quien les derivó con la neuróloga infantil. “Ella nos pidió estudios y tuvo sospecha de que sea AME atrofia muscular espinal, luego pidieron estudio genético en Argentina, donde se confirma este diagnóstico” comentó.

El pequeño está internado ahora en el Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS) en estado crítico y delicado, según relató el padre.

“La AME afecta la parte motriz y principalmente la respiratoria. El domingo le llevamos de urgencia por problemas respiratorios y ahora está en terapia intensiva internado con respirador. Él necesita 4 dosis de una vacuna para su enfermedad, la Spinraza” comentó.

La Spinraza es un medicamento que se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal (AME) 5q, una enfermedad genética que provoca debilidad y deterioro de los músculos, incluso de los músculos de los pulmones.

El padre del bebé mencionó que hablaron con el ministro de salud, Julio Mazzoleni y les dijo que tienen que presentar un recurso de amparo para obtener la vacuna, por lo que los familiares de Matías Alexander están preparando los documentos y señalaron que son muchos papeles. Piden que el ministro ayude a acelerar los pasos porque su pequeño está internado y muy delicado de salud.