El cáncer de mama ha sido siempre una de las principales causas de muerte de mujeres en nuestro país, con índices de silencioso aumento sin que nadie hablara mucho de ello, hasta que apareció un grupo de mujeres resilientes que lo revolucionó todo. A puro pulmón, y con la esperanza de salvar vidas, Amacma emprendió campañas de concientización sobre la enfermedad que lograron permear en la sociedad, haciendo que cada octubre todo el país se sume a la causa y se pinte de rosa.
- Por Gloria Ocampos P.
- gloria.ocampos@nacionmedia.com
- Fotos: Néstor Soto
La Asociación de Mujeres de Apoyo contra el Cáncer de Mama (Amacma) lleva activando oficialmente desde hace doce años, pero ya son casi veinte que este grupo de mujeres afectadas por la enfermedad se reunieron por primera vez para contenerse y hablar en un mismo idioma sobre sus miedos y esperanzas. En ese tiempo jamás imaginaron que más adelante se convertirían en referentes de todo un movimiento y ejemplo inspirador para muchas mujeres que también fueron visitadas por ese enemigo común.
“Cuando nosotras empezamos a reunirnos nadie hablaba del cáncer de mama en el Paraguay. Cuando me diagnosticaron y me operé yo no conocía a nadie que había tenido cáncer de mama. Nosotras como Amacma fuimos las primeras en hablar de la enfermedad. La asociación tiene 12 años con papeles, pero nosotras empezamos la reunión del cocido con galleta coquito siete años antes”, dice Lilita Romero Pereira, la más locuaz del grupo. La Nación del Finde las visitó en la casita de la asociación, el local propio que fue inaugurado hace un año sobre la calle Nicanor Torales casi Teniente Vera del barrio San Cristóbal.
“Nosotras empezamos Amacma en plena quimioterapia, peladas, así como estábamos arrancamos las campañas de concientización. Así empezamos a hablar de esto. No esperamos a estar bien. Y creo que eso tiene un valor muy grande porque nosotras mismas estábamos creando conciencia. Estábamos hablando en primera persona”, recuerda Lira Giménez, la presidenta.
AL INICIO, EL RECHAZO
La misión, al comienzo, tropezó con renuencias por parte de la gente, según cuentan. “Cuando empezamos nuestra campaña y nos íbamos a los shoppings a repartir nuestros folletos y a concientizar sobre el cáncer de mama, era impresionante el rechazo de la gente. Nadie agarraba nuestros papelitos, veníamos otra vez con todos nuestros materiales. Dábamos charlas con los mejores médicos de esa época y nosotras éramos las únicas que al final asistíamos a esas reuniones. Ni siquiera estos lazos rosa aceptaban”, comenta por su parte Betsy Escobar.
“Hicimos dos cosas en nuestro primer Octubre Rosa. Un grupo se fue al Shopping Mariscal López y otro al Mariano. No nos dejaban ponerles los lazos, preferían darnos nomás las moneditas, no querían los folletos… Había mucho desconocimiento, y tal vez miedo a la palabra cáncer”, interviene Lira. Y añade: “Desde ese momento a hoy, en donde todos hablan y abordan el tema, incluso ya con un tinte comercial, vamos a ser honestas, es impresionante lo que hicimos”, resalta.
SALVAR VIDAS
En esa línea, Nelly Jara Avelli remarca el rol que tiene Amacma como grupo social. “Cuando veo el movimiento que hay ahora, la conciencia que hemos formado sobre la enfermedad es extraordinario. Pienso que a través de nuestro trabajo hemos salvado vidas. Yo creo que ese es el valor y el legado primordial de Amacma”, sostiene.
“Yo creo que el papel fundamental de Amacma es el concepto social que le damos a esta lucha y a esta enfermedad, en el sentido de que aquí viene gente a buscar contención, a hablar con nosotros, sin hacer ningún tipo de distinción ni discriminación...todas hablando un mismo lenguaje, porque el cáncer de mama le puede tocar a cualquiera”, interviene Lilita.
“Nos une una enfermedad, nos une un sentimiento. Y nosotras como Amacma nos toca a guiarle a nuestras compañeras, orientarles, enseñarles y tratar de ofrecerles todos los servicios que están a nuestro alcance para que este proceso sea más llevadero. También generar cambios porque realmente Amacma es un nombre que tiene que servirnos para generar cambios”, enfatiza Lira.
UNA DURA REALIDAD
Lilita, al igual que sus compañeras, considera imperioso visibilizar y actuar para cambiar la realidad de tantas mujeres que sufren una verdadera vía crucis para acceder a un tratamiento en el Instituto del Cáncer (Incan), el principal centro de referencia para esta enfermedad. “Sobre todo aquellas de tierra adentro que en medio de su angustia llegan a la institución en busca de ayuda y solo se encuentran con carencias como la falta de aditivos o máquinas descompuestas posponiendo los estudios, dilatando la atención que requieren. La enfermedad no espera, se agrava y así van falleciendo miles de congéneres por una falta de atención en tiempo y forma”, lamenta.
“Ahora que tenemos un solar propio, yo lo que más quisiera antes de irme de este mundo es dejar un lugar para esas humildes mujeres que vienen de lejos buscando ayuda y no tienen dónde quedarse antes de volver a sus casas. Las ves muchas veces durmiendo en los patios de los hospitales”, expresa la ex diplomática. “En este país cada dos días mueren tres mujeres de cáncer de mama. Esa es la estadística oficial, pero la realidad puede ser más abrumadora”, advierte.
DETECCIÓN PRECOZ
Maggi Bertolo Casañas se suma a la conversación y reitera la importancia del autoexamen, pero sobre todo de la mamografía para una detección precoz. “Hay que hacerse esos controles médicos anuales, sobre todo las mujeres a partir de los 40 que no tienen antecedentes familiares; y las que tienen antecedentes, desde los 35, inclusive a partir de los 30. Y es muy importante que se entienda que cuanto más pequeño es el tumor detectado más fácil es curarse”, enfatiza.
En este sentido, María Eugenia Giménez refiere que en el caso de su hijas, por ejemplo, como ya tienen un factor de riesgo al tener una ma re con cáncer de mama, “la ginecóloga sugirió que se hicieran el estudio 10 años antes de la edad usualmente recomendada. Eso no quiere decir que vayan a adquirir también la enfermedad, pero es mejor siempre prevenir”.
ATENCIÓN INMEDIATA
El 90% de los casos que se detectan a tiempo tiene cura. “Por eso es tan importante que cuando se detecte un cáncer se le dé atención inmediata a todas las mujeres. No es posponer un estudio o una operación para dentro de dos o tres meses; ni una quimio para tres meses. La atención debe ser inmediata para que las expectativas de curación y de vida sean mucho más amplias. Deseamos que haya un cambio profundo en la salud pública”, manifiesta Nelly.
“Ojalá alguna vez podamos tener confianza en una salud pública que nos apoye y que no haya tantas muertes de mujeres por cáncer de mama en nuestro país, por ineficiencia, por burocracia, por desidia, por incompetencia o por falta de empatía”, señala Lira, quien finaliza la charla diciendo que el mayor anhelo de Amacma es revertir todas las estadísticas del cáncer de mama en Paraguay.
“Cuando iniciamos nuestra misión y nos íbamos a los shoppings a repartir nuestros folletos para concientizar sobre el cáncer de mama, era impresionante el rechazo de la gente. Nadie agarraba nuestros papelitos, ni querían ponerse el lazo rosa”.
BETSY ESCOBAR
“Cuando veo el movimiento que hay ahora, la conciencia que hemos formado sobre la enfermedad es extraordinaria. Pienso que a través de nuestro trabajo hemos salvado vidas. Yo creo que ese es el valor y el legado primordial de Amacma”.
NELLY JARA AVELLI
MASTOLOGÍA GRATUITA
Como su principal acción de este Octubre Rosa, Amacma pone a disposición este mes atenciones gratuitas con una mastóloga. “También ofrecemos mamografía gratuita gracias al apoyo de Codas Thompson que nos da un precio preferencial. Invitamos a aquellas que ya llegaron a los 40 años que vengan, que lleven su orden y vayan a hacerse ese estudio. Después vuelvan para que se les oriente nuevamente”, invita la presidenta. Sobre los proyectos del grupo, Lira señala que la idea es que con lo que se logre recaudar este octubre se pueda sostener esa acción. “Es un servicio muy importante porque sabemos todo lo que se pasa en el sistema de salud de nuestro país”, apunta.
La asociación tiene un grupo de Whatsapp para las que quieran sumarse: (0981) 773-399.
MENTE POSITIVA
Para Nelly Jara Avelli la enfermedad debe ser enfrentada con mucho positivismo. “En el momento que uno está atravesando por la enfermedad es un calvario. Esa es la verdad. Pero se sobrevive a todo, todo pasa y cambia la expectativa de vida. Uno aprecia un montón de cosas que antes ni te dabas cuenta de que existían. Todas las cosas en esta vida tienen su lado positivo, y el cáncer de mama también te deja lecciones, te enseña a vivir el día a día y a disfrutar más”, sostiene.
Maggi Bertolo señala que para ella la enfermedad ha sido como un maestro. “Me enseñó muchas cosas. En primer lugar, te da la oportunidad de pensar en vos misma, de darte tu tiempo que antes no lo hacías, y entonces cuando te ponés a reflexionar, a orar, te encontrás con Dios, y te das cuenta de que hay muchas cosas que no tienen importancia y otras que sí a las que no le estabas dando. Para mí fue un maestro”, dice. “Hay que tomarlo con un pensamiento positivo porque eso hace que los medicamentos actúen mejor. Eso está científicamente comprobado”, añade.